Enfermedades raras y Pediatría Social. Una relación imprescindible.

Mañana. 28 de Febrero, se celebra el día mundial de las enfermedades raras.Hay toda una serie de movimientos sociales entre redes, asociaciones, comunidades que durante este mes y especialmente los días precedentes, hacen una labor de visibilización fantástica a la vez que necesaria. Pero mi reflexión de hoy va por otro camino.Me gustaría hablar de la atención a los pacientes pediátricos y afectados (entiéndanse también familiares) por estas enfermedades poco frecuentes desde un punto de vista sanitario. ¿Y por qué?Porque si algo tienen en común toda esa diversidad de familias es el reclamar la importancia que tiene la atención sanitaria primaria, no sólo a nivel biomédico, sino también a nivel social y personal.
Cuando las familias acuden al pediatra -o éste acude a ellas desde un primer momento en el hospital- y reciben la noticia de que su bebé, su hijo, su adolescente es uno de los 3 millones de personas en España que sufre una enfermedad de las conocidas raras o poco frecuentes, se produce una situación emocional traumática.Hay ansiedad, angustia, dolor, incertidumbre.Comienza un camino lleno de visitas a diferentes profesionales en busca de una respuesta, que puede no llegar, de un tratamiento, que puede no existir. Y no en pocas ocasiones esos mismos profesionales no logran ponerse de acuerdo.Las familias demandan respeto y comprensión sobre los sentimientos que los abruman y les llevan a actuar de manera impredecible ante su proceso de negación, de enfado, de rechazo, de culpa.Es, en esos momentos cuando se hace necesario que el profesional pediátrico que te atiende no sólo te vea como un número de historial. Esto, traducido a las necesidades de este colectivo médico, significa dejar a un lado la visión biologicista de atención al enfermo y adoptar una biopsicosocial.Porque se entiende que no es posible separar la enfermedad del entorno, de la familia, de la situación personal de cada uno. Puede repercutir, y mucho, en la evolución y pronóstico. Y no sólo en el contexto de las EERR, sino también en casos de Diversidad funcional, acoso, maltrato infantil, trastornos de la conducta alimentaria, etc. Casos que no pueden constreñirse a mera sintomatología y que requieren una mayor comprensión y un tratamiento holístico multidisciplinar.Es en esta tesitura que la Pediatría Social cobra más importancia que nunca. Si bien todos los pediatras son sociales, esta rama reivindica un enfoque global y multidisciplinario dentro de la salud infantil. La salud del niño ha de considerarse en su contexto social, colegio, familia, integrándolo con la prevención, el cuidado, la promoción de la salud y la calidad de vida.Una formación médica actualizada, así como una formación en herramientas interpersonales para afrontar con empatía esos primeros momentos con las familias.Porque además, los niños con EERR requieren de un seguimiento multiprofesional más exhaustivo por sus propias peculiaridades, y cuyo primer eslabón suele ser ese pediatra de referencia que acaba derivando a esa familia. No sólo hablo del desarrollo del niño enfermo, sino de cómo la familia logra ir adaptándose (o no), las decisiones respecto a tratamientos, intervenciones que deben tomar, las expectativas que se van derrumbando e incluso el saber que las esperanzas son escasas o nulas. ¿Cómo afrontar eso sólos? Sin ser afectada por una EERR, en más de una ocasión he compartido cómo echamos de menos ese apoyo por parte del profesional que nos atendía. No sólo no nos escuchaba ante nuestras inquietudes, aferrándose a unos percentiles, sino que realmente no valoraba el contexto y la situación que estábamos viviendo con tanta angustia. Nuestra impresión fue la de los cinco minutos asépticos de consulta, y fue gracias a nuestro neuropediatra que conseguimos ver luz, ya que sin dar falsas esperanzas, la información, los recursos, la cercanía fueron lo que necesitábamos en esos duros primeros años.Es de justicia alabar el trabajo de los profesionales que en unos primeros instantes tienen en sus manos casos de este calibre, que en ocasiones pueden ser únicos. Todo un trabajo que no acaba nunca. Al igual que no debe acabar su formación. Porque de ella depende en gran medida el trato recibido y percibido por las familias.