Experiencia de Natalia con la colitis ulcerosa e ileostomía

Soy Natalia, una chica catalana de la provincia de Girona.

Hace un año y siete meses que me detectaron CU. Todo empezó con diarreas y algo de sangre, pero enseguida llegó la perdida de peso, y la fiebre.

Enseguida me lo diagnosticaron, ya que tengo una variación genética que podía provocarme esta enfermedad. Intentaron ponerle remedio con corticoides, pero no servía de nada, seguía igual, mismo dolor, misma diarrea, misma (o más) sangre…

Aunque suene muy fuerte decirlo, pensaba que era el final de mis días. En mi hospital no sabían cómo curarme; era demasiado severo. Me llevaron a otro hospital (Girona) y allí empecé con Infliximab. Todo perfecto!! Parecía otra.

De 15kg que había perdido, recuperé 3. Antes de darme el alta me confesaron que me iban a meter directamente a quirofano, pero era una chica demasiado joven (diez y siete años), y preferían evitarlo. A los dos meses, ¡PUM! el Infliximab me deja de funcionar. Vuelvo a sangrar, me muero del dolor, otra vez se me cae el mundo encima… Vamos al hospital y me mandan otra vez a Girona.

LLega el momento en que los médicos me dicen que solo me queda por probar la Ciclosporina, sino lo siguiente es operar. Deseamos que todo vaya bien, tenía mucho miedo, pero quería ser positiva y pensar que todo iría bien. En seguida viene la enfermera con la medicación, estábamos mi madre y yo en la habitación… Tal y como se fue la enfermera, empecé a encontrarme mal. No podía respirar, no me entraba el aire, me quedé inmovilizada, solo pudo decirle a mi madre “Me encuentro muy mal, no sé que me pasa”, ella fue rápida y salió corriendo a por la enfermera, y esta ultima sin pensarlo, me desconectó la vía rápidamente.

Parece ser que soy alérgica a la Ciclosporina. No recuerdo nada, solo recuerdo a mi madre yendo a buscar a la enfermera, y encontrarme después a un montón de médicos y enfermeras en mi habitación. Una hora después, me dieron la noticia. Me tenían que operar. No sabía que hacer, si llorar, no llorar…

Me explicaron que era lo mejor, aunque no era el momento porqué estaba demasiado delgada, casi desnutrida, y con todo muy bajo. Si seguía así, podría acabar muy mal, así que después de llorar muchísimo, lo asumí. No quedaba otra, era lo mejor para tener calidad de vida. Tenía miedo, mucho miedo. La idea de llevar dos bolsas en mi tripa, me era aterradora. Pensaba en que mis amigos ya no querrían ir conmigo, que me dejarían de lado… A los dos días subía a quirofano.

No sabíamos que se encontrarían, si estaría el colon muy afectado, si estaba solo una parte o el intestino grueso entero… La operación duró un par o tres horas, pero por fin estaba todo bien. La recuperación un poco larga y dolorosa, pero tenía que seguir a delante, por mis padres, mis abuelos, mi familia… Por ellos.

En dos meses, otra vez mucho dolor, vómitos. ¿Qué me pasaba? ¿Por qué me dolía tanto? A la noche fui al hospital, pruebas, pruebas y más pruebas. Una oclusión intestinal. Otra vez a quirofano, esta vez de urgencia. Esta operación también fue algo larga, pero todo perfecto, me lo limpiaron bien y me quitaron la adherencia. No pasó ni una semana, que ya estaba otra vez mal, esta vez aún ingresada. No hacía más que quejarme, no podía más.

Me pusieron tubos de aspiración para sacarme toda la bilis a ver si así había solución, pero no había manera. Seguía con muchísimo dolor, no tenía ganas de seguir adelante, y llegó un punto que creía que no creían lo que estaba pasando. Alguna prueba más, y a quirofano, no sabían que se encontrarían… Pero me lo hicieron urgente de madrugada; suerte que fue así, por qué estaba a punto de perforarse. A las 2 de la madrugada salí de quirofano: todo había ido bien. Recuperación como siempre, yo ya sin fuerzas para seguir, pero aún así lo intentaba por ellos. A los dos días de salir del hospital, era mi cumpleaños.

Tenía ganas de que llegara ese día para poder estar con todos mis amigos, mi familia, mi novio, con todos ellos. Empecé el colegio, todo me iba genial. Me fui a pasar un fin de semana a Port Aventura con mi novio y los amigos. Al día siguiente de llegar, nos tuvimos que ir. Otra vez. No podía ser. Llegamos al hospital a la 1 de la mañana, y en seguida me atendieron (Creo que cuando leen mi nombre tienen miedo.. jeje). ¡¡¡Mi cirujano estaba de guardia, tuve mucha suerte!!! Me dieron tantos calmantes, que cuando me dijeron que tenían que volver a operarme, ya no me dolía nada, así que no se me ocurrió otra cosa que decirle al cirujano: “No, no hace falta, si ya me encuentro bien, puedo irme a casa”, y obviamente se rió un poco… Entré a quirofano, y en ese momento decidieron quitarme una bolsa.

El problema que tenía era que el intestino delgado se me enredaba con los 10cm que tenía de colon, así que ¡¡fuera colon!! Recuperación esta vez muy lenta, pero con muchas ganas de volver a estudiar. Quería acabar por fin mi ciclo, que el año pasado ya había perdido… En 10 días estaba en pie, ¡¡dando guerra por todos lados, poco a poco, pero dando guerra!! Ahora que llevo 8 meses descansando, tranquila, sin sufrir, me doy cuenta que puedo hacer todo lo que me proponga, sin miedo, puedo ir a la playa, a la piscina, a un parque de atracciones, en bicicleta, a la montaña, a un balneario… ¡Dónde quiera y sin esconder mi bolsa! Antes me era imposible, y pensaba que este momento nunca llegaría…

Soy colaboradora y delegada de zona de ACCU Catalunya, del proyecto “No puedo esperar”. Lucho para que todo el mundo, joven o mayor, haga lo que le apetezca, que no se corte, que la vida son dos días, y por qué estemos enfermos no tenemos que encerrarnos en casa, ¡¡tenemos que disfrutarla!! Quiero agradecer a todos los amigos y familia que han estado a mi lado apoyándome incondicionalmente, en los momentos que no quería seguir, y en los que quería comerme el mundo.

PD: Ahora, estoy pendiente de las dos ultimas operaciones para, por fin, quitarme la bolsa de ileostomía. Poder subirme en más atracciones, volar por los árboles con un arnés… Todo lo que ahora aun no puedo hacer!!! Espero poder ayudar a mucha gente que lo está pasando mal, porque no todo es negro en esta vida, y aunque lo estés pasando ahora mal, todo llega, y la tranquilidad y bienestar, también llegará.