El Hospital Regional de Málaga realiza un registro de protocolos anestésicos en pacientes con enfermedades raras

La Sección de Anestesiología Pediátrica del Servicio de Anestesia y Reanimación del Hospital Regional de Málaga ha puesto en marcha un registro de protocolos anestésicos llevados a cabo en pacientes pediátricos con enfermedades raras con el fin de mejorar los procedimientos y técnicas anestésicas y disminuir, o prevenir, las posibles complicaciones que pueden aparecer antes, durante o después de la cirugía en pacientes de alto riesgo.
El pasado año, 45 niños de los 4.532 pacientes pediátricos que fueron intervenidos quirúrgicamente bajo anestesia general, (el 0,99%), tenían un diagnóstico de enfermedad rara. Los niños con cardiopatías no se han incluido en el cómputo de enfermedades raras por tener ya un tratamiento específico.
Para la Federación Española de Enfermedades Raras, estas son las que tienen una baja frecuencia o aparecen raramente en la población. En Europa se considera como enfermedad rara aquella que afecta a menos de 1 de cada 2.000 ciudadanos. En España se estima que entre un 6 a 8% de la población total está afectada por enfermedades raras.
El objetivo final para los anestesistas de la sección de Anestesia Pediátrica del Materno Infantil es disponer de un registro nacional de protocolos anestésicos unificados en pacientes pediátricos con enfermedades raras y adaptados a cada situación especial, con el fin de dar a conocer, y compartir con profesionales de otros hospitales infantiles, las técnicas y procedimientos utilizados en cada caso. Este objetivo es compartido por las sociedades científicas, en concreto por la Sección de Pediatría de la Sociedad Española de Anestesiología y Reanimación.
En muchas ocasiones, pacientes con enfermedades raras que deben ser sometidos a procedimientos quirúrgicos con anestesia general, por problemas de salud ajenos a la propia enfermedad, presentan síntomas específicos que condicionan en gran medida las técnicas anestésicas. Problemas bronquiales, respiratorios, cardiacos, renales o afectación del sistema nervioso y muscular impiden, en muchos casos, la utilización de determinados fármacos propios del procedimiento anestésico.
En estos casos el procedimiento anestésico se vuelve muy complejo ya que los anestesistas no solo deben adaptar la técnica a la situación clínica del paciente y al tipo de cirugía –como habitualmente se hace-, sino también a los síntomas específicos de la enfermedad de base. A esta complejidad se añade en ocasiones el hecho de ser un paciente prematuro o al que todavía no se ha llegado al diagnóstico definitivo de la enfermedad y precisa intervención quirúrgica bajo anestesia.
Estas situaciones suponen para los anestesistas pediátricos un verdadero reto que los especialistas solucionan aplicando las técnicas ya descritas para situaciones similares. En muchas de las enfermedades raras no es fácil encontrar una recomendación o bibliografía del tratamiento anestésico adecuado. De ahí la necesidad de disponer de un registro escrito con la experiencia clínica contrastada de equipos con una gran trayectoria que recoja, de forma general, los diferentes comportamientos anestésicos, técnicas utilizadas y recomendaciones para cada una de estas posibles situaciones.
Desde la Consulta de Preanestesia Pediátrica del Materno Infantil se está llevando a cabo, desde el pasado año, el registro de cada uno de los pacientes diagnosticados de una enfermedad rara que han sido sometidos a anestesia general, su historia clínica, la intervención quirúrgica realizada, la técnica utilizada en cada procedimiento anestésico y los resultados obtenidos.
Este estudio sobre registro de procedimientos anestésicos en pacientes pediátricos con enfermedades raras ha obtenido un premio en el VIII Congreso Nacional de Anestesia Pediátrica, celebrado a finales del pasado año en Murcia.