Se llaman enfermedades raras a un conjunto de síntomas que aparecen con muy baja frecuencia entre nuestra población infantil. Para poder ser considerada como rara, cada enfermedad sólo debe afectar a menos de 1 de cada 2.000 personas. Son enfermedades difíciles de diagnosticar y suelen acarrear problemas económicos a las familias de los niños que las padecen.
Estas enfermedades suelen ser crónicas y degenerativas. El 65% de estas enfermedades son muy graves e invalidan a los bebés. Estas patologías raras se caracterizan por:
- Dolores crónicos.
- Comienzan precozmente ( 2 de cada 3 comienzan antes de los dos años)
- Desarrrollo de déficit motor, intelectual o sensorial en la mitad de los casos.
- En la mitad de los caos, la vida está en juego. A las enfermedades raras se les atribuye el 36% de los fallecimientos antes de un año, del 10% entre el año y los 5 y el 12% entre los 5 y los 15 años.
En España tenemos 10.000 personas con distintos tipos de anemia (células falciforme, talasemia, etc). Casi 6000 personas padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica; de 4000 a 5000 personas están afectadas por Fibrosis Quística; 3000 personas están enfermos de Miopatía de Duchenne; 2500 padecen Síndrome de Tourette; 2000 casos de Osteogenésis Imperfecta; de 250 a 300 padecen leucodistrofias; 150 por Anemia de Fanconi; 80 casos de Síndrome de Apert; o 6 caos de Síndrome de Joubert.
Es imprescindible estar atenta a posibles síntomas para no provocar retrasos en el diagnóstico que provocaran riesgos en la vida de los afectados.
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