Experiencia de Sandra con el Crohn y la ileostomía

Cuando a todo el mundo le preguntan si quiere morir o vivir la respuesta es clara por lo menos para mi, ese fue mi caso, después de que me diagnosticaran enfermedad de crohn a los 17 años y el dolor se hace parte de tu vida, cada minuto, cada instante , casi esperando, cuando va ser ahora el dolor , me sentare o me tirare en la calle…, aunque nos digan los médicos que tienes que acostumbrarte al dolor, se ve que a ellos no les duele.. el despertarte por la mañana ese dolor invade todo tu vientre y solo puedes estar en el baño una y otra vez y así todos los días….te acostumbras a hablar con el crohn yo le llamaba alíen como en la película….intentaba decirle que me dejara para poder dar un paseo o disfrutar con mi pareja pero al final el era mas fuerte….

Ingresos en el hospital , todas las navidades hasta que después de varios tratamientos, decidieron que mi intestino estaba demasiado ulcerado y lo único seria una colostomia, no lo pensé mucho tenia tanto dolor que no podía mantenerme en pie, el cirujano que se suponía que era el mejor en la materia me comento que iba a hacerme una operación que en Paris tenia muy buenos resultados y en unos meses me reconectarian, yo acepte esta claro si te dicen morir o vivir yo quería vivir.

Estuve unos meses y la colostomia no funciono, esa operación tan moderna no causo beneficios en mi, cada vez estaba peor hasta que tuve que ingresar y probaron con tratamiento biológico por vena Infliximab, posteriormente un sangrado inmenso y una operación urgente, colectomia total, sutura muñón rectal e ileostomia terminal, postoperatorio muy grave , ahí estaba yo en la UCI luchando por vivir, aunque podía escuchar como los médicos susurraban que yo iba a morir y que me llevaran a una cama donde pudiera ver el mar. Y así lo hicieron estaba en una zona privilegiada de la UCI donde podía ver el mar pero yo me moría, la fiebre era muy alta, cogí virus de quirofano y cada día estaba un poco peor….no hablaba con nadie no podía porque estaba enfadada con el mundo….es muy duro ver como te mueres. Pero una persona ajena que venia todos los días a verme , era un joven cura, que me decía que tenia que salir adelante y que no podía rendirme, que la vida era muy bonita y que pensara en lo que iba a hacer cuando saliera afuera , yo no estaba muy receptiva porque antes de ingresar había fallecido mi abuela y también había cortado con mi novio y después de oír que me iba a morir no tenia claro que posición tomar…pero día a día hablando con ese ángel , me di cuenta que tenia que vivir y empece a tomar los batidos que me daban y a cambiar de actitud. Gracias a dios ya estaba en planta y poco a poco mejorando.

Cuando salí del hospital todo era maravilloso la ileostomia era un segundo plano, en un primer plano estaba un cielo azul precioso , el sonido de las olas del mar me cantaban una bienvenida al compás del sonido de los pájaros, todo eso era la vida y yo estaba en ella

Empece a anotar las cosas que yo quería hacer, ir a la piscina, sacarme el carnet de conducir, estudiar…y lo pude hacer todo

Ahora han pasado 14 años desde aquello, estuve muy bien aunque ahora hace poco tuve que volver a entrar en el hospital por una fistula al lado del estoma, me salen heces por dos sitios y la vida diaria se hace muy difícil por las fugas e irritaciones de la piel , la verdad es que pienso en como estuve esos años y me digo a mi misma que esto no es nada y que saldré de todo eso.

Después de tomar cortisona para aburrir y antibióticos ahora estoy en casa con el tratamiento biológico “humira”, llevo poco tiempo y aunque todavía no noto mejoría se que me pondré bien y que ese tratamiento me ayudara a lo que yo quiero que es : calidad de vida, poder disfrutar cada minuto de lo que nos ofrece el cielo, el mar, una caricia de mi marido que es el ser mas maravilloso del mundo y que sin el todo seria mas difícil, la música que es la que alegra los sentidos, todo eso es la VIDA y yo decidí vivir.