¿Qué es MPS España? La Asociación MPS España, es la Asociación de familias de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados y actualmente engloba a las enfermedades Lisosomales en su conjunto.
El hecho de trabajar para una asociación de este perfil relacionada con las enfermedades raras o minoritarias qué significa para ti tanto en el ámbito profesional como personal? Es algo importantísimo tanto a nivel profesional como personal. Poder ayudar a las personas al 100%, buscar alternativas terapéuticas, ofrecer cambios en la sociedad y ampliarte como persona es algo fundamental que a todos nos haría falta. Considero que la vida nos da oportunidades y que tenemos en nuestra mano cambiar cosas para bien. Me encanta ofrecer mi ayuda a los demás y me hace crecer personalmente.
¿Cuáles son las enfermedades o síndromes que se agrupan bajo las siglas de MPS España?, ¿Es complicado llevar un control de todas ellas? Actualmente llevamos 52 enfermedades, teniendo en cuenta que alguna de ellas no tenemos pacientes en España bien por su poca prevalencia o bien por ser demasiado corta su esperanza de vida. Algunas como Gaucher, Fabry, Hurler, Hunter, Sanfilippo, Morquio, Maroteaux-Lamy, Sly, Manosidosis, Fucosidosis, Sialidosis, Niemann Pick, Pompe, Mucolipidosis… Y que dentro de ellas hay subtipos.
MPS España trabaja a nivel estatal. ¿Qué infraestructura es necesaria para atender todas las iniciativas y requerimientos que se reciben en la asociación? Con el tiempo nos hemos dado cuenta que hace falta mucha más ayuda, bien porque vamos conociendo más las necesidades que hay y también porque tenemos más síndromes que atender y sus familias. Trabajamos sobre la Fisioterapia a domicilio, Psicoterapia y respiro familiar, además tenemos empresas que nos dan apoyo en el campo del Derecho entre otros. Pero una de las cosas más importantes que hacemos es buscar fondos para luego destinarlos a la investigación. Todo ello lo realizamos desde la sede central de MPS España en Igualada (Barcelona)n en la que tenemos el Hogar MPS para que las familias puedan hospedarse mientras se visitan en algún hospital de Barcelona.
¿Cuáles son las directrices y objetivos principales en los que actualmente está trabajando MPS España? Apoyo total a las familias y sus afectados, y la investigación. Estos son los focos más importantes que trabajamos, acompañado de obtener toda la información para depurarla y hacerla más entendible entre los socios.
Dentro de los objetivos de la asociación destaca el aspecto de la investigación ya que de ella depende la posibilidad de llegar a encontrar un tratamiento efectivo e incluso la curación de algunos de los síndromes que hemos mencionado. ¿Cuál es la relación que se establece entre MPS España y los equipos de investigación? Actualmente trabajamos con varias especialidades en consenso, además de grupo de investigadores tanto de Universidades como de Hospitales. Entre todos intentamos buscar el mejor camino para dar una buena orientación a los proyectos presentes y futuros en la búsqueda de una mejor calidad de vida.
En cuanto a las familias afectadas ¿En qué momento contactan con la asociación y qué tipo de soporte se les ofrece? Normalmente las familias contactan algunas al momento o bien pasado un tiempo. Es depende de cómo asuman la situación. O dependiendo del síndrome, la ayuda que necesite urgente. Uno de los mejores momentos es cuando se acerca un evento de familias, aquí nos ingresan socios afectados que antes no se habían registrado. De los servicios ya hemos hablado anteriormente, primero información depurada y segundo apoyo psicológico a todos y ayuda en cuanto a la fisioterapia. Los orientamos hacia una mejor atención y buscar cuales son los mejores especialistas de la zona.
Los niños afectados por la mucopolisacaridosis y síndromes relacionados tienen una expectativa de vida que, en muchos casos, no llega a la adolescencia. ¿Cómo se afronta esta realidad desde la perspectiva de las familias afectadas? Es una situación muy dura, pero hace falta conocer bien, desde MPS España intentamos ofrecer todo tipo de ayuda a las familias para que entre todos podamos entender cuál es la situación y cómo afrontarla. Son momentos complicados que debemos pasar o minimizar. Ojalá existan más terapias de soporte para poder siempre tener una buena calidad de vida sin sufrimiento.
¿Cuáles son las necesidades actuales que tiene la asociación para intentar cubrir todos los mínimos requerimientos para que sus actividades no se vean mermadas? Siempre económicos, nosotros apoyamos a las familias de todo lo que recibimos de donaciones y ayudas. Hace falta que nos aporten más ayudas tanto empresas privadas como que las administraciones apoyen más este tipo de proyectos que van encaminados a la mejora de la sociedad.
¿Cuál es el papel que juega la administración en las ayudas a asociaciones cómo la vuestra? Hablando de administración, nos ofrecen ayudas y es de agradecer pero aún no son suficientes.
En este nuevo proyecto que hemos puesto en marcha y en el que se pretende sensibilizar a la sociedad en relación a la mucopolisacaridosis y sus consecuencias a varios niveles, que papel crees que juegan los medios de comunicación a nivel audiovisual? Es importantísima la difusión de estas patologías, es bueno conocer y ver que necesidades tienen y pensar que a cualquiera nos puede ocurrir. Hay que buscar soluciones entre todos y aportar nuestro granito de arena. Los medios de comunicación hacen un gran papel en todo esto y siempre estamos muy agradecidos.
¿En general los medios de comunicación son receptivos a este tipo de iniciativas de interés deportivo/ social? A veces si, a veces no, hay demasiadas situaciones y el aspecto político o la situación que vive un país o acontecimientos de otros países a veces se les da mayor prioridad. Siempre creo que debería en todos los medios haber un espacio para toda esta situación en cuanto a la difusión de este tipo de enfermedades.
¿A nivel social qué respuesta crees que tiene la gente cuando visualiza este tipo de proyectos que pretenden plasmar una realidad de la que, en muchos casos, desconocen los detalles y la situación en que viven las personas afectadas? Hace falta conocer para opinar y nos hace falta llegar a todos los hogares. La situación que vivimos en nuestro día a día es necesario conocerla, para también buscar soluciones entre todos. Los proyectos que llevamos y a donde destinamos nuestros recursos que obtenemos es bueno que se conozcan, la confianza es la parte más importante y trabajar con toda la transparencia. Gracias por tu labor.
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