Especialistas españoles en enfermedad de Gaucher se reúnen para actualizar sobre el seguimiento clínico de estos pacientes

Expertos en diagnóstico y tratamiento de la enfermedad de Gaucher se han reunido en Madrid para conocer una herramienta que permitirá un control más sencillo de estos pacientes.
La reunión, patrocinada por Shire, ha contado con la participación del Profesor Gregory Pastores, especialista en Neurología Pediátrica de la Universidad de Nueva York, que ha hecho una presentación sobre los objetivos terapéuticos a conseguir en los pacientes con enfermedad de Gaucher (anemia, trombocitopenia, esplenomegalia, hematoplegalia, dolor óseo, densidad mineral ósea y calidad de vida). “Es importante mejorar el conocimiento para evaluar la incidencia de la enfermedad, hacer seguimiento a los pacientes y tomar las decisiones terapéuticas acertadas”, destaca el Prof. Pastores. “Necesitamos tener controlados todos los factores para reducir las secuelas de la enfermedad de Gaucher a largo plazo”, concluye.
A continuación, la Hematóloga del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza Pilar Giraldo ha hecho una demostración de la herramienta MAP (Monitor, Action, Progress). Se trata de un programa informático diseñado por un grupo de expertos en la patología para que los facultativos que controlan pacientes con EG tipo I (sobre todo hematólogos, internistas y pediatras) manejen adecuadamente el tratamiento y, por consiguiente, consigan el bienestar de los pacientes.
Como cierre de la reunión, se ha presentado el primer estudio epidemiológico que se va a llevar a cabo en España en Enfermedad de Gaucher. El trabajo estará coordinado por la Dra. Olga Salamero, Hematóloga del Hospital Universitario Vall d´Hebrón y pretende reunir a unos 150 pacientes de 50 centros españoles de cara a conseguir una fotografía más clara del estado de salud de los afectados con Enfermedad Gaucher en nuestro país. Para ello se aprovechará la herramienta MAP.
**En la fotografía los tres ponentes de esta reunión sobre Actualización del seguimiento de pacientes de Gaucher, de izquierda a derecha: Dra. Pilar Giraldo, Hematóloga del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza, Profesor Gregory Pastores, especialista en Neurología Pediátrica de la Universidad de Nueva York, Dra. Olga Salamero, Hematóloga del Hospital Universitario Vall d´Hebron.