Enfermedad rara autoinmune IgC4. La lucha de Gio, de Misión: Mamá Ninja.

Uno de los efecto secundarios que la maternidad ha traído consigo -además de sueño, ojeras y cansancio perpetuos- ha sido el miedo.
El miedo a que mis hijos tengan un accidente, a que desarrollen una enfermedad de la que no puedan recuperarse, y, sobre todo, a que me suceda a mí.

No es que me haya vuelto hipocondriaca, no es eso, pero es cierto y verdad que cualquier sintomatología que me resulta mínimamente extraña o desconocida me provoca desasosiego. Desde que desarrollé un cuadro de ansiedad, tiendo a asustarme y a tener más pensamientos negativos relacionados con ese tema y, si a eso sumamos la cada vez mayor información de la que dispongo, vivo en un permanente ejercicio de contención y racionalización.

Cuando Gio me hizo llegar su historia me quedé bloqueada.

Porque, por un lado, empatizaba con sus sentimientos completamente, aún no habiendo vivido una situación similar ni parecida.

Porque entendía sus miedos y su sensación de no estar al 100% para sus hijos.

Porque comprendía perfectamente lo que implica vivir un proceso de enfermedad sin apoyos al vivir en un país, en un lugar que no es el tuyo, en el que no tienes familia.

Y, sobre todo, porque es una mujer que conozco desde hace casi tres años, con la que me une una relación muy especial de cariño y respeto, y que nunca sospeché pudiera arrastrar tal dolor, preocupación y angustia...

Gio, a la que muchos conoceréis como el alma que reside tras el blog Misión:Mamá Ninja, mexicana de nacimiento y residente en Bélgica desde hace más de diez años, es todo energía, simpatía y vitalidad. Tuve la inmensa suerte de contar con su testimonio en la sección, hablando de su hermano Checco, con Parálisis cerebral por negligencia.
Hoy este espacio es suyo, y me consta lo difícil que le ha resultado dar forma a todo lo que ha vivido -y está viviendo-. Un beso amiga...

"Un antecedente de la enfermedad IgG4 es la llamada Mikulicz. Predominantemente causa sequedad en boca y ojos, pero también puede afectar a otros órganos como los pulmones, hígado y riñones, y estar acompañada por complicaciones como pancreatitis autoinmune. Estas dos están sumamente ligadas de acuerdo a la organización reumatológica clínica.
La enfermedad IgG4, es una enfermedad rara autoinmune y vista en pacientes a partir de 50 años. Los primeros signos son casi indescifrables para llegar a una conclusión, pues pueden ser tan comunes y tan extensos que no se hace un estudio en profundidad -mucho menos en pacientes jóvenes como fue mi caso-, pues no existe un tratamiento exclusivo para estos casos, además de su reciente nombramiento como IgG4 como nuevo término a nivel mundial.

No se sabe si es transmisible de manera genética o si hay una predisposición genética, pero se tiene un punto de interrogación respecto a este último.
Brevemente ¿En qué consiste la enfermedad IgG4?
Según la Organización de Reumatología clínica, se define como

"(...) una entidad recientemente nominada para definir diversas enfermedades caracterizadas por infiltración linfoplasmocítica, fibrosis, presencia de un número aumentado de células IgG4+ y, en gran parte de los casos, niveles aumentados de IgG4 sérica, afectando frecuentemente el páncreas, las glándulas salivales y los ganglios linfáticos pero pudiendo comprometer casi cualquier estructura de la anatomía humana. Aunque su etiología se desconoce, se han realizado avances en el conocimiento de sus bases fisiopatológicas e inmunológicas, al igual que del rol de las células inflamatorias en el desarrollo de daño del órgano blanco. No existe hasta la fecha un consenso internacional sobre su diagnóstico, lo que no ha impedido avances terapéuticos muy importantes en su control y búsqueda de remisión...".

En mi caso, parece ser que ya había un brote desde hace alrededor de 15-20 años, pero como no eran síntomas anormales, jamás se dio un procedimiento para dicha enfermedad.
Los problemas comenzaron hace alrededor de 8 años cuando empecé a hacer una serie de estudios y recurrir a la FIV (reproducción asistida) para tener a mi hija, también un caso raro; desde entonces comencé a tener problemas de espalda y cansancio. Más adelante cuando finalmente quedé embarazada se relacionó con el mismo embarazo y las hormonas.

Para mi segundo embarazo los dolores eran más seguidos, junto con una pérdida de fuerza en brazos y manos. Según los médicos era también por el embarazo y las hormonas.

Ya para su nacimiento y una cesárea de por medio, los dolores de espalda eran más fuertes que la misma cesárea, pero seguía siendo "normal" en la medida de que el cuerpo debía de reponerse y volver sus órganos a su lugar.
Durante todo este tiempo tuve terapias pero todas terminaban en un "no sé, no puedo hacer más por ti".
El gran parteaguas fue a los 8 meses de mi hijo, cuanto tuve que decidir si tomaba algo para el dolor (cada vez más insoportable, como si un tubo te atravesara la espalda, dejándome totalmente paralizada con dolores fuera de sí); era la lactancia o algún medicamento para bajar el dolor y hacer un tratamiento más "a fondo". No tuve opción.

Fue a la 3 semanas de esta decisión que terminé en urgencias donde, después de varios análisis me dijeron que tenía una masa y me dieron el teléfono y cita para ese mismo día con un oncólogo. De ahí me pasaron a un hospital especializado en cáncer, "Instituto Bordet "en Bruselas y me dijeron que temían que fuera un cáncer sumamente agresivo que tenía la forma de una gran toronja en torno a la vena Cava y Aorta; que era un lugar ideal para crecer pues tenía el espacio y que mis dolores de espalda eran en parte del páncreas. Me dijeron, que era raro ver este tipo de cáncer en una persona de mi edad y mucho más entero, sin metástasis.

El procedimiento sería una punción lumbar (para tratar de no romper la masa y esparcir el cáncer).
Después de un comité de estudio tanto en Bélgica como en el extranjero, llegaron a una "no conclusión" por lo que fui sometida a una operación para tomar una parte del tejido más grande (hablando en milímetros).

Después de otra "no conclusión", una tercera operación para llegar a las células del centro de la masa.

En este punto me dijeron que si se trataba del cáncer mencionado, aún con quimio, podían darme alrededor de 6 meses....

Las dos operaciones, una detrás de la otra, fueron muy delicadas y con más de dos meses (por cada una) de recuperación parcial.

En este momento fue cuando escribí ¿Y si mamá no está?pues ue una especie de duelo, en la que en un inicio no quería que nadie lo supiera y después me ahogaba en un grito silencioso, más que nada por mis hijos que veía de lejos.f

Finalmente llegaron a la conclusión, que era una enfermedad rara llamada IgG4, que mi tratamiento empezaría una vez que terminara los síntomas de la Varicela que mis hijos me habían pegado, por si fuera poco.

Para esto ya habían pasado 6 meses.
El tratamiento fue a base de corticoides y aziatropina, un tratamiento muy agresivo. Después de dos años he perdido masa muscular, diabetes, una acentuación de artrosis localizada en mi columna y manos, estopeña (un paso antes de la osteoporosis) entre otros menos importantes. Cansancio y dolor crónico, sumamente medicada para todos los contras de la enfermedad y tratamiento principal. Tengo una fragilidad de cuerpo y problemas de todo tipo gracias a que mi sistema inmunitario está muy bajo, así que tengo que cuidarme de todo, una anciana dentro del cuerpo de una joven, por decirlo de alguna manera.
El tumor desapareció a los tres meses del tratamiento, pero aun así debían ser cuidadosos y los marcadores de las células IgG4 eran todavía notables, así que sigo esperando a que me digan hasta aquí.
A fines del año pasado decidieron prolongar el tratamiento, pero me dijeron que sería imposible tener un hijo más, cosa que me deprimió en el momento, pues si es cierto que soy bendecida por mis pequeños dos cuando había pocas posibilidades de tenerlos, nunca he estado al 100% para ocuparme de ellos y pensé en algún micro segundo que sería la manera de enmendar mi falta de maternidad, que siempre ha sido amenazada por una u otra cosa.
Existe muy poca documentación y casos aislados que pudieran ser parte de este tipo de enfermedad, pero dentro de toda la biografía que se pudiera encontrar, solamente hay relaciones entre algunos casos y poca documentación al respecto.
La pregunta es si una vez terminado el tratamiento ya no habrá más brotes, y si las repercusiones que he tenido durante estos años y sobre todo más acentuadas por el tratamiento, serán "sanadas" con el tiempo. En todos los puntos hay un signo de interrogación, pero les puedo decir con certeza que el día a día es difícil, pero a estas alturas no imposible, hay veces que una amanece como si nada y otras que simplemente el mundo se te cae a pedazos.
Buena alimentación, ejercicio y un psicoterapeuta, así como una visita con un médico del dolor, es mi único "podría ser mejor" que tengo en estos momentos. Tratar de estar más presente y tener el control de mis hijos que siento que lo he perdido un tanto por la ayuda que, gracias a Dios he tenido, y el apoyo de muchas personas a mi alrededor en tierra extranjera, que sin ellos no sé qué hubiera pasado, pero tengo que agarrar fuerzas para ser la mamá de mis hijos sin tapujos.

También sé que soy afortunada pues el servicio de salud belga, te permite gracias al subsidio del gobierno poder hacer lo necesario, que si me hubiera pasado en México ni vendiendo mi alma lo pago, pero aún con los mejores médicos me siento rota, a muchos niveles y eso nadie lo carga conmigo."

No puedo imaginarme lo que implica despertarse cada día con esa sensación de caminar por la cuerda floja.

El temor cada vez que acudes a revisión.

Los mil y un miedos que te acechan...

Necesitamos compartir nuestras angustias, de la manera que sea, con quienes elijamos, de la manera que sea. Necesitamos alivio emocional.

Y, en este caso las únicas palabras que creo, realmente cuentan con fuerza, son "cuenta conmigo para lo que necesites. Aún en la distancia estoy ahí para tí..."