Especialistas nacionales e internacionales debatirán sobre la problemática de la Medicina Genómica actual.

  El miércoles 7 de diciembre, se realizará, en las oficinas del Instituto Nacional del Cáncer (INC), el Workshop Internacional “Seguridad, privacidad, ética y regulación de la medicina genómica actual”, organizado por el Instituto Nacional del Cáncer, del Ministerio de Salud de la Nación, el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva de la Nación (MINCYT), Ministerio de Justicia de la Nación y la Universidad de Edimburgo. El objetivo de la jornada será identificar los problemas emergentes de la medicina genómica actual relacionados con la seguridad, privacidad y producción y uso de la información genética tanto en investigación como en prácticas asistenciales. Además, se trabajará sobre las especificidades del Consentimiento Informado de los pacientes en el ámbito de la genómica. De la jornada participará un experto internacional en el tema, el Prof. Graeme Laurie de la Universidad de Edimburgo, Reino Unido. Además, estarán presentes especialistas en el tema del ámbito local: la Dra. Fabiana Arzuaga y la Dra. Andrea Llera por MINCYT, la Dra. Ana Palmero por el Ministerio de Salud, Dr. Eduardo Bertoni, por el Ministerio de Justicia de La Nación, y la Dra. Lina Nuñez por el INC. La generación de datos genómicos utilizados para el diagnóstico, pronóstico y seguimiento terapéutico en cáncer requiere de un correcto conocimiento de las consecuencias legales y éticas que el manejo de esta información posee. Gracias a las nuevas tecnologías disponibles y a la facilidad con la que se pueden generar datos de secuencia completa de genes, los laboratorios de análisis diagnóstico y patológico se han convertido en fuentes de nuevo conocimiento: es decir, pueden generar información desconocida, antes restringida al trabajo en laboratorios de investigación clínica. El paradigma de “descubrimiento” de nuevas variantes genéticas de las cuales se desconoce su significado clínico se suma a los desafíos del correcto análisis y almacenamiento de la enorme cantidad de datos generados. Más aún, en la actualidad es común ver que la exploración de variantes genéticas se haga a nivel del genoma completo, dada la viabilidad económica de estas determinaciones. Esto hace que se genere información genética no relacionada con el objetivo inicial del análisis que, en muchos casos, sólo agrega nuevas incertidumbres sobre la condición genética del individuo en cuestión y su impacto sobre la salud y la de sus familiares. En este último aspecto, cualquier información genética codificada en línea germinal tiene potencial impacto en los familiares, y aquí aparece otra complejidad ética: cómo garantizar el derecho a saber o no saber del individuo afectado sin afectar los derechos de los familiares. Por otra parte, el potencial identificatorio de la información genética vuelve esencial la protección adecuada de la privacidad del dato genómico y las responsabilidades al momento de compartirlos. CRONOGRAMA Módulo I (14:00-16:00) 14:00 – 14:45 ·   Palabras de bienvenida. Autoridades – INC ·   Problemática de la genómica desde la perspectiva médico-asistencial y de la investigación – Dra. Lina Nuñez (INC). ·   Problemática de la genómica desde la perspectiva legal-regulatoria– Dra. Fabiana Arzuaga (MINCYT). 14:45 – 16:00 ·   Seguridad, privacidad, ética y normativas en la investigación y diagnóstico asistencial de la medicina genómica. Perspectiva internacional. - Dr. Graeme Laurie –Universidad de Edimburgo. Módulo II (16:15 – 18:30) 16:15 – 17 ·   Visiones de los organismos nacionales relacionados con la temática: o   Ministerio de Salud de La Nación – Dra. Ana Palmero. o   Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva – Dra. Andrea Llera. o   Ministerio de Justicia de La Nación – Dr. Eduardo Bertoni. 17:00 – 18:15 ·   Debate y lineamientos de consenso. Moderador: Dra. Lina Núñez. 18:15 -18:30 ·   Conclusiones - Dra. Andrea Llera y Dra. Fabiana Arzuaga.     Comunicación Instituto Nacional del Cáncer Ministerio de Salud de la Nación http://www.msal.gov.ar/inc/ (+5411) 6203 9063 INT 211