Encuentro Global sobre Hemofilia 2011 en Madrid

El tratamiento profiláctico de la hemofilia ha demostrado ser mejor que el tratamiento a demanda para evitar la artropatía hemofílica y proteger al paciente ante todo tipo de hemorragias, incluidas las de riesgo vital como la hemorragia cerebral. Así se ha puesto de manifiesto durante el “Encuentro Global sobre Hemofilia 2011”, celebrado en Madrid y organizado por Pfizer bajo el lema ‘Managing haemophilia for life’ (Manejo de la hemofilia para la vida), ante más de 400 especialistas de todo el mundo, reunidos con el propósito de poner en común las últimas novedades en el tratamiento y diagnóstico de esta enfermedad.
La reunión ha estado coordinada por los doctores Víctor Jiménez-Yuste, jefe de sección de la Unidad de Hemostasia del Hospital Universitario La Paz de Madrid uno de los centros internacionales de referencia del tratamiento de la hemofilia, y Claude Négrier, director del Departamento de Hematología del Hospital Universitario de Lyon en Francia.
Durante las jornadas se han revisado los últimos estudios sobre la optimización de la profilaxis, el manejo de los inhibidores y el futuro en la calidad de vida de los pacientes. Los especialistas han recordado que los últimos avances en este campo también pasan por la mejora de las condiciones de conservación y administración de los tratamientos, lo que supone un aumento en el grado de autonomía y libertad de los pacientes.
Igualmente, como indica el doctor Jiménez-Yuste, aunque hasta en el 30% de los casos de hemofilia no existen antecedentes familiares, “en aquellos en los que sí está presente esa herencia genética y por tanto son susceptibles de transmitir la enfermedad, es necesario realizar un consejo genético”. En este sentido, los especialistas destacaron que actualmente es posible realizar un diagnóstico prenatal de la enfermedad así como un diagnóstico genético preimplantacional que se lleva a cabo en embriones examinando la alteración en sus células y seleccionando el embrión sano para después implantarlo en el útero de la madre.
Respecto al tema de la profilaxis, según el doctor Négrier, “es recomendable que a partir del año y medio de vida, antes de los dos años de edad, cuando el niño con hemofilia comience a andar, reciba ya este tipo de tratamiento preventivo para evitar las posibles hemorragias producidas por esta enfermedad”. “Recientes estudios han comprobado también que la profilaxis en la hemofilia disminuye la aparición de inhibidores, que son la complicación más grave y dificulta mucho el manejo de estos pacientes”, concluye el doctor.
Por su parte, el doctor Jiménez-Yuste ha señalado que en los últimos diez años “se ha incrementado en España el porcentaje de tratamiento profiláctico en niños y en la actualidad en nuestro país se siguen las recomendaciones internacionales en las profilaxis para los niños con hemofilia”. Este especialista recuerda que “la administración intravenosa del factor de coagulación deficitario para prevenir o reducir los sangrados es el único tratamiento disponible en la actualidad”. Este tratamiento puede ser a demanda (utilizado una vez que se ha producido la herida o hemorragia) o administrarse en profilaxis (infusión de factor de coagulación varias veces a la semana para incrementar los niveles basales de factor VIII o IX).
El doctor Jiménez-Yuste destaca igualmente que el desarrollo de los inhibidores supone un reto terapéutico importante actualmente, “ya que su aparición dificulta el tratamiento habitual de las personas con hemofilia y empeora la calidad de vida de los pacientes”.