Entrevista a Rocío Maraver: Diabetes tipo 3, nutricionista y educadora en diabetes.

Conocí presencialmente a Rocío en la Carrera Muévete por la Diabetes y la verdad es que me pareció muy interesante su perfil: nutricionista, especializada en diabetes como educadora, y con diabetes tipo 3. Concretamente, hermana y nieta de pacientes diabéticos. Actualmente, tenemos la conciencia de que son los enfermeros los que se dedican a la educación diabetológica, pero ¿qué nos podría aportar recibir esta educación por parte de los nutricionistas? y sobre todo, ¿Cómo en base a su experiencia, viviendo con la diabetes de su hermana día a día ha identificado los “gaps” más importantes que tenemos los pacientes? Espero que os guste 🙂

¡Comencemos!

Desde que me gradué en la Universidad como nutricionista, empecé a divulgar en redes sociales. Siempre me ha gustado escribir y cuando empezó el fenómeno de los blogs, era una lectora empedernida de estos formatos de divulgación. Por eso, empecé primero a escribir un blog que se llamaba “Mamá, quiero ser nutricionista” y más tarde, cuando empezó Instagram a coger fuerza, empecé a divulgar también en esta red social.

Unos años más tarde, me mudé a Madrid y empecé a colaborar como voluntaria con la Asociación de Diabetes de Madrid. En esta época, empecé a especializarme en Diabetes, haciendo varios cursos de Educación Terapéutica en Diabetes.

Esta preciosa etapa me ha permitido también ser docente de cursos, talleres y charlas para pacientes en la Asociación, para otros profesionales sanitarios con la Escuela de Diabetes de la Comunidad de Madrid o en programas para pacientes diabéticos de entidades como la Escuela Madrileña de Salud.

1. Tienes una hermana con diabetes tipo 1 ¿Cómo abordas tu papel como persona con diabetes tipo 3?

Actualmente, intento tener un papel bastante activo en su control glucémico ayudándola a contar raciones, a descubrir nuevos alimentos y aprender a leer bien su etiquetado, a enseñarle estrategias para controlar sus niveles de glucemia, etc.

Sin embargo, eso no siempre ha sido así. Afortunadamente, tenemos bastante autocrítica, y nos hemos dado cuenta que durante mucho tiempo en mi familia no lo hemos hecho todo lo bien que podríamos haberlo hecho en el manejo de la diabetes.

Afortunadamente, nunca es tarde para ponerse las pilas y actualizar conceptos.

2. Educadora en diabetes y familiar de una persona con diabetes tipo 1 ¿Tu profesión estuvo influenciada por la patología de tu hermana? ¿Cuál fue tu principal motivación?

Indudablemente. Cuando acabé la carrera empecé a darle vueltas a la necesidad de especializarme en algo. Paralelamente, mi hermana estaba teniendo bastantes altibajos en su relación con la diabetes. Todo eso hizo que yo fuera viendo una oportunidad de especializarme en algo que conocía, que llevaba siendo la historia de mi familia desde hacía más de 10 años.

Pensé en que si podía ayudar a mi hermana, podría ayudar a otras familias a entender cómo es la vida de una persona con diabetes. Hacerles ver qué dificultades pueden encontrarse por el camino y cómo hacerles frente y que entiendan que una persona con diabetes puede tener muy buena calidad de vida con un buen control glucémico.

3. ¿Cómo ayuda tu conocimiento a su control? ¿Acepta tus consejos? Pero hay muchas más personas con diabetes. Saliendo del ámbito familiar, ¿Qué mensaje intentas difundir a través de tu IG?

Sí, acepta mis consejos. Ahora mismo estamos en un momento muy bueno, la verdad es que las redes sociales nos están ayudando un montón. Ambas seguimos a muchos divulgadores, y procuramos coger ejemplo de todos. Creo que moverme yo en redes sociales y haber descubierto una comunidad tan grande, bonita y activa en redes sobre la diabetes, nos está uniendo y enseñando mucho, además de ayudando a mejorar su calidad de vida.

De todos estos divulgadores, yo también cojo ejemplo para elegir el mensaje que quiero transmitir en redes. Mi reto de este año es ser más activa en redes con la diabetes, tanto para concienciar a mi audiencia no diabética sobre la vida de los pacientes diabéticos y, por supuesto, también para ayudar a los que lo son con las estrategias nutricionales que pueden mejorar su control glucémico.

Sin embargo, como buenas hermanas, a menudo también tenemos nuestros roces. Yo no puedo evitar enfadarme un poco cuando le he advertido una cosa con antelación (cógete una fruta para el camino, no piques patatas fritas que no has contado esas raciones, ponte más verdura y proteína y menos pasta, corrígete un poco que estas muy alta…), y si no me ha escuchado demasiado, hemos acabado en una hipo o una hiper.

La diabetes es una toma de decisiones continua, y aunque yo no quiero ni pretendo ser una experta, sé que a veces adopto ese rol “cuidadora” por hermana y por nutricionista.

4. La educación diabetológica es uno de los campos que necesitan mayor empuje desde las administraciones públicas… ¿Cuál es tu opinión al respecto? ¿Qué temas nunca debe olvidar una educadora en diabetes cuando está formando a un paciente?

A mí me gusta asentar las bases conociendo como debe ser una alimentación saludable, antes de meterme en estrategias para conseguir un buen control glucémico.

Debemos explicar bien los grupos de alimentos, cómo debe ser la distribución de los diferentes grupos en el plato, las raciones recomendadas a la semana, el etiquetado nutricional, etc.

Una vez que sentemos unas bases de alimentación saludable (que sirven para todas las personas, tengan o no diabetes), iremos viendo cómo combinar alimentos para mejorar el control glucémico, aprenderemos a contar raciones, y enlazaremos con fenómenos que predisponen a una resistencia a la insulina, o por el contrario mejoran la sensibilidad a la insulina.

Es decir, hay que hablar de hormonas, de ejercicio, de descanso, de estrés, etc.

Sé que de este consejo se encargan los enfermeros, pero ya tenemos un grado de nutrición en la Universidad que forma durante 4 años a profesionales sanitarios en esta materia. Sin embargo, los nutricionistas no estamos en la Sanidad Pública.

Esta es la lucha que tenemos con la Sanidad desde hace muchos años, sin embargo aún no lo hemos conseguido y desafortunadamente solo podemos dar nuestro consejo nutricional en nuestras consultas privadas o en las asociaciones.

5. En los colegios se habla de la importancia de la enfermera y para mí es fundamental, pero crees que una educadora en diabetes en el ámbito escolar tendría sentido ¿Cómo podría aportar?

Por supuesto que sí. Los educadores en diabetes pueden formar a profesores y al resto de compañeros de un niño con diabetes en su día a día con sus conocimientos en nutrición. Trabajando en equipo con enfermeros y médicos se complementaría el consejo nutricional mucho mejor, para abordar la diabetes infantil, que en muchos casos está asociada a otras patologías (celiaquía, intolerancias, etc). En definitiva, trabajar como equipo multidisciplinar garantiza que los niños diabéticos y sus familias tengan una calidad de vida mucho mejor.

6. Los educadores en diabetes son fundamentales en la vida de cualquier paciente. Es más, algunos malos hábitos de los pacientes vienen porque esta no fue suficiente. ¿Cómo podemos desaprender para volver a aprender creando hábitos de vida más saludables?

Desaprender conductas y aprender otras nuevas es muy complicado, se necesita tiempo, formación y motivación. Creo que el primer paso es querer desaprender lo que tenemos arraigado desde hace mucho tiempo.

En materia de alimentación esto es muy complicado, tenemos que lidiar día a día con todos los mitos que rodean a la buena alimentación.

Sin embargo, soy optimista y creo que con buenos profesionales actualizados que basen su tratamiento en la educación alimentaria del paciente, podemos llegar a conseguir mejores resultados.

7. Raciones y alimentación. El ojímetro para los antiguos del lugar suele ser el método de contaje de raciones. ¿Qué consejos darías a todas las personas con diabetes para que esta rutina no se convierta en una pesadilla?

Mi primer consejo es que pidan ayuda. Como seres sociales que somos, no podemos ahogarnos cuando encontramos un problema, necesitamos pedir ayuda para poder resolverlo.

Si nos diagnostican una diabetes y vemos que la educación nutricional que nos han hecho el endocrino y los enfermeros se basa en el contaje de raciones, y nos parece una tarea muy complicada que optamos por dejar y hacerlo a ojo, tenemos que buscar otras soluciones.

Ahora tenemos las asociaciones de diabetes, que son una maravilla para conocer cómo lo hacen otros pacientes, tenemos los blogs, los foros, las aplicaciones, etc. Gracias a la transformación digital podemos estar en contacto con personas por todo el mundo que te quieren ayudar de forma totalmente altruista. Esto es maravilloso.

8. ¿Cuándo hablas con un paciente ¿Cuáles son las principales dudas que tienen? ¿qué temas son los que necesitan mayor atención?

Pues yo creo que en diabetes tipo 1 es el contaje de raciones, las alteraciones glucémicas en días en los que se hace “exactamente lo mismo” y la mejora del control glucémico ajustando bien los tiempos de espera de la insulina para evitar hipo e hiperglucemias.

En diabetes tipo II las dudas son más de educación nutricional, de saber qué tiene hidratos de carbono, cómo influyen en la glucemia los hidratos refinados en comparación con los integrales, las cantidades, las raciones, cómo una correcta combinación de alimentos puede reducir la glucemia, etc.

La diabetes tipo II suele estar relacionada en muchos casos con sobrepeso y obesidad, por lo que a estos pacientes vienen con muchos mitos alimentarios, mucho desconocimiento sobre el etiquetado de los productos (sobre todo con los productos “sin azúcar” o “sin grasa”, pensando que son saludables) y desconocen por completo cómo el ejercicio puede mejorar mucho su salud, mejorando la sensibilidad de la insulina.

9. En este sentido, hay un punto de inflexión en la vida de un paciente y creo que es más destacado cuando se diagnostica de pequeño, los padres se hacen responsables y después tienen que transmitir ese conocimiento a sus hijos. ¿Cómo los papás pueden hacerlo de manera sencilla para conseguir la comprensión de los más pequeños?

Yo creo que aunque en la infancia los padres asuman el mando del control del niño, se le debe ir asignando cierta responsabilidad al niño en la medida que vaya creciendo, para empoderarle con esta situación.

Hacerlo todo juntos, desde pesar los alimentos, preparar una receta y ver cómo se controlan las cantidades, aprender a hacer una buena compra, hacer talleres de alimentación en conjunto, etc.
En definitiva, no sobreproteger, aunque sea difícil para los padres, es un aprendizaje continuo para toda la familia y el niño tiene que ir poco a poco convirtiéndose en el protagonista de las decisiones que tome aunque siempre esté respaldado y apoyado por su familia.

10. Por último, eres voluntaria también en la Asociación de diabetes de Madrid. ¿Qué opinas de las asociaciones, en qué momento es bueno formar parte de ellas? y sobre todo ¿cómo ayudan a los pacientes?

Pues yo he tenido una experiencia buenísima con la Asociación de Diabetes de Madrid. De hecho, me he mudado a mi ciudad natal, Jaén, y mi intención es volver a hacerme aquí voluntaria y trabajar mucho con ellos con la concienciación de esta patología.

Mi hermana nunca había estado en una asociación de diabetes hasta el pasado mes de Noviembre, que dimos una charla juntas sobre viajar con diabetes (ella se dedica a la investigación, viaja mucho y ha vivido en cuatro países extranjeros, lo que implica haber ido a muchos endocrinos diferentes, y a conocer cómo funcionan los diferentes sistemas de salud).

Su experiencia fue muy buena, vi que le relajó mucho conocer otras historias y descubrir aspectos muy simples como el truco personal que tiene cada uno para remontar una hipoglucemia, cómo se llevan la insulina cada uno cuando viajan, conocer a otras personas con el sensor Free Style y compartir experiencias, valorar la posibilidad de probar la bomba de insulina, etc.

Para las personas que no tienen diabetes puede sonarle a chino todo esto, pero para alguien con diabetes estos pensamientos son su día a día. Para ella fue una inyección de energía participar en ese taller y poder hablar con tantas personas, era su primera vez rodeada de tantas personas con diabetes. Por todo esto, ambas vamos a seguir implicándonos mucho con la comunidad diabética, y este año no nos perderemos el Diabetes Experience Day que se celebra en Málaga el próximo 8 de Febrero.

11. ¿Me he olvidado algo? por favor, cuéntanos alguna anécdota tuya de la que todos podamos aprender o danos algún consejo que podamos aplicar en nuestro día a día.

Me gustaría terminar la entrevista recalcando la ayuda que podemos ofrecer los nutricionistas especializados en Diabetes. Desde que me puse codo con codo con mi hermana a intentar mejorar su control glucémico, todo ha ido a mejor y está aprendido muchas estrategias que le están ayudando un montón a mejorar sus controles.

Por ello, ya que no podemos estar en los hospitales, quiero que los lectores del blog sepan que podemos asesorar en consulta presencial y online para ayudar a todos estos pacientes en su control glucémico y en definitiva, en la mejora de su calidad de vida.

Muchas gracias Rocío por la entrevista y por tu involucración en la diabetes! Nos vemos pronto @rocio.maraver