Escuela de pacientes: el papel del paciente diabético en la esfera sanitaria

El pasado 6 y 7 de noviembre estuve en Granada para asistir, invitada por la Escuela de Pacientes, al programa “Evaluación de la formación de pacientes con diabetes”. El encuentro que a su vez estaba patrocinado por Esteve, trató temas muy interesantes como la formación entre pacientes y el respaldo del profesional, las experiencias autonómicas y nacionales de la formación entre iguales, los resultados beneficiosos que aporta este tipo de educación en la salud a través de una investigación y por último y con los datos sobre la mesa, cuál podría ser la forma de incorporar a los pacientes en las estrategias de diabetes en aquellas ciudades en las que no se sigue este tipo de formación. Os presento lo que se trató:

¿QUÉ ES LA ESCUELA DE PACIENTES?

La Escuela de Pacientes es un proyecto de formación entre pacientes, en el que pacientes formados enseñan a otros a vivir mejor con su enfermedad. Está financiada por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, y se coordina a través de la Escuela Andaluza de Salud Pública, así con este respaldo, el objetivo es hacer posible el intercambio de experiencias y conocimientos sobre el manejo de distintas patologías, en especial las crónicas, entre los propios pacientes y personas que los cuidan

Existen diferentes tipos de formación, entre las que destaca como he mencionado antes y en el caso de la diabetes, la formación de “Paciente a paciente” donde es éste mismo el que se educa para poder enseñar a otros desde su experiencia técnicas de autogestión, consejos y hábitos de vida saludables. Se trata de una experiencia pionera en España y una de las pocas a nivel mundial.

Actualmente, algunas de las patologías que tratan son: asma infantil, EPOC, insuficiencia cardíaca, diabetes tipo 1 y tipo 2, cáncer colorrectal, fibromialgia, cáncer de mama, cuidados paliativos, enfermedad renal crónica.

EL PROGRAMA

El programa que seguimos fue muy completo. En primer lugar, el día 6 acudimos a una cena para conocernos y hablar del papel del paciente diabético en la esfera médica, mientras que el día 7 seguimos un programa detallado:

1. Formación entre iguales Vs educación terapéutica en salud.
   1. La visión del profesional sanitario.
   2. La visión del paciente.
   3. Plan integral de diabetes de Andalucía.
2. Experiencias autonómicas y nacionales.
   1. Programa Paciente Activo. País Vasco
   2. Programa Paciente Experto. Cataluña
   3. Escuela de Pacientes. Andalucía
   4. Salud Pública, Calidad e Innovación
3. Presentación de resultados.
   1. Exposición de resultados cualitativos y cuantitativos del estudio ‘Evolución de la formación de pacientes con diabetes en el País Vasco y Andalucía’.
   2. Relación entre la educación en diabetes y el grado de conocimiento y los niveles en ejercicio físico y calidad de vida.
   3. Debate de los resultados.
4. Clausura.
   1. Cómo incorporar a los pacientes a las estrategias de diabetes.

DURANTE EL ENCUENTRO

Todo el encuentro fue súper interesante y el ambiente inmejorable, no obstante de todo lo hablado anoté algunas cosas que me parecieron muy interesantes y que ahora os cuento. Podéis verlo también en Twitter en #evaluadiabetes.

Formación entre iguales Vs educación terapéutica en salud.

Este primer punto lo presentaron profesionales de la Salud del País Vasco, Cataluña y Andalucía, pacientes formadores y uno de los responsables en el Plan Integral de Diabetes, como moderador. En este tema ¿qué fue lo más destacado?

• La diferenciación entre educación terapéutica y educación entre iguales: La primera de ellas se refiere a la tradicional, es decir aquella en la que interviene el profesional sanitario con el paciente, como es una consulta, la formación en el debut, en los talleres de los hospitales de día… y que persigue transmitir conocimientos, estrategias para llevar a cabo hábitos de vida saludables y conseguir mayor adherencia al tratamiento. Mientras que la educación entre iguales tiene otro fin y es el de transmitir información y conocimientos desde una figura que puede considerarse “modelo” y que vive la patología, a otros pacientes que viven con la misma enfermedad o la gestionan de cerca.

• Una vez hecha esta diferenciación, pasamos a ver los pros y contras de cada una de ellas:
  • Terapéutica: 
    • Pros: se encarga de instruir al paciente, enseñarle su medicación, cómo debe seguir ciertas pautas, los controles que debe realizarse, etc
    • Contras: No suele ser la ayuda que espera el paciente, pues se siente alejado de la realidad que vive en su día a día, es un receptor de información, pero en pocas ocasiones expone sus miedos o preocupaciones, no se empatiza con las necesidades del paciente.
    • En mi opinión creo que aunque está algo alejada de la realidad del día a día, esta charla es fundamental en el debut, ya que debe haber una parte informativa.

• Entre iguales:
  • Pros: al ser un paciente considerado “experto” el que imparte la información, el mensaje llega mucho mejor, con un lenguaje similar, con la mismas preocupaciones, desmitificando situaciones, ayudando a la adherencia al tratamiento y en el mejor de los casos reconduciendo a adoptar hábitos de vida saludables. Es muy práctico y participativo, un lugar donde hablar y aclarar las preocupaciones. Además pacientes que se ven solos, encuentran un lugar donde compartir sus vivencias. El profesional también aprende de sus pacientes.
  • Contras: No suele ser tan teórico en el sentido de que es más participativo, (todos hablan y aportan siendo corregidos cuando es necesario) aunque se tratan aspecto muy útiles como la alimentación, ejercicio, trabajo, etc

• Cuando yo he impartido charlas han sido de este tipo y sinceramente han sido súper beneficiosas para todos, incluido para el profesional sanitario que también le ha ayudado a entender mejor la enfermedad. Yo siempre llevo a la enfermera conmigo ya que creo que es fundamental que sea consciente de lo que a sus pacientes les preocupa.

Tras estas sesiones los pacientes me han dicho que han sido capaces de entender mejor su enfermedad y que están seguros de que les será más fácil adoptar hábitos de vida saludable con pequeños consejos del día a día. 

• No obstante, también se destacó que actualmente algunos profesionales sanitarios tienen miedo de que su papel en la educación diabetológica deje de ser relevante al contar con un paciente que toma el protagonismo de la enseñanza. Por qué? porque en la relación paciente-médico el toma el control, mientras que en la grupal se mantiene el feedback constante y se identifican pacientes capaces de autogestionarse, pero en la formación paciente-paciente éste es el que da la charla y el profesional pasa de ser locutor a ser oyente, un cambio radical para ellos, donde tiene que colaborar en el empoderamiento del paciente.

Finalmente Eduardo Mayoral, uno de los responsables en el Plan Integral de Diabetes, finalizó puntualizando que la formación de los pacientes y su inclusión en estas estrategias están recogidas dentro del PID. Actualmente se está trabajando en el nuevo y esperemos que refuercen este aspecto que es tan beneficioso para todos

Experiencias autonómicas y nacionales.

En esta segunda mesa de debate participaron representantes de la Escuela de pacientes del País Vasco, Cataluña y Andalucía, además de la subdirectora General de Calidad y Cohesión de Salud Pública, Calidad e Innovación, moderando Eugeni Sedano, Director de Relaciones Institucionales de Esteve.

En ésta se habló de las experiencias autonómicas y locales de los Programas de Paciente Activo y Experto y las conclusiones que se sacaron de ellos. Aquí os dejo lo que más me llamó la atención:

Tras varias experiencias se observaron mejoras notables en aspectos como:

• la autoeficacia: confianza personal
• Más consumo de fruta y verdura
• Mejoras de la presión arterial.
• Práctica de ejercicio físico
• Reducción de las visitas al médico o enfermería
• Mayor satisfacción.

No obstante se destacó que para llegar a lo anteriormente citado en la mayoría de CCAA era necesario:

• El apoyo institucional.
• Hacer conscientes a los profesionales de la realidad del cambio de paradigma.
• Formación entre profesionales
• Detección de pacientes “expertos”

De las afirmaciones que más me llamaron la atención en este punto, fueron:

• El paciente puede actuar como maestro al igual que los profesionales
• El modelo educativo de “paciente a paciente” es muy satisfactorio
• Con esta educación se consiguen pacientes más involucrados en su cuidado y más responsables.
• Mejores resultados clínicos
• Los monitores se sientes útiles para la sociedad..
• En las charlas debe existir confidencialidad, respeto y participación.
• En Andalucía existen más de 500 formadores
• Aunque aparezca el paciente “experto” el médico sigue teniendo el mismo papel de siempre.

Presentación de resultados.

En última parte del evento participaron Alina Danet, investigadora de CIBERESP y Joan Carles March, profesor EASP presentando los resultados cualitativos y cuantitativos del estudio ‘Evolución de la formación de pacientes con diabetes en el País Vasco y Andalucía’, además de José del Pozo, investigador de la Universidad de Sevilla exponiendo los resultados entre la relación entre la educación en diabetes y el grado de conocimiento y los niveles en ejercicio físico y calidad de vida. Además de un posterior debate.

Los datos más destacables del mismo fueron: 

• El tema que más preocupa a los pacientes es aprender a comer por raciones.
• El consumo frecuente de frutas y verduras es de 3 veces por semana.
• Los datos más analizados fueron la autoeficacia, la comunicación e interacción social, y los hábitos de vida.
• Algunos de los aspectos fundamentales para que los pacientes quieran participar en talleres de educación diabetológica son:
  • Un contenido variable y el volumen de información.
  • La estrategia de los mismos, atendiendo a los retos, técnicas didácticas y la calidad de los materiales adecuada al público al que se dirigen.
  • El formato: participativo, comprensible…
  • Acceso al personal de AP
  • La motivación.
• En cuanto a los hábitos de vida es fundamental que se traten temas como:
  • La alimentación: con consejos útiles, información, lectura de etiquetados, conteo de raciones, etc.
  • Tras los talleres las personas realizaron más ejercicio físico y redujeron la ingesta de alimentos poco saludables.
• Respecto a la comunicación y la interacción social los estudios demostraron que tras los talleres la dificultad para relacionarse se disminuyó de un 65% a un 50%.
  • Las visitas a urgencias de disminuyeron de un 0.25 a un 0.07, mientras que en Atención Primaria pasó de 2.90 a 2.39 tras los talleres.

Tras exponer los resultados que pretendían demostrar la importancia de la educación diabetológica en el autocuidado del paciente y fomentar esta práctica en otras CCAA, se preguntó ¿cómo se podía incorporar al paciente a las estrategias de diabetes?

• La mejor forma de captación es en el debut.
• Repetir la educación diabetológica cada cierto tiempo.
• Crear talleres temáticos no tan repetitivos: uno sobre alimentación, otro sobre deporte…
• Crear campañas en los colegios.
• Educar al profesional sanitario en esta nueva forma de educación colaborativa.

Con todo esto quedó finalizado el debate. Tres semanas después asistí al taller de paciente experto de la Escuela de Pacientes para formarme. Muchísimas gracias por este encuentro y por dar voz a los pacientes con diabetes en un evento lleno de profesionales sanitarios. Visita la escuela de pacientes en http://www.escueladepacientes.es/ui/index.aspx