El rechazo de tratamientos vitales y no vitales en el menor

Anales de Pediatria publica un excelente artículo del Comité de Bioètica de la AEP, encabezado por Marta Sánchez Jacob, sobre el rechazo de tratamientos en los niños. (Avance: http://www.analesdepediatria.org/es/reflexiones-del-comite-bioetica-aep/avance/S1695403316303290/ ). Conviene leerlo con detenimiento, repasar los casos clínicos presentados y los compromisos éticos que se plantean.

Nuestra aportación en este momento, aunque algo alejada en el tiempo (y en el espacio) corresponde a otra situación comprometida y su tratamiento.

Mientras trabajaba en un centro de investigación especializado en enfermedades metabólicas se presentaron casos (yo al menos recuerdo dos) de pacientes menores, de menos de 6-7 años, que requerían una tratamiento específico y que lo rechazaban activa y vehementemente. Ambos padecian trastornos hormonales graves, coincidiendo en insuficiencia suprarrenal, (HAC 21-hidroxilasa dependiente) que requerían la aportación hormonal, inicialmente via inyectable y, más tarde, por vía oral. Uno de ellos ya había padecido una crisis grave. En ambos coincidian médicos y padres en la necesidad del tratamiento, inicialmente aceptado, pero más adelante rechazado, con vómitos, actitudes rebeldes, ocultación de las tabletas debajo de la lengua y luego escupidas, etc. A partir de estos casos–y otros de pacientes diabéticos que no querían pincharse la insulina–el departamento de Psiquiatria infantil desarrolló un programa específico de condicionamiento psicológico, de notable éxito. El director del programa Dr. Logan Wright extendió sus enseñanzas aunque también tuvo algunos detractores.

Estos problemas tienen difícil manejo y se ha  observado en situaciones varias como en menores transplantados, en otros con asma grave o neoplasias diversas. Las técnicas requieren una alta especialización, una gran sensibilidad y aportaciones de diferentes profesionales desde distintas aproximaciones. Una idea de la complejidad la ofrece un metanálisis publicado hace pocos años en el Journal of Pediatric Psychology : http://jpepsy.oxfordjournals.org/content/33/6/590.full.

En todos los casos, un conocimiento amplio y exhaustivo del entorno social y cultural es mandatorio, a veces más importante incluso que la propia personalidad o el comportamiento del menor.

X. Allué (Editor)