Experiencia de Belén con el Crohn

Hace 12 años que una “supuesta gastroenteritis” vino a cambiar mi vida.

En realidad tuve suerte. Tras 15 días sin cambios, el médico de digestivo que me vio me dijo: Pueden ser dos cosas, Crohn o colitis ulcerosa.

En aquél momento me sonó a chino. Y cuando llegué a casa y me puse a cotillear en la red, no pude menos que asustarme.

Finalmente tras una colonoscopia me diagnosticaron “Colitis Ulcerosa”. En ese momento me trataron con mesalazina y el brotecito remitió rápidamente.

Durante años, 7 exactamente, olvidé que tenía cualquier enfermedad. No tuve ningún brote y llevaba una vida totalmente normal.

En 2009 la cosa cambió, empecé con un brote, y luego otro y luego otro….así durante todo el año. Me trataron con distintos fármacos, aumento de la dosis de mesalazina, enemas de lo mismo, cortisona…. A mi me parecía que estaba totalmente intoxicada con todo lo que me daban. Pero no tenía ni idea de lo que me quedaba por ver….

Durante ese año, las bajas en mi trabajo, soy maestra, eran constantes. Es difícil permanecer en el cole cuando tienes que dejar a los niños solos cada 20 min para ir al baño, no?

Los sucesivos brotes se convirtieron en uno solo….que decidió quedarse a vivir conmigo. Así hasta el otoño del 2010. Ahí se me había olvidado el nombre de mis alumnos, había perdido 15 kilos y la vida me parecía una estafa. Jajajaja

Finalmente acabé ingresada, eran 20 o 25 deposiciones diarias, sangrado abundante, agotamiento, dolor….todas esas cosas tan agradables que conocemos en mayor o menor medida.

Probaron de todo en un intento de rescate de colectomía. Finalmente la ciclosporina, un inmunosupresor temporal, consiguió sacarme del hospital.

Una vez en casa, la fueron sustituyendo por Imurel, que me desplomó las defensas, lo cambiaron por la Mercaptopurina que me volvió a llevar al hospital con menos plaquetas que una era. Y finalmente empecé el tratamiento con Infliximab.

En este punto, me habían dado la Incapacidad Permanente para el desempeño de mi profesión. Creo que ha sido lo más duro de todo esto. Porque el infliximab me ha devuelto de alguna forma a la vida, pero no del todo. No a mi vida profesional.

A pesar de todo, no renuncio a volver a la escuela. El infliximab me va de maravilla desde hace dos años. En este tiempo, según me iba recuperando, he creado con una amiga una empresa online (así puedo ir al baño cuantas veces necesite), una empresa de cosas bonitas que me hagan recordar esa otra parte hermosa que tiene la vida. www.suenosyhechizos.com es la prueba de que la enfermedad retrasa, pero no descarta. Que a pesar de todo, podemos encontrar el camino, el mismo, o uno nuevo, o uno olvidado. Pero siempre hay un camino.

Ahora mismo, con mis síntomas controlados, lo que más me fastidia es el miedo….El miedo con el que estas enfermedades te hacen vivir. No sabes cuándo pueden volver a aparecer, cuando el tratamiento dejará de funcionar, cuando los efectos secundarios vendrán a dar la lata…. Pero también he aprendido a no dejar que el miedo sea más incapacitante que la propia enfermedad. Y que se puede vivir, se puede pasar bien, hacer planes, salir con los amigos, enamorarse y que se enamoren de ti, tener hijos…. Es una cuestión de adaptación, y los que tenemos una enfermedad de este tipo tenemos que doctorarnos en cuestiones de adaptación.

Gracias por darme la oportunidad de contar mi experiencia, cualquier cosa que creáis inapropiada podéis eliminarla.

Un saludo¡¡