¿Cuál es el inicio de la Asociación de Diabetes de Catalunya? La Asociación de diabetes de Catalunya se creó en el año 1992 por la unión de las diferentes asociaciones de pacientes que existían en todo el territorio catalán. La Asociación de Pacientes con Diabetes de Cataluña es una entidad sin ánimo de lucro que lucha por la defensa de los derechos del colectivo más grande de Cataluña, más de 500.000 personas. Fundada en 1992 por la unión de las diferentes delegaciones que había en Cataluña, tienen una trayectoria de más de 25 años de trabajo potenciando su principal objetivo; proteger y mejorar la calidad de vida de los pacientes y su familia, aportando toda la información y formación necesaria para que como paciente puedas decidir qué acciones tomar para la gestión de su enfermedad.
¿En estos momentos cuál es el nivel de normalización y conciencia social respecto de las personas que conviven con su diabetes? Como entidad oficial que representa al colectivo de pacientes crónicos más grande de Catalunya, vemos como la sociedad desconoce mucho sobre el día a día de las personas diagnosticadas de diabetes, sobre todo los pacientes con diabetes mellitus tipo 1. Hay mucha confusión para diferenciar los dos principales tipos de diabetes, tipo 1 conocida como la diabetes de los niños y adolescentes, y la diabetes tipo 2, que identificamos como la diabetes de los adultos o de edad avanzada. Empezaremos explicando que la diabetes es una enfermedad metabólica crónica que se caracteriza por un aumento de los niveles de glucosa en sangre. Una persona sana tiene unos niveles de glucosa entre 70 y 120 mg/dl. En el momento que tenemos valores más elevados en ayunas, junto a unos síntomas muy característicos como polidipsia (mucha sed), polifagia (mucha hambre), poliuria (orina en exceso) y pérdida de peso, tenemos un debut diabético. El 90% de pacientes con diabetes, tienen diabetes tipo 2. En este caso, para resumir de forma simple y clara, los valores de glucosa en sangre son alterados porqué el páncreas produce poca insulina, pero sigue fabricando, o presenta un problema para que el organismo disponga de ella. Estos pacientes deben controlar sus hábitos de alimentación y realizar ejercicio físico para mantener sus niveles de glucosa más estables ya que la resistencia que tiene el cuerpo para disponer de esa insulina mejora con ambos. En paralelo se puede combinar con fármacos, antidiabéticos orales, pastillas para reducir estos niveles de glucosa en sangre (no reduce los niveles de azúcar, o ayudan a disponer de la insulina propia de forma correcta o hacen que el cuerpo disponga de más insulina propia y esto sí que hace que al funcionar correctamente los niveles de azúcar bajen) y a veces insulina, si la insulina propia se ve disminuida en el momento en que el azúcar en sangre es excesivo y esto no deja que esta actúe. Afecta a personas con sobrepeso y obesidad, cada vez más jóvenes, también personas con edad avanzada y personas con antecedentes familiares. Por otro lado nos encontramos con la diabetes tipos 1, que afecta al 10% de la población diagnosticada de diabetes. Esta es la diabetes conocida por ser diagnosticada en edades muy tempranas. En este caso, el páncreas, deja de fabricar insulina y de golpe los niveles de glucosa empiezan a ser elevados. Por esta razón, si nuestro páncreas no fabrica insulina el cuerpo entra en un periodo de estrés metabólico dando lugar a un desenlace fatal en poco tiempo. Por esta razón necesitan obtener esta hormona, la insulina, inyectándose insulina de forma externa. Para que os hagáis una idea, la insulina no fue descubierta hasta el año 1921, no hace ni 100 años que las personas diagnosticadas de diabetes tipo 1, morían.
¿La administración pública es receptiva respecto de las necesidades de este colectivo que, en Cataluña, afecta a más de 500.000 personas? La administración pública es consciente des del momento que somos la única comunidad de pacientes que tenemos un Consejo Asesor para la Diabetes, organismo formado por representantes de la administración, representantes del colectivo sanitario y representantes de la asociación de pacientes, ADC. A través de este organismo, se trabaja para plantear políticas de educación, sensibilización y formación para el colectivo. Además, como colectivo nos permite exponer directamente las necesidades de nuestros socios o del colectivo, para garantizar que los servicios ofrecidos por los distintos centros de atención primaria o hospitales sean los adecuados.
¿Cuáles son las principales necesidades que tiene este colectivo? Podríamos diferenciar que el colectivo mayoritario, el paciente con diabetes tipo 2 necesita una mayor atención y educación terapéutica por parte de los centros de salud y por parte de los gobiernos en políticas de salud que aumenten la concienciación social de las complicaciones que ocasiona. Muchas veces es un perfil de paciente que no se implica en seguir una buena gestión de su patología, no porque no quiera, sino porque no sabe o no siente esa necesidad, la diabetes no duele, o no hasta que las complicaciones llegan, como en las demás patologías (enfermedades) crónicas, en que el paciente no tiene sensación de enfermedad y el cambio de hábitos necesario y la adaptación a la enfermedad son complicadas. Es necesario invertir en políticas sanitarias que vayan dirigidas a la prevención de la enfermedad y las complicaciones y la promoción de la salud, no tanto seguir invirtiendo los recursos en el periodo que ya han llegado las complicaciones. Es un cambio de perspectiva en que la inversión debe hacerse antes y los resultados se ven a largo plazo, Por tanto es mayor inversión en la atención primaria.
¿La sociedad en general sabe qué es la diabetes, cuántas clases existen y cómo afecta a las personas que padecen esta enfermedad? Como hemos comentado anteriormente la sociedad no es consciente de las diferencias entre tipos de diabetes y como se gestionan. Para poner un ejemplo, una persona con diabetes tipo 1 puede comer de todo. Unos churros con chocolate también. Simplemente deberá inyectarse las unidades de insulina que le tocan según la cantidad de hidratos de carbono que ingiere. Muchas veces la gente piensa que la diabetes tipo 1 de desarrolla porque has llevado una mala alimentación, cuando no tiene nada que ver. Como hemos adelantado anteriormente, hablamos de una enfermedad metabólica crónica de origen auto inmune.
La asociación trabaja en diferentes actividades ¿Cuáles son las principales y cómo se estructuran? Nuestro principal objetivo es proteger y mejorar la calidad de vida de los pacientes y su familia, aportando toda la información necesaria para que como paciente puedas decidir qué acciones tomar para la gestión de tu enfermedad. Queremos conseguir una mejor conciencia y normalización social, apostando por el trabajo multidisciplinar entre las diferentes entidades y profesionales para mejorar los servicios y necesidades del colectivo. Desde la ADC velamos para todos los pacientes y familiares tengan acceso al material necesario y adecuado según sus necesidades y trabajamos para garantizar tus derechos frente a las administraciones y para que todos los avances tecnológicos sobre la diabetes estén a tu alcance. Apoyamos proyectos de investigación para conseguir avanzar hasta encontrar la cura de la enfermedad. Para desempeñar nuestra labor contamos con una sede central en Barcelona y diferentes delegaciones/puntos de atención al socio por todo el territorio catalán. Tenemos la figura de un coordinador y grupo de trabajo que organizan conferencias y cursos para informar y formar a las personas con diabetes. Esto se hace en las sedes de las Delegaciones y también en escuelas, empresas, instituciones, etcétera.
- Mantiene un servicio permanente de asesoramiento y ayuda personal.
- Precios especiales en material.
- Organizamos colonias y campamentos para niños y jóvenes con diabetes.
- Organizamos campañas de concienciación sobre temas de interés social.
- Potenciamos los grupos de trabajo especializados en temas concretos: deporte, jóvenes, padres de niños con diabetes, usuarios de bombas de insulina, tecnología aplicada al control de la diabetes.
- Descuentos en actividades deportivas, culturales y servicios gracias a diferentes acuerdos de colaboración.
Y hablando de recursos ¿Cómo se mantiene una asociación de estas características?, ¿Cuáles son sus necesidades? Esta entidad de mantiene económicamente hablando gracias a las aportaciones económicas de los socios, pero no podemos olvidar la figura de los voluntarios que dedican su tiempo para atender a pacientes y sus familiares En este ámbito creemos que es muy importante la difusión y la comunicación. ¿Cómo se trabaja desde la asociación para transmitir sus mensajes a la sociedad? Nuestros principales canales de difusión son las delegaciones/ puntos de atención a los socios y pacientes con diabetes que tenemos distribuidos por toda Cataluña. Somos 17 Delegaciones que capilarizan la atención a todos los pacientes con diabetes que puedan necesitar nuestra ayuda. Por otro lado, creemos que ser activos en las redes sociales (página web, facebook, Twister, instagram), es básico hoy en día, ya que mediante estos canales, nuestro trabajo puede llegar a muchas más personas.
En este caso la asociación es la destinataria, en el ámbito de la difusión, del proyecto deportivo/social del periodista y atleta Carles Aguilar para difundir el conocimiento y control de la diabetes. ¿Cómo se ha acogido esta iniciativa por vuestra parte? Desde la ADC solo podemos estar agradecidos a Carles Aguilar, por ofrecernos hacer difusión a través de su proyecto, para que la sociedad sepa realmente que es la diabetes, que tratamientos tiene y desmitificar algunas creencias que, hoy en día, aun muchas personas piensan que son ciertas.
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