El precio de vivir con ELA

Antoni Lladó y Dolors Juanals llevan tres años buscando soluciones imaginativas y gastando grandes cantidades de dinero para adaptar su pequeño piso a una visitante imprevista: la ELA, una enfermedad degenerativa y muy caprichosa que él padece. En España la sufren unas cuatro mil personas. Nueve de cada diez de ellas tienen una esperanza de vida de menos de cinco años.
Por qué adaptarse para una enfermedad tan cambiante y con una esperanza de vida tan corta? “No puedes pensar en la muerte, solo debes pensar en vivir. Si algo te enseña esta enfermedad es a apreciar tu vida y a dar gracias por cada día que te levantas. A cada problema que surge hay que encontrarle una solución”, asegura Antoni, empresario del metal ya retirado de 68 años y enfermo de esclerosis lateral amiotrófica, ELA. Antoni ya no puede mover las manos ni los brazos y tampoco tiene fuerza en las piernas, pero su cabeza –que está perfectamente– es un hervidero. Junto a su mujer, Dolors, no para de buscar soluciones a sus dificultades. Su pequeño piso en el barrio del Clot de Barcelona se ha convertido en tres años en un espacio adaptado y robotizado en el que Antoni puede hacer casi vida normal.
Le diagnosticaron ELA en 2008, y desde entonces su vida, su organismo y su entorno se encuentran en cambio permanente. Esta enfermedad degenerativa va debilitando los músculos de todo el cuerpo, con lo que requiere una adaptación y una renovación constante. Un artilugio que sirve hoy, puede que mañana ya no sea útil, como le pasó a Antoni con el caminador o con el elevador para la silla que le permitió en su momento ponerse de pie. La suya no es una casa domótica de última generación, es la demostración de cómo una enfermedad obliga a adaptarse.
El cambio empezó por el baño, donde tuvieron que instalar un lavabo-bidé y un plato de ducha accesible, en el que Antoni se puede lavar sentado en una silla con ruedas. Antes podía entrar solo, ya no. Después, adaptaron el dormitorio para que pudiera descansar en una cama articulada que ahora está empezando a dejar de ser útil. En breve tendrán que comprar otra con elevador, barandillas y más articulaciones.
Cada día, cuando Antoni se ha levantado y duchado, y una vez ya va en su silla de ruedas eléctrica, llega al comedor. Su día transcurre en este espacio de apenas diez metros cuadrados, en especial en su butaca reclinable, un sofá articulado que tan pronto se convierte en cama como se levanta para que él pueda ponerse de pie. En su momento este sistema le permitía levantarse, pero ahora tampoco tiene la fuerza suficiente para hacerlo, de manera que ha perdido parte de su utilidad.
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