Este sábado 17 de julio el reto está en la montaña. El proyecto WoP (Walk On Project) ha organizado una excursión al monte Gorbea que culminará con la llegada a la cima y una comida para todos los asistentes. Es la primera etapa pero no la última, ya que WoP espera conquistar otros montes, gradualmente más altos, y llegar al Everest. En todos, la bandera con la imagen de WoP será testigo de la hazaña.
Walk on Project (www.walkonproject.org) es una asociación que gira en torno a la familia de Mikel Rentería y Mentxu Mendieta, y que nace cuando detectan que su hijo mediano, Jontxu, padece Adrenoleucodistrofia, una enfermedad rara que a sus seis años le estaba mermando sus capacidades neurológicas al afectar a la pérdida de mielina en su cerebro.
Esta subida al Gorbea es apta para expertos montañeros y gente más sedentaria. "Lo importante es pasar un buen día. La cita será a las 10 de la mañana en Pagomakurre. Y la comida a las 14.30 horas", señala Mikel. "Quienes sólo quieran venir al plan lúdico-gastronómico puede sumarse cuando quieran. Cada uno traerá algo para comer… y a compartir".
-Una lucha contra las enfermedades raras
La Adrenoleucodistrofia es una enfermedad genética que se transmite de madres a hijos varones. Y lo que esta familia desconocía era que la propia Mentxu, y también su madre, eran portadoras. Afortunadamente para ellos, sus otros dos hijos están sanos. De hecho, esta "suerte" ha permitido que la pequeña de la familia haya sido la donante para el trasplante de médula ósea que ha salvado la vida del niño.
Con todo, el camino para ellos ha sido duro y complicado, aunque tras esfuerzo, tiempo, gestiones y contactos la familia logró reunir al equipo médico líder en estos casos: un conjunto formado por expertos de París, Minneapolis y Murcia. Y aunque los riesgos eran muchos (el niño podría perder la vista y su capacidad para comprender el lenguaje), finalmente el trasplante tuvo lugar en Murcia con un equipo médico pionero en España en la realización de trasplantes de médula ósea a niños afectados por esta enfermedad.
La fortaleza y trabajo de esta familia (volcados con expertos en fisioterapia, logopedia, estimulación cognitiva, etc.) ha permitido que el niño evolucione favorablemente, más incluso de lo que los propios médicos podían esperar. Han logrado detener la enfermedad. Porque su filosofía es continuar: walk on. "Y como la felicidad es una decisión, hemos decidido ser felices en el camino", afirman.
Y una idea se materaliza: The Walk on Project. Una organización sin ánimo de lucro con unos objetivos claros: recaudar fondos para la investigación en leucodistrofias, redirigiéndolos a las asociaciones a nivel europeo; sensibilizar sobre la realidad de las enfermedades raras a la sociedad y a las personas que se quieran sumar a esta causa "y que el proyecto sirva de forma expresión, desahogo y celebración de la vida a los que formemos parte de él". Y lo hacen desde el respeto, el positivismo y la alegría, "sin banalizar el sufrimiento".
Tal y como explican, el motor de este camino es la música. WoP organiza actividades culturales alrededor de la música y otras expresiones artísticas. Mikel ha retomado esa afición y su grupo de los 18 años. "Varios amigos teníamos una banda, Los Largos, y versionábamos a nuestros ídolos musicales, como Dream Syndicate, Lou Reed, Neil Young, los Stones, Doors…". Y unos años después, se han reencontrado bajo el nombre de NYZZ. "Nos juntamos los miércoles de madrugada, cuando los niños ya están en la cama. Estamos preparando la grabación de un disco y una gira de conciertos", apunta. Para esta iniciativa, WoP espera contar con la colaboración de artistas y músicos que quieran sumarse al proyecto.
Su single tiene un título muy significativo para todos: Walk On. "Es una canción en inglés porque cantarla en castellano sería excesivamente doloroso y porque es la lengua de nuestros músicos más admirados. Es un grito a la pelea, al camino de la esperanza… una necesidad".
***ver: http://www.walkonproject.org/
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