El dr. Fernando Casado con don Dionisio. Foto de Clara Benedicto.¿Qué pasaría si crearamos un sistema, una organización, que castigue a los virtuosos y premie a los mediocres?... efectívamente, no duraría mucho. En el último seminario de innovación en Atención Primaria tuvo lugar el 8 de octubre en Madrid se trató el tema Innovaciónen la prestación de servicios a domicilio en atención primaria, distribución defunciones y tecnologías. Desgraciadamente la atención domiciliaria es una de las Cenicientas de todo el sistema sanitario. Más correctamente sería la Cenicienta de la Cenicienta... La organización de los centros de salud obliga a los médicos a mantener rígidas agendas que los anclan a la consulta, una consulta cada vez más sobrecargada y llena de burocracia. No hay tiempo para ir a domicilio. O mejor dicho, ese tiempo no se prioriza. Los profesionales que se esfuerzan por dar mejor servicio a domicilio no son recompensados, han de hacerlo forzando generalmente el ritmo de consulta, usando su tiempo personal (terminando más tarde su servicio) o a costa de más stress. ¿Cómo ir a un domicilio programado si tengo una consulta de 50 pacientes, más urgencias? dirán muchos. Y lo triste es que la tendencia es a incrementar esta presión. Cada vez hay menos suplentes, menos médicos, lo que implica asumir el trabajo del ausente. A esos 50 súmenle otra docena de pacientes... Lo urgente no deja tiempo a lo importante. Lo mismo ocurre con los que ofrecen comunicación telefónica o por correo electrónico a sus pacientes, o simplemente con aquellos que apuestan por mantener un perfil de prescripción razonable, navegarán con el viento en contra sin que la organización haga aparentemente nada por ayudarles.
Me parece bien que los médicos de familia se replanteen cómo están afrontando la atención domiciliaria, que cada cual se evalúe y vea si dispone de espacio de mejora. También me parecería bien que las gerencias se plantearan este tema con la seriedad que merece. Para gestionarlo bien hay que manejar líneas de mejora reales y no discursos vacíos. ¿Se ha evaluado alguna vez lo que las gerencias hacen a este respecto?
Aporto algunas sugerencias.
1. Flexibilizar las agendas.
2. Potenciar al máximo el rol de enfermeria en los cuidados domiciliarios.
3. Facilitar que los médicos de familia tengan tiempo asignado a esta función.
4. Mejorar los sistemas de información para que los datos de los pacientes complejos domiciliarios estén disponibles para Atención Primaria y el hospital de referencia.
5. Introducir tecnología de monitorización y ayuda al cuidado de estos pacientes.
6. Mejorar la coordinación con servicios sociales, comunitarios, voluntariado y red familiar.
7. Estudiar si las plantillas están correctamente dimensionadas para la población, presión asistencial y número de pacientes domiciliarios atendidos por el equipo.
Me gustaría ser capaz de mejorar mi atención a domicilio. Me comprometo a hacer la necesaria reflexión. Pero si no encontramos apoyo en el nivel gerencial y político no será nada fácil mantener las buenas intenciones. Desgraciadamente evidenciar los presupuestos menguantes durante lustros en Atención Primaria es una realidad más potente que los discursos huecos que llevamos años manejando.
Les comparto el resumen del SIAP 2013 redactado por el dr. Juan Gérvas, coordinador e impulsor de la iniciativa.
SEMINARIO DE INNOVACIÓN EN ATENCIÓN PRIMARIA
Innovación en la prestación de servicios a domicilio en atención primaria, distribución de funciones y tecnologías[1]Los "avisos a domicilio" han sido durante siglos parte del trabajo diario de los profesionales de atención primaria. Los cambios epidemiológicos y sociales conllevan mayor necesidad de dichos servicios sanitarios a domicilio, entre otros factores concretos por el aumento de la supervivencia con procesos invalidantes, la urbanización y cambios "geográficos" varios (de densidad de población, por ejemplo), la disminución del tamaño de la familia y de la red de soporte informal, y el incremento general de otros servicios a domicilio. Sin embargo, conforme aumenta la necesidad y la demanda de servicios sanitarios a domicilio está disminuyendo la prestación de los mismos pues hay una falta de interés por parte de los profesionales y de incentivos y cambios organizativos por parte de los gestores de atención primaria de modo que se "vive" la atención a domicilio como un despilfarro de tiempo, un trabajo poco atractivo sin impacto en salud, y un periodo deabandono del centro de salud y de lo "importante". Por consecuencia se crea un "vacio" que tiene a ocupar la innovación y la iniciativa al hospital. Son ejemplos de la expansión hospitalaria la proliferación de unidades de cuidados paliativos a domicilio (que con distintos nombres "descargan" de trabajo a la primaria), las unidades de alta precoz a neonatos con bajo peso y también la creación de "unidades de insuficiencia cardíaca" (básicamente enfermeras del hospital que siguen por teléfono a los pacientes recluidos a domicilio). En su contexto general el domicilio puede verse como un "ecosistema" que genera información que permite la toma de decisiones; por ejemplo, la del contador del agua consumida (para el cobro y/o para el cálculo de los miembros de la familia que lo habitan) y en otro ejemplo, en el futuro, la información de sensores que permitirán crear "patrones de normalidad" y deducir cuándo un anciano ha cambiado bruscamente sus hábitos por quedarse en cama por los molestias prodrómicas de una neumonía.El abandono de la atención a domicilio rompe la esencia de la atención primaria, la longitudinalidad (prestación de servicios muy variados a lo largo del tiempo por profesionales conocidos y "re-conocidos" por los pacientes, que utilizan sus servicios como puerta de entrada al sistema sanitario). Además, en muchos otros casos dicho abandono rompe la coordinación, en el sentido de toma de decisiones que "encadenen" los distintos eventos previos de atención de forma que el resultado final sea la mejor alternativa para la atención del paciente. Pese a la importancia de la atención a domicilio para la longitudinalidad y la coordinación es raro que, por ejemplo, los residentes de Medicina de Familia se involucren y hasta hablen de "los casos a domicilio" (lo frecuente es el comentario sobre los casos y situaciones en urgencias, donde se prestan servicios fragmentados, sin longitudinalidad y generalmente con poca coordinación). En otros ejemplos, los pediatras de atención primaria han logrado reducir casi a cero los servicios que prestan a domicilio, por muy complejas que sean las situaciones de sus pacientes (y familias), las enfermeras siguen considerando "el centro de salud" como "el centro de trabajo" cuando su lugar natural sería la calle y los médicos generales-de familia muchas veces se turnan para atender los avisos a domicilio urgentes y dedican sólo unas horas de un día a la semana (o cada dos semanas) a los pacientes crónicos recluidos a domicilio.En imagen, la longitudinalidad exige "pilotos de aviación"; es decir, profesionales polivalentes muy accesibles que permanezcan mucho tiempo en el mismo destino y tengan gran autonomía de decisión, responsabilidad y reconocimiento (social, profesional y monetario) que les permita organizar su propio trabajo con independencia y respaldo de una gestión que introduzca innovación y tecnología apropiada. Lo lógico es descentralizar "el poder" en la atención sanitaria, dada la complejidad de las situaciones a que tiene que dar respuesta el clínico. Tal descentralización debería conllevar la asunción de riesgos por los profesionales y el reconocimiento en los casos oportunos ("prima de riesgo"). Se trata de llevar gestión a la clínica y viceversa.En imagen, la coordinación exige "directores de orquesta" capaces de producir un resultado armónico en salud con el mejor uso de los recursos varios sanitarios y el apoyo a la autogestión del propio paciente y de su familia. Esta coordinación puede incluso ejercerla de facto en ciertos casos y situaciones el personal administrativo sanitario, con formación y conocimientos específicos del estilo de lo que se encuentra en Noruega, por ejemplo. La tecnología de la comunicación facilitaría mucho la coordinación si contara con "interoperatibilidad" (sistemas que sean compatibles entre sí, en lugar de la quimera actual), pero nada supera al conocimiento personal entre los distintos agentes que prestan los servicios.Es posible dar respuesta a los retos de la longitudinalidad y la coordinación que implican a veces el seguimiento y la disponibilidad las 24 horas del día, los 7 días de la semana, sin que ello signifique un régimen de esclavitud ni un imposible. Hay que contar con tecnología apropiada, una organización lógica, incentivos suficientes y "equipos funcionales" en los que se delegue hasta el nivel más bajo posible responsabilidad y autoridad al tiempo que reconocimiento y remuneración. De hecho ese es un objetivo en el Reino Unido para los médicos generales en 2014 en lo que respecta a los pacientes "frágiles" recluidos en sus domicilioshttp://www.pulsetoday.co.uk/commissioning/commissioning-topics/urgent-care/gps-to-co-ordinate-24/7-care-for-the-elderly-from-next-year/20004257.article#.UjFg5n8l-QMConviene "romper" la idea que asocia "servicios a domicilio" con médico y/o enfermera (¡y menos con la visita los dos al tiempo, por aquello de que "cuatro ojos ven más que dos"!) pues son muchos los agentes que pueden prestar los servicios, desde el farmacéutico comunitario al fisioterapéuta, desde el psicólogo al especialista (en visita, esta sí, compartida con el médico de cabecera), desde la limpiadora al técnico que supervisa los aparatos instalados. El objetivo final es prestar servicios efectivos que faciliten la independencia y la vida digna a domicilio dando respuesta a los problemas prácticos (sin excluir el debate ético acerca de las posibles intromisiones en la intimidad de la vida personal y familiar de los pacientes).La prestación de servicios sanitarios a domicilio supone dar respuesta a problemas agudos y crónicos en contextos muy concretos. Por ello se requiere "mucha atención primaria a domicilio" pues a pacientes complejos convienen respuestas flexibles que tengan en cuenta la historia y los valores del paciente en su situación peculiar. Así, al paciente invalidado por una fractura de tibia que vive en un cuarto piso sin ascensor; o la paciente con Alzheimer muy evolucionado que le impide deambular incluso del brazo de su esposo; o el niño con parálisis cerebral que está empezando ya la adolescencia casi sin salir de la cama desde que nació; o el paciente con insuficiencia renal grave que prefiere la diálisis peritoneal en casa; o el anciano que vive en un asilo (residencia) que tiene fiebre persistente; o el adulto con esquizofrenia en un piso compartido "tutelado" que tiene un "brote" y se encierra en su habitación; o el turista alojado en un hotel que presenta un cuadro de diarrea incoercible que le recluye casi en el aseo-cuarto de baño; o la mujer en el primer trimestre del embarazo con hemorragia vaginal intensa; o el paciente con SIDA en situación terminal que desea morir en su casa; o la parturienta que prefiere ser atendida en su casa en el pueblo; etc. Todos estos pacientes y situaciones explican que en atención primaria haya "camas", como en el hospital, pero situadas en los domicilios de los pacientes. Para un cupo de dos mil pacientes se pueden estimar unas veinte "camas" de pacientes crónicos recluidos en domicilio que pueden exigir unas veinte visitas mensuales. En el trabajo práctico conviene la suma de esfuerzos de muy distintas organizaciones (sanitarias públicas y privadas de ambos niveles y variadas especialidades, sociales de diferentes administraciones y ámbitos, organizaciones no gubernamentales y otras). Lo clave es prestar servicios necesarios que alarguen la vida (si se puede) y disminuyan los sufrimientos con la debida longitudinalidad y coordinación. Las situaciones y casos clínicos son múltiples y los servicios necesarios muy variados. En la práctica es un campo de trabajo que se presta a la opacidad y a consecuentes problemas de eficiencia y equidad pues se mezclan intereses 1/ de entidades privadas y públicas, 2/ de varios niveles de atención sanitaria y social, 3/ de profesionales muy distintos, 4/ de muchas administraciones, 5/ de sectores que tienen que ofrecer ágiles servicios cambiantes en intensidad y calidad según pasa el tiempo y se modifica la situación clínica y social de cada paciente-familia, 6/ de cuidadores formales e informales, de forma que en muchos casos los servicios pueden ser complementarios, pero a veces se ignora y hace invisible la carga sobre los hombros familiares (o al revés, la familia descarga en exceso en el servicio sanitario), y 7/ de necesidades muy distintas; por ejemplo, desde el control del dolor y la disnea que requiere sedación terminal al suministro de comida caliente al paciente con insuficiencia cardíaca, pasando por atención dental al paciente parapléjico encamado y el apoyo de un voluntario, unas horas, para que pueda salir al cine con su marido la madre y cuidadora principal de un niño con síndrome de Rett.Existen ejemplos de mejora en la prestación de servicios en situaciones complejas que incluyen los domicilios. Así, la reforma de la salud mental en España con su énfasis en la comunidad y la prestación de servicios muy variados por una red plástica que se acerca al paciente y lo mantiene sin ingresos hospitalarios (o los mínimos y tan cortos como sea posible) http://scielo.isciii.es/scielo.php?pid=S1135-57272011000500002&script=sci_arttextTambién sirve de ejemplo el desarrollo en Portugal de una compleja red de cuidados continuados integrados que van desde el hospital de agudo a la atención paliativa, pasando por el domicilio del paciente y por atención "intermedia" de cuidados "mínimos" y de atención a corto y de largo plazo, con énfasis en la rehabilitación http://www.rncci.min-saude.pt/umcci/Paginas/ANossaMissao.aspxEs también un ejemplo el de Nueva Zelanda, en Canterbury, de integración de servicios sociales y sanitarios, con liderazgo clave por los médicos generaleshttp://www.kingsfund.org.uk/publications/quest-integrated-health-and-social-careEstos ejemplos señalan alternativas que deberían llevar al aumento de la atención a domicilio, presencial o a distancia. Es atención que en muchos casos no requiere ni siquiera de profesionales sanitarios pues pueden prestarlos para-profesionales (por ejemplo, respecto a la atención a domicilio por problemas familiares graves sociales) o voluntarios tipo "paciente-experto" (por ejemplo, la visita a la puérpera por una multípara serena y con formación específica), o incluso el propio paciente y su familia con el apoyo que sea necesario. En todo caso, conviene "cuadrar" las necesidades con las habilidades y conocimientos que se requieren para dar respuesta. Así, por ejemplo, el tratamiento oncológico a domicilio requiere enfermeras capacitadas, la diálisis peritoneal requiere pacientes cooperadores, el parto a domicilio matronas competentes en una red bien organizada para dar respuesta a las complicaciones, la paciente con Alzheimer suministro de comida caliente y sistemas de control que prevengan caídas, etc.Hay una gran variedad de aplicaciones tecnológicas que pueden ayudar a responder a los retos que plantea la atención a domicilio. Ya hay mucha en uso, como el teléfono que facilita la consulta con el profesional "de cabecera". La tecnología puede ser preventiva (para tratar de evitar caídas, por ejemplo), diagnóstica (una simple balanza para seguir los cambios del peso corporal de pacientes con edemas, por ejemplo, o ecógrafos y electrocardíografos manuales), terapéutica (para evacuación en el paciente terminal con ascitis muy molesta, para diálisis peritoneal en paciente con insuficiencia renal grave, para administración intravenosa de antineoplásicos, etc), de comunicación (el teléfono ya citado para comunicarse con el médico de cabecera, por ejemplo, y otros sistemas que permiten el contacto con el profesional responsable), de monitorización (biosensores, actividades de la vida diaria como por ejemplo saber si el paciente ha comido caliente, o si ha tenido contacto directo o indirecto con la familia, monitorización ambiental, etc.), de rehabilitación (cardíaca, pulmonar, músculo-articular, etc.) y otras, como las precisas para el apoyo a los cuidadores. En muchos casos esta tecnología puede "atraer" en exceso y utilizarse sin sentido; de hecho, hay "experimentos" que han acabado en fracaso pues se han aplicado sin tener en cuenta el valor real del servicio (lo que se "añade" a la situación previa). Sin embargo, existen también aplicaciones de indudable éxito, incluso respecto a disminución de la mortalidad (por ejemplo, teleatención a pacientes con diabetes y a pacientes con insuficiencia cardíaca), como se ha demostrado en Canadáhttp://www.eu-cch.org/technology-report-home-telehealth-chronic-disease-managementLas aplicaciones tecnológicas a domicilio cumplen criterios científicos que les abren las puertas de las mejores revistas clínicas científicas del mundo, y si no aciertan por completo, al menos se suele identificar dónde fracasan y se puede emplear el conocido método de "ensayo-error" para proponer alternativas y mejoras. Así, en el Reino Unido ha sido un fracaso relativo el "Whole System Demonstrator Project", pese al entusiasmo inicial, pero de las lecciones aprendidas ha surgido el proyecto muy mejorado de "3 million lives"http://www.nuffieldtrust.org.uk/our-work/projects/impact-telehealth-and-telecare-evaluation-whole-system-demonstrator-projecthttp://3millionlives.co.uk/Por todo ello, conviene el análisis riguroso del uso práctico de las tecnologías para seleccionar lo que responda a necesidades reales de los pacientes y de la sociedad, con la equidad como bandera (y desechar lo que puramente sea una especie de "disease mongering", de creación de demanda que satisfaga sólo a los fabricantes, intermediarios, proveedores y "expertos"). Como con los medicamentos, en tecnología la oferta es mucha pero sólo cabe utilizar lo apropiado de valor demostrado. Por ejemplo, tener en cuenta el análisis de un dispensador automático de medicación a domicilio, en que se pudo demostrar que lo importante era el trabajo de la enfermería y que nada añadía la tecnologíahttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23817284En último término, la atención a domicilio puede ayudar a gastar mejor (y menos), resolver con empatía y calidez problemas agobiantes y al tiempo llevar los servicios a quienes más los precisan. Se cumpliría así el lema de "máxima calidad, mínima cantidad, tecnología apropiada, por personal adecuado, en el momento y lugar preciso y tan cerca del domicilio del paciente como sea posible". Si la primaria persiste en abandonar el campo de los servicios a domicilio (y el de las aplicaciones tecnológicas) perderán los pacientes, la sociedad y los profesionales. Lo prudente es incorporar servicios y tecnología para resolver necesidades, y ofrecer la atención con la mejor longitudinalidad y coordinación. Ello exige la cooperación con el hospital de forma que a su interés por las "camas" de los hogares se sume la longitudinalidad y la coordinación que puede ofrecer la primaria.
[1]1. [1] Los Seminarios de Innovación en Atención Primaria se celebran desde 2005. Este es el 26º, y el encuentro presencial se realizó el sábado 28 de septiembre de 2013, en Madrid, en la sede de la Organización Médica Colegial, entre las 09,00 y las 15,00 horas. Fueron ponentes: Laura Pellisé (Center for Research in Health and Economics, Universitat Pompeu Fabra, Barcelona) con "Atención a domicilio; algunas claves desde la teoría de las organizaciones y desde economía de la salud"; Carlos H. Salvador (Unidad de Investigación en Telemedicina y e-Salud, Instituto de Salud Carlos III, Madrid) con "Atención a domicilio con base tecnológica. Resumen sobre tecnologías y servicios"; y Juan Gérvas (Equipo CESCA, Madrid) con "La atención a domicilio en la práctica clínica. Del pasado al futuro con un presente incierto".El debate cara a cara estuvo precedido por dos meses de trabajo virtual, en un grupo que contó con 90 participantes que intercambiaron un total de 200 correos-electrónicos, sobre cuestiones generales, estudios publicados, experiencias personales locales-nacionales (de Argentina, Chile, España, Portugal y Uruguay) y los textos de los ponentes, que circularon con tres semanas de antelación al debate presencial. Los participantes fueron en mayoría médicos de familia/generales, residentes de Medicina de Familia y enfermeras, pero hubo también trabajadoras sociales, psicólogos, farmacéuticos, profesores, técnicos de salud, pediatras, fisioterapéutas y otros. Asistieron al encuentro presencial 49 participantes que realizaron 22 preguntas en las cuatro horas de debate abierto. Este texto es un resumen del debate virtual y presencial y es responsabilidad de Juan Gérvas, aunque ha sido mejorado por las críticas y comentarios de los otros ponentes y de los participantes. Se publicó una entrevista sobre el seminario en "Médicos y Pacientes" http://www.medicosypacientes.com/articulos/gervas21013.html
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