Estivill y el método para crear el Síndrome de las Piernas Inquietas

El sábado por la mañana me leí de una sentada el último libro, ¡A dormir!, de Eduard Estivill, que con su apellido ha dado nombre a un “método” para hacer dormir a los bebés y también ha apellidado durante años la polémica.

No había leído otros libros suyos. Entiendo que este resume su método. De momento, como comentaba ayer en mi facebook me quedo con Ibón Olza. Estivill pone mucho cuidado en que su texto sea “científico” e intenta no herir sensibilidades pero en mi opinión no lo consigue. Lo que no puede ocultar el autor es cierto afán medicalizador. Estivill escribe en un capítulo sobre una de las enfermedades inventadas o exageradas, el Síndrome de las Piernas Inquietas (SPI).

Lo define bien: “una inquietud que origina una necesidad imperiosa de mover las piernas“. Se suele dar sobre todo por las noches por lo que a algunas personas les cuesta dormir. Comenta que es un problema “muy nuevo” pero no lo es tanto, yo recuerdo que a mi padre cuando yo era niño ya le sucedía eso, luego debe ser algo antiguo. Otra cosa es que haya ciertos intereses en convertir en enfermedad “formal” lo que es un “problema” menor en la mayoría de las personas que lo padecen, sin conocer además su origen (primero se crea el concepto, luego se medica para ello y ya averiguaremos si el problema es real y cómo surge). A esto es a lo que Estivill da validez en el par de páginas que dedica al asunto:

“Afortunadamente, hoy tenemos medicamentos específicos para el síndrome”. Estivill se muestra partidario de medicar a un niño que no se sabe qué es lo que le ocurre por mucho que se le haya puesto una etiqueta. “Es muy importante diagnosticar la enfermedad correctamente”, indica. Bueno, yo creo que lo que hay que hacer es averiguar de dónde viene el problema para intentar atajar sus causas. En el camino lo mismo nos encontramos que a lo mejor ni merece la pena ponerle un nombre. Que con el debido conocimiento se hará un buen diagnóstico y se decidirá qué tratamiento se ofrece. Vete tú a saber, lo mismo no hace falta tomar nada.

Es útil conocer cómo nació el Síndrome de las Piernas Inquietas en el año 2003 (¿es a esto a lo que se refiere con “muy nuevo” Estivill?). Steven Woloshin y Lisa Schwartz, de la Escuela de Medicina de Dartmouth (New Hampshire) lo han documentado. Los medios de comunicación comenzaron a publicar temas relacionados con el SPI justo después de que en 2003 la farmacéutica GlaxoSmithKline (GSK) lanzara una campaña para promocionar esta dolencia en un encuentro de la Academia Americana de Neurología. GSK estaba estudiando entonces el medicamento Requip (ropinirol), utilizado para tratar el Parkinson, en pacientes con Síndrome de las Piernas Inquietas y al tiempo lanzaba notas de prensa en las que aludía al gran número de personas que padecen este síndrome sin que los médicos lo diagnosticaran.

Woloshin y Schwartz analizaron los 33 artículos que trataban sobre el SPI publicados en la prensa tras la campaña de Glaxo y detectaron que los periodistas daban por buenas cifras de prevalencia muy elevadas no contrastadas. Además, exageraban los beneficios del tratamiento. Los periodistas no pararon de repetir cifras exageradas de prevalencia y la existencia de un fármaco mágico.

Estivill escribe que “es muy frecuente; un 10% de los niños de entre 3 y 12 años pueden padecerla en algún momento de su vida”.

También es interesante conocer cómo se ha difundido la enfermedad en España. En un correo electrónico publicado en la lista de discusión sobre medicamentos esenciales e-farmacos, Joan-Ramon Laporte, farmacólogo catalán de prestigio, catedrático de la Universidad Autónoma de Barcelona y jefe del Servicio de Farmacología del Hospital Vall d’Hebron proponía:

“como interesante ejemplo de algunas estrategias utilizadas para inventar o exagerar enfermedades (…) una visita a la web de la Asociación Española de Pacientes con Síndrome de las Piernas Inquietas, donde llaman la atención varias cosas: En la página inicial hay una totalmente ilegal oferta de atención gratuita a cambio de participar en estudios clínicos. El video muestra opiniones de dos supuestos expertos que son contradictorias en muchos aspectos; uno de ellos insiste mucho en mecanismos moleculares que implicarían la racionalidad de un tratamiento farmacológico. La vaguedad o ausencia de definición de una enfermedad. La generación de confusión entre síntoma, síndrome o enfermedad. La exageración del problema con imágenes de un caso extremo del síntoma. El abultamiento de la prevalencia de la supuesta dolencia y las citas de porcentajes sin población de referencia. La previsión, en los estatutos de la asociación, de acuerdos con instituciones privadas con relación directa o indirecta con el supuesto síndrome. La falta de citas bibliográficas consultables. A falta de citas de trabajos científicos, la referencia a la aprobación por la FDA [agencia de medicamentos estadounidense] de fármacos para el Síndrome de las Piernas Inquietas”.

En el libro La salud que viene narro las estrategias de marketing del miedo que la citada asociación de pacientes y los laboratorios, GSK entre ellos, desarrollaron en nuestro país para introducir la enfermedad y la medicación ad hoc. Claro que hay personas que pueden presentar síntomas similares a los descritos por la “literatura científica”. Pero lo que advertimos quienes escribimos sobre el fenómeno del disease mongering o tráfico de enfermedades es precisamente que hay laboratorios que crean nuevos conceptos de enfermedad para “explicar” -y tratar de medicar- lo que sienten algunas personas -ni mucho menos la mayor parte de las diagnosticadas con estas denominaciones-. Muchas de ellas están sanas. Y cuando se trata de niños jugar con esto es muy peligroso.