Empezando por el principio, ¿qué le pasa a mi hijo?

El domingo regresamos al hospital, los dolores de cabeza aparecieron de nuevo y sabíamos lo que teníamos que hacer, lo sabíamos nosotros pero el médico que le atendió no. Pero antes de contaros la historia del domingo, creo que os debo un post explicando qué le sucede a mi hijo. 
Nunca lo he contado, porque desde que empecé mi blog, pronto hará dos años, no habíamos tenido problemas ni recaídas. Pero llegado este punto, y con la cantidad de muestras de cariño y afecto recibidas, creo que lo menos que puedo hacer es contaros qué dolencia aqueja a mi pequeño. 
Todo comenzó a los pocos días de nacer. Nos dieron el alta de modo normal, se agarró al pecho de modo normal aunque era un bebé muy dormilón. Y en la primera revisión tuve un encontronazo con su pediatra. Eso hizo que lo llevara, ese mismo día, al pediatra privado, donde en la revisión se incluía ecografías de cabeza, vientre y cadera. Esa fue la mejor decisión que tomé en mi vida. Allí detectaron que algo estaba sucediendo y era muy grave, detectaron hidrocefalia. 
Se había producido una hemorragia en los ventrículos cerebrales, los cuales se encontraban llenos de sangre y muy grandes, esto repercutía en el resto del cerebro, le empujaba y comprimía contra el cráneo. Nos remitieron directamente al hospital donde había nacido, La Paz. 
Después de dos semanas ingresado y de ver que la hemorragia no se absorbía sola, las punciones lumbares solo aliviaban la presión pero no solucionaban nada, se decidieron por la única opción viable, ponerle una válvula de derivación peritoneal. Conocimos a los neurocirujanos pediátricos, y toda su magia. El líquido cefalorraquídeo que se produce en el cerebro, se evacúa constantemente por los conductos correspondientes, pero éstos habían quedado colapsados por la hemorragia, así que había que derivar ese líquido y evacuarlo por otro lado. En el enlace que os he dejado podéis ver con detalle el procedimiento y cómo se realiza, si estáis interesados. Pero ¡atención!, os puede impresionar un poquito.
El día del padre del año 2007 operaron a mi pequeño con un éxito absoluto. A las pocas horas de la intervención mi hijo ya parecía otro, vivo, alegre, despierto.... los síntomas más evidentes de la hidrocefalia son : somnolencia, aturdimiento, junto con vómitos, jaquecas.... De repente mi hijo estaba despierto.
Salimos de allí a los dos días de la intervención, con mucho, muchísimo miedo y un bebé normal. Nadie nos habló de consecuencias, de complicaciones, ..... Todo era nuevo e impredecible para nosotros. 
Sorprendentemente todo fue bien  o muy bien hasta que cumplió el año de edad. Ahí empezó de nuevo el problema. Diagnosticaron esta vez hiperfunción valvular. Vómitos, jaquecas, un niño irritable, dolorido. En marzo iniciamos nuestra aventura hospitalaria, que concluímos en mayo. De la hidrocefalia pasamos a unos ventrículos minúsculos, es decir, todo lo contrario. Y eso complicaba algunas cosas.
Fueron meses durísimos, dos intervenciones, una prueba en la UCI que nos apartó de él durante dos días, fue horrible, tremendo, demoledor. Mi hijo no me quería mirar a la cara.... pero lo superamos, un cambio de válvula nueva por otra programada especialmente para él solucionó sus problemas. ¿Consecuencias?, no se sabían.... Aunque todo apuntaba a una normalidad, al menos en estos primeros años.
La revisión de los 2 años fue extremadamente normal, el neurólogo me felicitó por lo estimulado que estaba el niño, era evidente que su desarrollo cognitivo y motor era perfecto. 
Y la calma ha durado hasta el diciembre pasado. Llevábamos un mes teniendo jaquecas por la noche, algo habitual en niños que portan válvula. Pero el dolor ya era demasiado, ya era continuo, algo no iba bien. Y un día decidí acudir a urgencias. La válvula no se rellenaba bien, iba muy lenta. Empezamos con las pruebas de imagen, un TAC, ventrículos muy muy pequeños, por lo demás, todo normal. Había que aumentar la presión , es decir, hacer que saliera el líquido cada menos tiempo. Variables como el crecimiento, la altura, influían. 
Medicación al canto: corticoides, nolotil e hidratación a troche y moche (por vía intravenosa). Ingreso hospitalario y a esperar. La evolución fue buena, y con todo claro nos fuimos a casa con una resonancia magnética pendiente. Pero el dolor no se acababa de ir. La resonancia confirmaba lo que el TAC decía, todo iba bien por ahí adentro, la única pega sus minúsculos ventrículos. Y la pregunta que más teme una madre.... "¿Afectaría a su desarrollo cognitivo?". La respuesta fue un bálsamo: "no, es más, nos favorece". Respiré aliviada, fue la primera vez que su neurocirujano hablaba del pronóstico tan claramente. De todo esto os iré hablando más con calma y en detalle. 
Pero estábamos en la cuerda floja, el dolor no se acababa de ir, siempre había un puntito, un día sí y otro no, un día muy cansado... El ejercicio físico no le favorece, pues hace generar más líquido, pero él siempre evacúa a la misma velocidad, es lo malo de que lo haga una máquina por ti. Y claro, a ver como paro yo a este pequeño terremoto. 
Hace unos días el dolor regresó y el viernes era ya una jaqueca en toda regla. Decidí esperar pero el domingo era necesario acudir al hospital. La pauta dada por su médico fue clara, si vuelve el dolor se aumentará la presión. Pero el neurocirujano que estaba de  guardia, y probablemente en prácticas, no lo tenía tan claro como yo... Aunque de eso ya os hablo otro día. Hoy quería contaros nuestra historia, y aunque muy resumida aquí esta.