El privilegio de ser diferente

He comenzado esta entrada en múltiples ocasiones, las mismas que la he  abandonando con la impresión de estar fallando a nuestra chica con síndrome de down. 
No queriendo dar la imagen de que me he rendido prácticamente cuando estamos comenzando a caminar juntas. Pero es que me he dado cuenta y  lo digo sinceramente que a veces tener una discapacidad puede hacer a la persona que la padece libre. Y que yo como madre de una de ella,  la que estoy forzando la situación para que no lo sea. Deseo con todas mis fuerzas convertirla a imagen y semejanza de los niños que la rodean, convertir su vida en un calco de la de los demás.  Ese parece ser el objetivo. Que el cromosoma de mas, llame lo menos posible la atención. Y entonces todos dirán: que buen trabajo han hecho los padres. .  La  vida de nuestra peque ya es muy interesante y feliz. Porque de eso estoy segura, se que Teresa sera muy feliz, y lo digo en alto a todo el que quiera oírme, sera la mas feliz de sus hermanas, pero no porque por su discapacidad no sea capaz de disfrutar, al contrario, es la que mas disfruta de todo. Es que ella no vivira bajo presión. 
Las hermanas de Teresa al igual que todos los niños "normales" tienen una hoja de ruta general sobre lo que sera su existencia. Y desde el mismo momento del nacimiento:  estudiar y prepararse mucho, disfrutando por el camino. Trabajar confiando en que lo hagan para lo que se han preparado a conciencia,  cobrando  una nómina y por supuesto que les permita independizarse, seguramente casarse o compartir su vida con otra persona , crear una familia, hijos  y luego lo que todo ello conlleva. Así a grandes rasgos sera la existencia de 6 de mis hijas, pueden cambiar algunos puntos, que no se casen, que no encuentren la persona adecuada y lo intenten una y mil veces para dar con ella,  que no tengan hijos o que tengan muchos,  que no encuentren el  trabajo adecuado, etc.
Pero ... la protagonista de este diario solo por tener un cromosoma de mas  no tiene  porque seguir ese camino preestablecido, aunque los padres nos empeñemos. Es una privilegiada. Aquí la discapacidad juega a su favor.
¿Que es lo que realmente le pido al futuro de mi hija con síndrome de down. ¿Quiero que su futuro sea lo que es ahora mi presente?: trabajo, nomina, compañeros, obligaciones, rutina. Quiero para ella lo que en muchas ocasiones, cada vez mas,  me tiene harta a mi. 
En mi descargo os digo que esto ocurrió hace mucho tiempo. Trabajo como auxiliar de enfermería en la Comunidad de Madrid y hace mas de 22 años tenia un compañero que se llamaba Manuel o Miguel no lo recuerdo, que tenia síndrome de down. Coincidí con el trabajando en el Hospital Gregorio Marañon, mas concretamente en las Urgencias Generales. 
Pienso muchas veces, que podía haberle ayudado mas, que tenia que haber estado mas disponible para el. Jamas por supuesto le falte al respeto, era un compañero mas, pero realmente no era igual. Ahora soy consciente de lo mucho que le costaría en ocasiones sacar adelante su trabajo, porque  ahora soy consciente de las múltiples complicaciones que le surgían en el día a día. Le ayude en muchas ocasiones, pero tenia que haberlo echo mas. Era un valiente.  Desde que nació Teresa me he preguntado que seria de el. El año pasado recupere su pista.
Estando ingresada con meningitis en el Hospital de Fuenlabrada hablando con unas trabajadoras del centro que no conocía de antes,  una comento que estando su cuñada ingresada en el Hª Gregorio Marañón se acerco a atenderle un chaval con síndrome de down y que ella le dijo: ¡¡ no me toques!! ¡¡ ni se te ocurra tocarme!!. Me quede de piedra. No sabia si ponerme a llorar o tirarme a su cuello. La intente explicar que esa persona había trabajado conmigo, que tenia el mismo titulo profesional que nosotros y que pensase como se sintió en ese momento, con ese rechazo brutal.
Así supe de mi compañero veintitantos años después. Un autentico héroe. Todos los días se enfrenta a  desconocidos que nada mas verle ya le están juzgando y pensando en su interior: 
a) Pero ¿como? ¿ Que coño querrá este, haber si me va a hacer algo? o b) Pero ¿como tienen a esta persona aquí, si es subnormal?. ¿Estará preparado?
La mayoría le mirara con desconfianza por no decir recelo. Y callaran. 
Cada día para él como para cientos de personas con una discapacidad  es un romper moldes. Debe de ser agotador. ¿Se habrá formado una coraza casi impenetrable o todavía su corazón se encogerá cada vez que ve una mezcla de miedo, sorpresa y rechazo en la persona a la que se dirige para efectuar  su trabajo?.
Y entonces pienso ¿esto es lo que quiero para ella?. Que todos los días sea un romper prejuicios. ¿Y tiene que ser mi maravillosa hija, protegida y cuidada hasta el extremo la que tenga que romperlos?. 
Muchas veces la lucha por conseguir integrar a toda costa a nuestros hijos en la sociedad y que se disuelvan en ella es mas ¿por nosotros o por ellos?.Realmente ¿cual es nuestra meta respecto al futuro de nuestros hijos con dificultades?
Y ¿porque no aprovecharse de lo que conlleva "ser diferente?. Por lo menos por una vez.. Dejar que vivan  su vida sin la presión asfixiante de la normalidad. Sin la presión de tener que ser igual que el resto.