El Proyecto ‘WALK ON PROJECT’ prepara su tercera etapa montañera en su lucha contra las Enfermedades Raras

Los más de 200 amigos de Walk on Project (WOP) no tienen límites. Llegarán al Everest y allí dejarán su estela: la bandera WOP como testigo de su conquista. Pero antes faltan algunas etapas. Ya han conquistado el Gorbea y la Mesa de los Tres Reyes. Ahora, toca el Taillón.
La cita será el domingo 26 de septiembre, a las 8.00 horas, en el parking del puerto de Bujaruelo. Allí les esperan los más de 3.100 metros de este monte, apto para todos los públicos. “Esta etapa no presenta grandes dificultades así que pueden venir familias y niños, no es necesario que sean expertos montañeros. La próxima cima, que serán 4.000 metros, ya serán palabras mayores”, apunta Mikel Rentería, responsable de WOP.
Esta iniciativa, Walk On Project (http://www.walkonproject.org/), se mueve con la fortaleza de Mikel Rentería y Mentxu Mendieta y surge cuando detectan que su hijo mediano, Jontxu, padece Adrenoleucodistrofia, una enfermedad rara (leucodistrofias) que a sus seis años le estaba mermando sus capacidades neurológicas al afectar a la pérdida de mielina en su cerebro.
“Nuestro objetivo es recaudar fondos para la investigación y que este proyecto ayuda a todos los niños que padecen este tipo de enfermedades”, explica Mikel. Por eso, WOP también trabaja a nivel europeo y redirige su ayuda a otras muchas asociaciones.
Desde Walk on Project también quieren sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de las enfermedades raras, llegando también a todas las personas que se quieran sumar a esta causa. “Y que el proyecto sirva de forma expresión, desahogo y celebración de la vida a los que formemos parte de él”. Esa vía de comunicación también existe a través del blog que Mikel ha creado y donde cuenta las experiencias de WOP, el disco, las subidas de los montes… http://walkonproject.blogspot.com/
--Un fin de semana para la esperanza
El Taillón es una mítica cima pirenaica con unas magníficas vistas sobre el circo de Gabarnie y las cimas que bordean el Parque Natural de Ordesa. Desde WOP animan a todos los interesados a participar en esta iniciativa y proponen pasar un fin de semana distinto.
“Dormiremos el sábado día 25 en la zona de Gavarnie-Luz Saint Sauver-Bareges y nos juntaremos el domingo en el parking del puerto de Bujaruelo. Para el alojamiento del sábado disponemos de 12 camas en dos apartamentos, en el pueblo de Bareges. Podemos buscar otros alojamientos en función de las personas que se animen a venir, así que basta con escribirnos al correo info@walkonproject.org y nos pondremos en contacto con los interesados”, explica Mikel.
Además de la subida a los montes, que culminará en el Everest, WOP tiene su fundamento en la música y organiza diversas actividades culturales en torno a ella. De hecho, Mikel ha retomado su banda de rock (NYZZ) y ahora están grabando un disco con la colaboración de reconocidos artistas y preparan una gira de conciertos.
El tema principal de su trabajo tiene un título muy significativo para todos: Walk On. “Es una canción en inglés porque cantarla en castellano sería excesivamente doloroso y porque es la lengua de nuestros músicos más admirados. Es un grito a la pelea, al camino de la esperanza… una necesidad”.
--Una lucha contra las enfermedades raras
La Adrenoleucodistrofia es una enfermedad genética que se transmite de madres a hijos varones. Y lo que esta familia desconocía era que la propia Mentxu, y también su madre, eran portadoras. Afortunadamente para ellos, sus otros dos hijos están sanos. De hecho, esta “suerte” ha permitido que la pequeña de la familia haya sido la donante para el trasplante de médula ósea que ha salvado la vida del niño.
Con todo, el camino para ellos ha sido duro y complicado, aunque tras esfuerzo, tiempo, gestiones y contactos la familia logró reunir al equipo médico líder en estos casos: un conjunto formado por expertos de París, Minneapolis y Murcia. Y aunque los riesgos eran muchos (el niño podría perder la vista y su capacidad para comprender el lenguaje), finalmente el trasplante tuvo lugar en Murcia con un equipo médico pionero en España en la realización de trasplantes de médula ósea a niños afectados por esta enfermedad.
La fortaleza y trabajo de esta familia (volcados con expertos en fisioterapia, logopedia, estimulación cognitiva, etc.) ha permitido que el niño evolucione favorablemente, más incluso de lo que los propios médicos podían esperar. Han logrado detener la enfermedad. Porque su filosofía es continuar: walk on. “Y como la felicidad es una decisión, hemos decidido ser felices en el camino”, afirman.