Enfermedades raras pero no invisibles

Hey MaKeCat Lovers!  La entrada de hoy es imprevista y personal a más no poder, pero tengo un blog y qué mejor lugar para difundir estas cosas. Hoy nos "recuerdan" que es el día mundial de las Enfermedades Raras, día   curioso y "raro" donde los haya, sólo hay día 29 de Febrero cada cuatro      años, pero para los que vivimos con alguna de estas enfermedades a cuestas  no hace falta que nos lo recuerden... todos los días del año lo sabemos  perfectamente.
   Hace poco dí el primer paso contando algo tan personal como es hablar del Déficit de Dao. Hoy rindo homenaje a todas las personas que están en alguna de estas luchas personales.

★ Pasos y etapas de una enfermedad rara

Todos los pasos que voy a citar pueden transcurrir durante meses e incluso años, y entre un punto y otro se pueden dar esas mismas franjas de tiempo.
0. El paso cero de cualquier enfermedad es vivir con ella y soportar los síntomas pensando que ya pasarán, pero en muy pocos casos pasan y desaparecen.
1. El primer paso es cuando notamos que algo no va bien, y nos fijamos en lo que más nos duele o molesta...lo que ya nos impide hacer vida normal.
2. El segundo paso es armarse de valor y empezar a visitar médicos.
3. El tercer paso es el no ceder ante lo desconocido y la incomprensión social y de los propios médicos cuando desconocen qué puedes tener.
4. El cuarto paso es seguir visitando otros especialistas y empezar a informarte por tu cuenta ya que nadie mejor que tú va a tener el interés de descubrir qué es lo que tienes.
5. El quinto sucede cuando descubres qué puedes tener , empiezas a contactar con especialistas del tema y te hacen las pruebas pertinentes para saber si lo tienes o no.
6. El sexto, y muy importante, es cuando ya tienes por fin el nombre de tu dolencia y puedes empezar a tomar medidas para intentar mejorar tu calidad de vida.
7. El séptimo es no venirte abajo, ni aunque los médicos te den por perdida o quieran hacerte más enferma de lo que estás. Tu enfermedad es rara, pero existe, tú la estás sufriendo y tienes que asimilarlo para encontrar cómo llevarla mejor.
8. El octavo es atacar a la enfermedad, contrarrestando en la mayor medida posible tus dolencias para que no se potencie, y esto nadie dijo que sería fácil pero si no lo intentas tú nadie lo hará por ti.
9. El noveno es "normalizar" la enfermedad rara, hablar de ella sin esconderse, sin sentir vergüenza para que los que te rodean te ayuden a llevarlo lo mejor posible. No tener en cuenta a la gente que no te toma en serio o duda de tu enfermedad.
10. El décimo, ser firme y llevar a rajatabla todo lo que te hace mejorar y sentirte bien. Nadie mejor que tú para sacar fuerza de voluntad y llevar una vida medio decente. Tú puedes!
Por hoy no quiero alargarme más ya que esto es un post improvisado y sólo quería rendir homenaje a todas las personas que luchan de primera mano o que tienen alguien cercano con alguna de estas enfermedades raras. 
Me apetecía transmitir lo complejo que es llegar a poner nombre a lo que uno tiene y el descanso psicológico que implica. Os invito a conocer también Qué es el Déficit de DAO en este post que escribí por si esta información puede servir de ayuda a alguien que lo padece y no da con lo que es.
Creéis que la Seguridad Social debería aceptar las enfermedades "raras" como "normales" ? Pensáis que todavía hay muy poca información y ayuda sobre estos temas?