Europa se pronuncia sobre la estrategia nacional de enfermades raras tras un año de su puesta en marcha

¿Hay un presupuesto específico unido a la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras? ¿Es sostenible a largo plazo la Estrategia? ¿Cómo puede asegurar la estrategia que todos los pacientes con ER tengan acceso a un centro de referencia? ¿Cómo se financia la movilidad de los pacientes o de los profesionales más allá de las fronteras nacionales? ¿Responde la Estrategia a las necesidades de las familias? ¿Está garantizado el acceso a los tratamientos para Enfermedades Raras, para los pacientes que los necesitan?
Diferentes preguntas que para muchas personas no significan nada. Diferentes preguntas que para 3 millones de personas afectadas por enfermedades raras en España lo significan todo. Y es que las enfermedades raras son un problema de salud pública. Prueba de ello, es que el 50 por ciento de los pacientes fallece antes de los 30 años.
Para atender a estas familias afectadas de por vida por una patología poco frecuente, el Ministerio de Sanidad puso en marcha en 2009 la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras. Hoy, en rueda de prensa, cuando pasa más de un año desde su implementación, los pacientes por patologías poco frecuentes, “sacan la lupa europea” para responder a una serie de preguntas vitales que medirán, a través de indicadores comunitarios, si la Estrategia Nacional de ER alzanca los objetivos establecidos por la Comisión Europea en la Recomendación que emitió en junio de 2009.
Todo ello, se hará en el marco del proyecto internacional más importante en enfermedades raras: EUROPLAN. Impulsado por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), organizado por FEDER y coorganizado por el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, dependiente del IMSERSO (CREER), EUROPLAN pretende “garantizar la transferencia de la Recomendación Europea en la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, así como identificar las buenas prácticas que se están llevando a cabo en nuestro país en el abordaje de estas patologías”, explica Rosa Sánchez de Vega, vicepresidenta de la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis).
De esta forma, EUROPLAN es un proyecto con indicadores orientado a resultados. Sánchez de Vega asegura que “no se basa en una declaración de principios, ni un documento de buenas intenciones. Tras Europlan se desarrollará un documento final de conclusiones donde se trasladarán propuestas concretas y directrices claras para implementar en la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras”.
-Muchas cuestiones por responder
Para lograr este documento final de conclusiones, más de 120 expertos de primera línea llevan más de 2 meses trabajando. Hablamos de investigadores científicos profesionales sociosanitarios, industria farmacéutica, Administración Nacional y Autonómica, plataformas sociales, así como representantes de los pacientes.
A través de 9 grupos de trabajo, y bajo la coordinación de FEDER, todos ellos han analizado, revisado, contrastado y desarrollado alguno de los diferentes aspectos de EUROPLAN:
· Grupo 1. Gobierno y monitorización del Plan de Acción
· Grupo 2. Definición, codificación y registros nacionales de ER
· Grupo 3. Información y Formación en ER
· Grupo 4. Investigación en Enfermedades Raras
· Grupo 5. Centros, Servicios y Unidades de Referencia
· Grupo 6. Modelo asistencial para las Enfermedades Raras
· Grupo 7. Medicamentos Huérfanos
· Grupo 8. Fortalecimiento y capacitación de los pacientes
· Grupo 9. Servicios Sociales y líneas de ayuda para las enfermedades raras
A través, de estos 9 grandes grupos, diferentes organismos han analizado al detalle la situación de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras en Europa. De esta forma, El Ministerio de Sanidad y Política Social, el CIBERER, la Asociación Española de Genética Humana, el Servicio Canario de Salud, la SEMFyC, la Asociación Española de Pediatría, la Sociedad Española de Inmunología, la Universidad de Burgos o el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla son algunas de las entidades que forman parte de EUROPLAN y que desarrollarán ese documento final de conclusiones, base fundamental del proyecto. Sánchez de Vega afirma que “se tenía como objetivo prioritario que hubiera una representación equilibrada de todas las partes interesadas”.
--Conclusiones
Las conclusiones del proyecto se trasladarán los días 5 y 6 de noviembre en la Conferencia oficial del proyecto que se celebrará en CREER en Burgos. Durante dos días los miembros de los grupos se reunirán, revisaran y contrastarán todo el trabajo realizado.
Esta será 1 de las 16 conferencias que se van a organizar en toda Europa y con las que culmina este proyecto. El objetivo de dicha conferencia es “que se conozca ampliamente en España el consenso de las Recomendaciones europeas y que se presenten propuestas concretas de acuerdo a estas directrices. Queremos que gracias a EUROPLAN se homogenicen todas las políticas europeas en materia de enfermedades raras. Este proyecto es la herramienta y el vehículo para lograrlo”, explica Sánchez de Vega.