El uso de prótesis en los niños

Nos hacemos eco de una entrevista realizada en la web miscorazoncicos sobre el uso de las prótesis en los niños ………….. Esta ha sido la entrevista que me realizó una amiga periodista a favor de una crianza respetuosa. Alicia, tu hijo fue derivado al Hospital San Juan de Dios en Barcelona, donde es atendido por la doctora Marisa Cabrera, os habló de que es estos casos el único tratamiento a seguir es el uso de prótesis, que se quitan y se ponen, con el objetivo de que sean una herramienta “de trabajo”, que permita agarrar y  coger cosas. ¿cuál fue vuestra primera reacción?¿que decidisteis?. Pues la primera reacción  fue desconcertante, nuestro bebe tenía dos meses fuimos a Barcelona pensando que nos iban a decir la causa por la que nuestro hijo había nacido así  y quizás fantaseábamos con que algo le iban a hacer, pero que tuviera una mano. Nos plantearon empezar con una prótesis estética que servía para introducir  la bilateralidad, bimanualidad, para que el bebe se acostumbrara a llevar ese peso y llevar una prótesis, y en un futuro colocar la mioléctrica que si es funcional. ¿Y a que edad se colocan las prótesis mioléctricas? En las niñas se colocan entorno a los 18 meses, mientras que en los niños los dos años o más. Suelen nacer más niñas con agenesias congénitas y a la mayoría les afecta más en los brazos izquierdos. ¿Qué coste tienen las mismas?¿os las pagan?¿cada cuánto os la cambian?¿cómo os ha afectado la crisis a las familias con hijos con agenesia congénita? Las estéticas suelen costar unos 2500 euros, las mioléctricas 18 mil euros y  que rondan los 45 mil euros, como la Michelangelo. Bueno todo es un gasto los cambios de encaje (2500 euros) los cambios de guantes  (200 euros), suma el viaje a Barcelona, la estancia, comida, traslado. Adelantamos el dinero y la Seguridad Social nos la paga, pero actualmente con la crisis en comunidades como Aragón, Comunidad Valenciana o Madrid viene a tardar casi dos años frente a comunidades como Cataluña o País Vasco que son cuatro meses. Las prótesis se cambian frecuentemente adaptándose al crecimiento del bebé o del niño, una o dos veces al año el encaje y la prótesis completa cada dos años. Ufff madre mía que coste más alto  ¿qué me dirías como positivo frente a tanto gasto? Díficil pregunta ehhh!!!!!El viajar a Barcelona ver las tiendas, los museos, los parques , conocer a los catalanes que nos tratan tan bien, y lo último ir al zoo de Barcelona que acabo de descubrir que por minusvalía los niños sólo pagan 5 euros y el acompañante entra gratis. He visto que Javier se coloca solo la prótesis y se la quita cuando quiere, eso supone una mayor autonomía para él ¿no? Si desde hace dos años lleva una prótesis mioléctrica que le permite colocársela sólo y así no depende de los demás tanto, aunque a veces necesita ayuda  que le bajen la manga cuando se la coloca o tiene dificultad para quitarse el abrigo o para abrir una bolsa de patatas, depende del niño imagino y la edad. Hemos estado toda la tarde juntas y he observado que el chico te ha pedido quitarse la prótesis, ¿le gusta?¿le incomoda? ¿le da calor?¿le pesa? Pues si se la pone todos los días, para ir al colegio, a veces llevándola no la usa pero támpoco todos usamos las dos manos siempre. En alguna ocasión  se la quita por diversos motivos porque quiere jugar con la tierra, o le resulta incómoda para trepar por los columpios, o porque está en su casa y quiere estar cómodo y se quita los zapatos y se pone el pijama y se quita la prótesis. No le pesa está acostumbrado, además la mayoría de niños con agenesia congénita hacen natación indicado por la doctora que les lleva, tanto si siguen el tratamiento como sino, la necesitan. No se si le gusta realmente, la lleva desde los cinco meses, habrá momentos de su vida que le guste, otros momentos que no le vea utilidad, y es en estos casos  somos nosotros, sus padres quienes tenemos que hacer la labor de tratar de transmitirle la importancia de que la tiene que llevar. Pero si has optado por una crianza respetuosa hacia tus hijos, ¿no sonaría esto un poco contradictorio? Pues si, y muchas veces hasta me he planteado si estamos haciendo lo correcto, sino sería mejor dejar la prótesis de lado y tirar la toalla. Pero mira la natación no le gusta y me pide que no le lleve, y acordamos de que no va todo el año y sólo un día a la semana, pero en su caso es que la necesita quizás en un futuro haya otro deporte que le guste más y le proteja la espalda. Támpoco le gusta el colegio y también me planteé ser mamá homeschooler pero lo descartamos. Cuándo era más pequeño y se la tenía que poner en la etapa del “no” protestaba enérgicamente, pero támpoco quería salir de casa, ni vestirse, quizás sea más fácil “claro pobrecito ¿cómo va a querer ponerse la prótesis con lo que pesa y la calor que da?. Esto es casi lo mismo que he vivido porteando al pequeño cuando lo llevaba en el fular o mei tai, y lloraba,  personas que ni nos conocían se me acercaban y me decían “pobrecito es que no quiere estar allí, déjalo en el carro”, si vemos un bebe llorando en un cochecito de bebe, nadie se acerca y le dice a la madre ” cogélo pobrecito quiere teta o abrazos”. ¿Cómo te sientes cuándo ves a tu hijo manejar la prótesis? Se me cae la baba, me siento feliz y orgullosa, me encanta verle agarrar objetos, ver cómo la utiliza, siento que merece la pena tanta lucha. Para él es fácil  usarla, los niños lo  pillan todo al vuelo, eso si unos dos meses al año lo llevo al hospital a Terapia Ocupacional para que le enseñen a manejarla mejor.  Y Javier ¿cómo lo lleva en el colegio y con sus amigos? Pues lo lleva muy bien ahora, enseña la prótesis da explicaciones a todo el mundo de cómo es y enseña su muñón y cuenta su “historia”, y cuando no le interesa contar o dar explicaciones pues se calla. Ahora es pequeño, quizás cuando llegue a la adolescencia lo pase peor y pienso que entonces la prótesis le servirá para protegerse de las miradas de otros que al final cansan y molestan. ¿Te ha preguntado Javier que le ha pasado?¿es consciente de que no tiene mano? A los dos años me preguntó que si bebía mucha agua si le crecería la mano como  la derecha, y hace unos meses se dibujaba con dos  manos, me dijo que le gustaría tener  dos manos como los demás, y bueno para eso estamos los padres, le  explicamos, y le decimos que ha nacido así y que cada uno nacemos de una manera y si sería fantástico que tuviera las dos manos, pero que piense que afortunadamente tiene una prótesis que le ayudará,  aunque él también ve que con su muñón se apaña. Y en esta lucha diaria ¿estáis solos? En absoluto, contamos con una asociación llamada Afanip, dónde entre todos nos ayudamos. La presidenta y las personas que le ayudan más, son del País Vasco, son unas mujeres muy valientes e implicadas, hemos sido muy afortunados de poder contar con ellas. https://www.facebook.com/ASOCIACION.AFANIP?fref=ts Y en Aragón ya estamos tres familias que nos hemos juntado gracias a la noticia del heraldo de Aragón. http://www.heraldo.es/noticias/aragon/una_mano_magica_para_javier.html ¿Por qué seguis adelante si por lo que me cuentas no es un camino de rosas el llevar la prótesis?  Pues te diré que  como madre pienso que si es importante que mi hijo lleve la prótesis. Un punto a tener muy en cuenta  y es cada día están saliendo prótesis con tecnologías muy avanzadas, prótesis que permite el movimiento de los cinco dedos, que permite que la muñeca gire totalmente, que sienten el frío y el calor, que se pueden fabricar con impresoras 3D bajando el coste de las mismas, y esto cada día va a más, gracias desgraciadamente a las guerras y amputaciones que existen en el mundo se estudia mucho este terreno, aunque en España no sea como EEUU. No sé que pasará dentro de veinte años, si mi hijo la querrá, o no, no sé si podremos conseguir prótesis dentro de unos años por los recortes, pero si se que quiero que mi hijo tenga la oportunidad, la elección de poder subirse a tren de las nuevas tecnologías, que no  lo deje escapar. Y es en el presente cuando debemos luchar por todo ello por un futuro lleno de posibilidades. http://www.centroortopedicotecnico.com Fuente de la noticia e imágenes | miscorazoncicos