Con motivo de la celebración este sábado 25 de septiembre del “Día internacional d elas ataxias, la presidenta de la Federación de Ataxias de España (FEDAES), Cristina Fernández Amado, nos acerca a la realidad que viven estos pacientes y la necesidad de un mayor conocimiento de su situación y de las ayudas que necesitan.
Ante el “Día internacional de las ataxias”
La palabra "ataxia" proviene del antiguo griego y significa etimológicamente "sin orden". En el caso del funcionamiento del cuerpo humano, vendría a ser "coordinación desordenada de movimientos". En definición propia de diccionario, ataxia sería: "deterioro en la coordinación en los movimientos musculares". Esta descoordinación puede afectar a los dedos y manos, a los brazos y piernas, al cuerpo, al habla, a los movimientos oculares, al mecanismo de tragado, etc. Puede estar causada por varios y diversos motivos; por ello, hay muchos tipos de ataxias, desde esporádicas e idiopáticas hasta genéticas recesivas o dominantes (la más común es la ataxia de Friedreich, genética y recesiva). En casi todas hay graves efectos secundarios.
La Federación de Ataxias de España es una entidad sin ánimo de lucro que engloba a 9 asociaciones regionales de ataxia (Galicia, Asturias, País Vasco, Cataluña, Castilla y León, Castilla- La Mancha, Extremadura, Andalucía y Canarias) y tiene tres sedes (en Valladolid, Bilbao y Gijón).
A FEDAES la hemos creado un grupo de afectados por distintas ataxias, con el apoyo de nuestros familiares, pues al ser enfermedades de las denominadas “raras” hay un profundo desconocimiento social, e incluso médico, sobre ellas.
Las ataxias son enfermedades degenerativas, invalidantes y graves, pues además de producir una gran minusvalía física (el afectado se va quedando atrapado en su cuerpo con plenas facultades mentales) pueden tener síntomas secundarios importantes a nivel cardíaco, diabetes, escoliosis, pies equinos, disfagia, disartria, propensión a tumores… Y acarrean también importantes problemas psicológicos, debido en su mayoría a la gran impotencia que generan desde edades muy tempranas.
En FEDAES hacemos una importantísima labor informativa sobre cualquier posible terapia para las ataxias, tanto desde nuestra amplia web: http://www.fedaes.org/ como desde nuestro boletín digital mensual (al que podemos acceder a través de la web). También damos atención telefónica a afectados y familiares en el teléfono 985 09 71 52 (lunes a viernes de 11:30 a 14:30 y desde las tres sedes: [email protected] , [email protected] y [email protected] ). Esta comunicación es muy importante, pues hace que los afectados no nos sintamos solos ni “bichos raros”.
Aunque, al ser enfermedades escasas en número, somos pocos socios y colaboradores, notamos que hemos crecido mucho desde la creación de FEDAES en el año 2001. Actualmente celebramos distintas jornadas de convivencia, asambleas anuales, apoyamos congresos médicos, asistimos a congresos y reuniones de organizaciones de ataxia de otros países, mantenemos actualizada nuestra extensa web…
En FEDAES luchamos por dar a conocer las ataxias y en lograr dar, cada vez un mayor apoyo a los afectados porque cuando nos fijamos en lo que han logrado otros colectivos que tienen sus razones para reivindicar pero que nunca luchan por su vida, y lo poco que logramos los que padecemos de una enfermedad rara, en este caso las ataxias, nos desesperamos por ello.
Si realmente constituimos el 3-4% del conjunto de la población española, ¿cómo es posible que nos hagan tan poco caso? ¿Qué pintemos tan poco? ¿Qué no se nos conozca? ¿Qué no se nos escuche? ¿Será culpa nuestra o es que ese 3-4% somos los de menos derechos de ciudadanía tenemos?
Cristina Fernández AmadoPresidenta de la Federación de Ataxias de España (FEDAES)
**Publicado en "Médicos y pacientes"
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