Entrevista a Enrique Martí: ¿Cómo es la vida con un Páncreas Artificial (PA)?

Si os digo “páncreas artificial” y no estáis muy activos en el tema, pensaréis que es una nueva investigación… y lo mismo si os nombro las siglas DIY. Sin embargo, ambos conceptos están de última moda en la gestión de la diabetes. Por ello, hoy entrevistamos a Enrique Martí para que nos cuente cómo es su día a día con diabetes y sobre todo, que nos cuente su experiencia tras haber montado su propio páncreas artificial. ¿Tenías dudas?… Hoy puedes resolverlas.

¿QUIÉN ES ENRIQUE?

Mi nombre es Enrique Martí, tengo 29 años y soy de Valencia. Me diagnosticaron diabetes a principios del año 2000, cuando tan solo tenía 11 años

de edad.

Mi madre empezó a notar que iba mucho al baño por las noches, bebía mucha agua, tenía mucha hambre… vamos, los principales síntomas de una diabetes. Así que el domingo, el día antes del debut, en casa de mi abuela (que era tipo 2) me hicieron un capilar y di 512mg/dl. Todos pensamos que fue un error y no le dimos mayor importancia, pero ese lunes por la mañana desperté con vómitos y con muy mal estar, así que me llevaron al hospital y allí debuté con una cifra superior a los 200 (no lo recuerdo exactamente), por lo que llevo ya 19 años con la mochila a cuestas.

Hasta hace cosa de 2 años no llevaba un buen cuidado de mi diabetes, vivía una vida normal dejando la diabetes en segundo plano y con glicosiladas altas, pero debido a un problema derivado de ésta, abrí los ojos y empecé a cuidarme al máximo. Tanto fue el impacto, y como de toda la vida me ha apasionado la tecnología, que me puse como principal objetivo llevar todo a la última, y bajar mi glicosilada de 6,0%. Objetivo que tengo casi alcanzado.

Fue en ese entonces cuando empecé a usar las RRSS sobre diabetes, primero con mi perfil personal en Facebook y actualmente con mi perfil en Instagram @mipancreasyyo, en el que intento enseñar a la gente mi día a día con un Páncreas Artificial DIY.

COMENZAMOS!

Hola a tod@s, para empezar, me gustaría agradecer la oportunidad que me habéis dado de mostrar mi experiencia en esta entrevista y espero que pueda ayudar a mucha gente que esté pensando en dar el salto al PA o simplemente le interese saber más sobre este tema que trae tanto debate.

• Para poder poner en contexto a las personas que nos leen ¿Cómo gestionas tu diabetes a rasgos generales?

Actualmente llevo bomba de insulina, en concreto una Minimed 722 de Medtronic, una bomba compatible para llevar el sistema de PA que llevo, que en este momento es “Loop”.

Estoy usando la nueva insulina Fiasp desde hace unos meses y de momento agiliza un poco más el tiempo de espera, pero nada del otro mundo como indicaban. He pensado varias veces en volver a Humalog de nuevo, pero aún no he encontrado el momento.

Como medidor continuo estoy usando Dexcom G5. Después de probar Freestyle Libre y Dexcom, me quedo con Dexcom claramente. Tengo Nightscout montado, leo el sensor con Spike en mi Iphone y utilizo un Pebble Classic como reloj para ver mi glucemia.

Y bueno, mi alimentación es normal, no soy estricto con las comidas, simplemente como “todo” lo que me apetece y me inyecto la insulina correspondiente. Está claro que no siempre acierto con los hidratos, y que una alimentación alta en hidratos es más difícil de controlar que una baja en hidratos, pero gracias al PA esas subidas se reducen bastante y me ayuda a llevar una vida más tranquila y normal y además me permite conservar mi cuidado con buenas hemoglobinas.

Respecto al deporte hago poco, aunque en mi trabajo ya hago suficiente deporte andando y haciendo esfuerzos físicos. Me gusta la bici de montaña, pero no encuentro acompañante y me da un poco de respeto ir solo con el azúcar tan ajustado.

• ¿Has utilizado alguna vez algún MFG o MCG? ¿Cuáles fueron tus sensaciones? ¿Qué es lo que más y lo que menos te gustó?

Sí, como primer medidor usé Freestyle Libre, pensando que era el sistema más barato, y que podría dar la talla a lo que necesitaba, pero no fue así en mi caso. Estuve como 3 meses usándolo, me obligaba a cambiarlo cada 14 días (incluso se me despegaba antes) y además de darme unas medidas muy diferentes a las reales, no me ayudaba mucho el no tener alarmas que me avisaran de cuando subía o bajaba de cierto rango, por lo que opté por obtener Dexcom, sistema que he usado hasta hoy y me ha funcionado perfectamente.

Dexcom es un sistema de monitorización continua con alarmas, que muestra la glucosa y su tendencia cada 5 minutos automáticamente al dispositivo móvil, reloj, Nightscout, etc., sin un transmisor añadido como es el caso de FreeStyleLibre con Blucon, Miao miao u otros que se utilizan para convertirlo en continuo.

Cierto es que a primera vista parece ser más caro, pero con la opción de alargar los sensores, y otras cosas sale más barato, además de que la calidad tiene un precio, y bajo mi punto de vista siendo uno de los sistemas de monitorización continua con más calidad y precisión del mercado, prefiero pagar esa poca diferencia si la hubiera.

• Las siglas “DIY” Do it yourself fueron uno de los grandes temas del ATTD, ¿Qué significan para ti? ¿qué implicación tienen?

Las siglas DIY, como su nombre indica, es un sistema que hace el paciente por sí solo, bajo su responsabilidad. Nadie lo va a hacer por ti, y serás tú el responsable de todo.

Desde el primer momento tuve claro que no iba a tener un soporte oficial detrás, pero hay que ser valiente y al fin y al cabo quien cuida de su diabetes es uno mismo y lo hace como quiere. En mi caso así lo hice, siempre con cuidado.

Es cierto que en Facebook tenemos grupos como Looped, en inglés, o Looped España en español con gran cantidad de usuarios que usan éstos sistemas y que están siempre dispuestos a ayudarnos.

• Partiendo de este punto, ¿Cómo surge la idea de montar un Páncreas Artificial por ti mismo?

Como anteriormente he comentado, me apasiona la tecnología y que mejor que usarla en uno mismo.

Gracias a las RRSS descubrí que con una bomba de insulina y un medidor continuo de glucosa ya era posible unirlos y hacerlos funcionar automáticamente. Me puse a ello y reuní toda la información (la mayoría en inglés) para decidir que bomba pedir cuando el Hospital me diera la opción de elegir.

En mi caso elegí la 640g de Medtronic, para tener los fungibles que eran compatibles con las anteriores bombas de Medtronic como la 722 que tengo.

Actualmente AndroidAPS ya es compatible con la Accucheck Insight, y no haría falta conseguir una bomba vieja, por lo que si ahora mismo pudiera volver a elegir bomba, me iba de cabeza a por la Insight.

• ¿Qué es lo más y lo menos complejo? ¿Cuánto tiempo puede llevarte?

Hay diferentes tipos de PA (páncreas artificial), unos más complejos que otros de montar pero todos acaban funcionando de la misma manera.

En el caso de openAPS, que fue el primero que probé, su gestión se hace desde la bomba y a través de la página Nightscout. La instalación del sistema y algunas configuraciones se hacen a través de consola por conexión Telnet, un poco complicado para quien no maneje ese tipo de conexiones.

Con Loop, el sistema que uso actualmente, es diferente. Es solo compatible con iOS de Apple, la instalación consiste en hacer tu propia APP con el código que viene ya hecho, en Xcode (herramienta para desarrolladores), parece difícil pero es más fácil de lo que parece. Además luego toda la gestión en este caso es a través del Iphone, por lo que es a mi parecer más intuitivo y fácil de manejar en el día a día.

También está AndroidAPS que no lo he montado, pero por lo que he podido leer, parece que es parecido a montar Loop con código ya hecho y haciendo una app, pero en este caso en un móvil Android.

El tiempo que puede llevarte para montar uno de estos sistemas es difícil de decir, ya que depende del tiempo que tardes en conseguir una bomba, un rig (el componente que trabaja como cerebro para interconectar bomba y sensor) y luego no tener problemas con la instalación. La instalación, si todo va bien y a la primera, no se tarda mucho más de 1-2 horas, pero a mí por ejemplo me costó una tarde de domingo.

• Si alguien se anima ¿Por dónde hay que empezar? ¿Hay bibliografía? ¿Alguna guía práctica que podamos compartir?

Para empezar yo recomiendo unirse a los grupos “Looped” y “Looped España” de Facebook. Ahí puedes recopilar información de los sistemas que se utilizan actualmente.

Cada sistema tiene sus Docs en sus respectivas webs, puedo enseñaros cada uno de ellos.

Para openAPS tienes toda su documentación en https://openaps.readthedocs.io/en/latest/index.html#

Para Loop tienes esta documentación

https://loopkit.github.io/loopdocs/

Y para AndroidAPS lo tienes aquí

https://androidaps.readthedocs.io/en/latest/ES/

Tres sistemas diferentes pero que todos parten de la misma base.

• Pero… para ponerse en marcha, ¿es necesario haber usado bomba antes o alguien que venga de bolis puede igualmente entender y ser hábil con su funcionamiento?

Para empezar a usar un sistema de Páncreas artificial DIY se debe tener un mínimo conocimiento en cuanto al manejo de bombas de insulina, no puedes pasar de boli a PA de un día para otro si antes no estás familiarizado con el uso de una bomba. Yo recomiendo dar tiempo a conocer la bomba, y cuando uno se vea preparado, dar el salto.

En mi caso venía de bolis, pero desde 3 o 4 meses antes de ponerme bomba leí muchísima información, además de llegar a probar openAPS con reservorios llenos de agua, sin conectar la cánula al cuerpo, está claro, para ver cómo funcionaba. Enlazaba el sistema a los datos de mi sensor que subía a Nightscout y veía como variaban las basales.

Cierto es que podría haber esperado más tiempo, como muchos usuarios me indicaron, pero yo estoy contento con lo que hice porque aprendí muy rápido y tenía muchas ganas de llevarlo.

• ¿Y el tema de la alimentación? ¿Es necesario tener un buen conocimiento del contaje de raciones? Es decir ¿Hay que ser muy estricto?

Si, efectivamente hay que saber contar raciones, como cuando se lleva bomba de insulina estándar. El sistema solo modifica la basal en mayor o menor cantidad para mantenerte en rango durante todo el día, pero en las comidas todavía hay que indicarle lo que vamos a comer en gramos (no raciones) para que sepa cómo debe actuar y pueda seguir manteniendo los valores dentro de ese rango.

No hace falta ser estricto con el contaje, ya que si te pasas o no llegas, el sistema hará lo posible (recordemos que con la insulina basal) para mantenerse. Aunque aun así puedes llegar a una hipoglucemia si te pasas de bolo, o alcanzar unos valores de 180-200 si el error del contaje es considerable y te ha faltado mucho bolo.

• ¿Cuáles son los componentes de un páncreas artificial montado por uno mismo? ¿Para qué sirve cada uno?

Los principales componentes de un PA son una bomba de insulina compatible, un medidor continuo de glucosa, un rig (si el sistema lo requiere), y un móvil para el control del mismo.

La bomba todos sabemos para qué sirven, es la infusora de insulina.

El medidor continuo es esencial para que el PA sepa tu glucosa y trabaje sobre ella.

El rig es el componente que crea el lazo cerrado entre bomba y sensor. Una pequeña placa con un procesador que es el mini cerebro del sistema. Se puede conseguir por piezas o ya montado, no es difícil de encontrar. Aunque usando AndroidAPS no te hace falta rig porque es el propio móvil quien hace de cerebro.

Y un móvil, que en el caso de openAPS o AndroidAPS se utiliza un móvil con sistema operativo Android, pero en el caso de Loop solo es compatible con iOS y debes tener un iPhone.

• ¿Una vez montado, cómo se interconecta toda esta tecnología? ¿Qué información podemos analizar?

Las conexiones en las que trabajan estos sistemas suelen ser por Bluetooth y RF que son las dos bandas para conectar bomba y sensor y en algunos casos también WiFi.

Sobre la información que podemos analizar con un sistema de páncreas artificial, pues podría decir que prácticamente todo. Podemos saber todos los movimientos que realiza el sistema, como la insulina activa (basal+bolo), la administración de insulina por tramos horarios, la velocidad de absorción de los alimentos (si se lo indicas), la predicción de la glucosa según insulina activa y CH activos (IOB y COB)… e infinidad de cosas que podría hacer una lista enorme.

A parte, teniéndolo conectado a una página Nightscout, puedes ver el tiempo que lleva el sensor insertado, como el voltaje del transmisor, el estado general de la bomba (unidades restantes del reservorio, pila, voltaje de la misma…)

En definitiva, tienes toda la información en un abrir y cerrar de ojos, un lujo que con una bomba convencional no tendrías.

• Obviamente seguir el modelo DIY requerirá mucho estudio y trabajo, pero sobre todo aprendizaje del paciente, ¿Cómo han sido las distintas fases desde que empezaste?

Cuando empecé a cuidarme, ya sabía contar raciones, pero poco más. No sabía cómo me afectaba el deporte, los sentimientos, o diferentes situaciones de la vida. Tampoco cual era mi sensibilidad real a la insulina, por lo que no sabía tomar decisiones para cambiar pautas. Esas fueron las primeras cosas que aprendí (todavía con bolis) y que ahora con bomba las estoy llevando a cabo.

Cuando me pusieron la bomba de insulina comprendí el funcionamiento de las basales, supe que mantener una basal en 0% durante un tiempo, se vería reflejado 1 hora o más después en mi caso. Igual que si la subes al 200% puede ser una bajada importante también según el momento del día.

Poco a poco, ahora sigo aprendiendo la forma y el tiempo en que se absorben los diferentes alimentos en mi cuerpo, según su índice glucémico.

Pero soy consciente de que no estoy todavía lo suficientemente formado para llevar una diabetes perfecta. Creo que es imposible saberlo todo, y siempre aprendes algo nuevo. Siempre estoy en constante aprendizaje.

• Respecto a los sistemas de seguridad del Páncreas Artificial, ¿cómo funciona el lazo abierto y el lazo cerrado? ¿Es seguro? Ya que realmente es un sistema en el que al final tú asumes la responsabilidad de su funcionamiento sin el respaldo oficial del Sistema Nacional de Salud.

Si, estos sistemas, como cualquier otro, siempre disponen de cierta seguridad.

En lazo abierto, el sistema no modifica nada, solamente da recomendaciones para llevar la glucosa a objetivo, por lo que seguirá usando siempre la basal normal programada y serás tú quien pueda modificar la basal según la recomendación.

En lazo cerrado el sistema es quien tiene el control de la basal, pero como cualquier bomba, puedes marcar unos límites de índice basal y bolo máximo, por lo que si tu marcas que la máxima basal permitida sea de 2u/h aunque requiera más, el sistema solo utilizará una basal de 2u/h como máximo, aunque no consiga llevarte a objetivo.

Igual que si te da miedo ponerte un bolo superior a las 8 unidades por ejemplo, puedes poner un máximo de 8 y nunca te permitirá poner un bolo por encima de esa cifra.

A parte, tenemos la sensibilidad, que para empezar se recomiendo empezar con una sensibilidad alta para que sea más conservador y no arriesgue poniendo tanta insulina basal durante el día, por lo que sería más difícil que llegásemos a hipos.

Está claro, que como todo sistema electrónico, la bomba puede tener un fallo, independientemente del PA, o el sensor puede marcar valores erróneos, y para eso hay que ser muy cuidadoso con las calibraciones del sensor. Si el sensor te marca 200 y en realidad tienes 90, el PA va a suministrar insulina para bajar ese 200 y puede ser peligroso. Por ese motivo uso Dexcom, porque no suele tener diferencias tan extremas.

• ¿Cuáles son, en tu opinión, lo mayores beneficios del Páncreas Artificial? ¿Y las mayores desventajas frente a otros sistemas integrados?

En mi opinión un Páncreas artificial son todo ventajas. La mayor ventaja para mí son las noches.

Con bolis venía con el efecto del alba y todas las noches las pasaba por más de 200. Ahora con PA es rara la vez que supero los 150-180 de glucosa, muchas de ellas las paso por 80-90 porque es en el momento del día que mejor trabaja el PA y más estable te mantiene, ya que nuestro cuerpo está relajado y sin cambios como el resto del día.

En cuanto a desventajas… de momento la única desventaja que le veo es que hay que llevar mucho trasto encima. En las bombas comerciales como la 670g ya lleva el algoritmo integrado en la misma bomba y no hace falta ningún componente más por medio, pero no te permite personalizar el sistema como en un PA DIY.

• Montar un Páncreas artificial por ti mismo, ¿supone correr con todos los gastos?

Sí en cierto modo, porque la bomba compatible (quitando el caso de las Accuchek combo e insight que son compatibles con AndroidAPS y las da la Seguridad Social) las debes comprar de segunda mano por 400-500 euros, y el medidor continuo si todavía no te lo financian, también supone otro gasto.

Además del rig que usan Loop y openAPS que también tiene un precio de 100-150 euros. Que en el caso de AndroidAPS no hace falta. Lo único que no pagarías serían los fungibles de la bomba

En mi opinión el sistema más barato de montar sería con una Accuchek Combo o Insight que te de la SS y un móvil Android compatible, ya que al no usar rig externo y no tener que comprar la bomba, sale más barato.

• ¿Es un ente vivo? Es decir, ¿debes estar actualizando el sistema, reengranando piezas o es más sencillo de lo que parece?

Los sistemas DIY están en constante actualización por parte de la comunidad. Puedes estar funcionando bien sin actualizar, si no es por algún cambio muy importante.

Yo en mi caso desde que uso Loop, unos 3-4 meses, he actualizado el código de la app una vez, porque traía cosas que me interesaban y así lo he decidido, pero podría seguir utilizando el sistema sin actualizar.

Respecto a los componentes, pues como todo hay que renovarlo. Puede que la bomba se te estropee con el paso de los años, el móvil, el rig…. Pero normalmente, si no tienes problemas de hardware, yo creo que podría no hacer falta ningún gasto extra.

• Antes de terminar ¿Y cómo percibe el profesional sanitario los datos del Páncreas Artificial? ¿se siente cómodo? ¿o no le gusta?

En mi caso cuando me pusieron la bomba no dije nada. Tenía miedo que no me la dieran al decir lo que iba a hacer.

Esperé a la segunda visita, que era grupal con la misma gente que nos pusieron la bomba al mismo tiempo, y buscando sacar el tema, la endocrina comentó algo de los Páncreas DIY, por lo que mi pregunta directa fue “¿Y qué opinas sobre ellos?” y dijo “Ni estoy a favor, ni estoy en contra, no los conozco y no puedo opinar sobre ellos”. Por lo que me quedé satisfecho y no pensé que me pondría problemas.

Al final de la jornada, como me iba a cambiar a la insulina Fiasp, entré en consulta con ella a solas, y ya le comenté que estuve probando el sistema openAPS con una 722. No lo vio mal, me preguntó si lo llevaba bien, y yo le respondí que lo mejor posible aunque llevaba poco tiempo y estaba todavía aprendiendo. Tengo que reconocer que aun así mis graficas eran buenas, y ella estaba contenta.

Quedamos en que ella, con este sistema no me daría nuevas pautas de insulina, porque no controla la forma de trabajar de un PA y en este caso decido yo las dosis, pero le pregunté si seguiría teniendo soporte material en el hospital y me dijo que si, sin problema. Así que a la siguiente consulta ya fui con mi 722, con Loop ya montado y le enseñé cómo funcionaba, con mis gráficas mejoradas. Creo que puedo enseñarle mucho más y sería interesante poder compartir todo esto con ella. Espero a las siguientes visitas.

• ¿Qué consejo darías a alguien que se anime a montar el suyo propio?

Mi consejo es que adelante, siempre y cuando esté dispuesto a involucrarse en el buen control de su diabetes. De nada sirve llevar un PA si no pones de tu parte, porque seguramente tendrás más desventajas que ventajas.

Aunque parezca dificilísimo montarlo, no lo es. Siempre tendrás gente en las RRSS dispuestas a ayudar.

También dejar claro que llevar un PA DIY no te separa de tu diabetes. Simplemente te da un poco de tregua en momentos que tiene que trabajar la basal para mantenerte. Seguirás teniendo diabetes, seguirás tomando decisiones en las comidas, y seguirás teniendo tanto hipos e hipers en ocasiones, ya pueda ser por un catéter obstruido, por un mal contaje de raciones, por enfermedad, o porque la insulina esté mal… Siguen estando esos factores ahí.

Y para acabar con la entrevista, dar las gracias nuevamente a Patricia Santos por darme ésta oportunidad, y cualquier duda que pueda ayudaros, no dudéis en contactar conmigo por Instagram en mi perfil @mipancreasyyo. Nos vemos.

Un abrazo.