Me llamo Nerea y nací en Málaga en el año 1985. Dicen de mí que transmito optimismo, alegría, que soy perseverante y decidida. Soy de esas personas que cuando se marcar un objetivo lucha hasta el final por alcanzarlo, cueste lo que cueste. Soy animalista y lucho por la prohibición de la caza con los mal llamados “perros de caza”, además de por un mayor conocimiento de las enfermedades mitocondriales.
Mirando atrás desde la niñez, podría decir que nunca estuve bien, solo que las cosas que sentía, como el dolor constante y las malas digestiones, pensaba que eran algo normal. Con 14 años contraje una mononucleosis infecciosa y supuso un antes y un después en mi vida. Se complicó y contraje hepatitis, se me inflamó el bazo…. Estuve a punto de morir por deshidratación y fiebres de 40º que no cesaban. Afortunadamente salí de aquello pero nunca volví a ser la misma. Me convertí en una persona excesivamente enfermiza.
Los síntomas digestivos fueron los más incapacitantes que empecé a padecer a partir de los 20 años. Comencé a no tolerar la mayoría de los alimentos, todo me hacía daño, y se volvieron tan alarmantes que llegué a pesar poco más de 43 kilos, dejando de menstruar durante años. No me sentí nada apoyada por los médicos ya que pensaban que era Síndrome de Colon Irritable o incluso llegaron a acusarme de anorexia. Yo no estaba preocupada por mi aspecto, pero si mucho por los dolores y lo incapacitante que se volvía mi vida conforme la enfermedad intestinal avanzaba.
Siempre he sido muy tozuda y no di un paso atrás ante los facultativos que se querían lavar las manos conmigo. Fue muy difícil que me hicieran pruebas, pero gracias a mi tesón me hicieron todas las pruebas pertinentes (colonoscopia, endoscopia, tránsito intestinal, etc.). El resultado fue un diagnóstico de EII, pero seguía sin explicarse que no respondiera a la medicación y que cada vez estuviese más débil, además de un prolapso en el colon trasverso que entorpecía aún más mis digestiones interminables, así como divertículos.
Puedo describir toda esta sintomatología como digestiones pesadas, sensación de plenitud, alternancia de diarreas con estreñimiento, intolerancia a la lactosa, dolor abdominal constante, mala absorción intestinal, motilidad intestinal lenta, irritabilidad, etc.
Gracias a una dieta estricta ecológica, libre de lácteos, gluten, refrescos, alcohol, alimentos fritos, sin azúcares refinados, harinas refinadas, etc. pude tolerar y aprender a controlar toda esta sintomatología. También terapias alternativas como la hidroterapia de colon me ayudaron y aunque no es la panacea, ayuda mucho a mantener el cuerpo libre de toxinas y a sentirte mejor por un tiempo.
Mis peores tiempos donde no controlaba los síntomas, los recuerdo con mucha angustia. Me daba miedo coger el transporte público, tenía como rutina comer 3 horas antes de salir de casa, evitaba por todos los medios comer fuera, iba siempre con medicación de urgencia…en esos momentos eran mis síntomas los que tenían cogidas las riendas de mi vida, y era insufrible.
Fue un gran apoyo contar con la ayuda de personas con problemas similares a los míos a través de foros de internet donde podía dar rienda suelta a todo el sufrimiento que sentía. Aprendí muchísimo de esas personas y me sentí menos sola. Además me hice una paciente experta en nutrición, medicamentos, buenos hábitos alimenticios, etc. que fueron iniciando el conocimiento que tengo como enferma de una enfermedad multisistémica.
Lo que más me ayudó en cuanto a medidas dietéticas, fue comenzar un diario de comidas donde iba apuntando lo que había comido y como me sentía después. No os podéis imaginar la cantidad de alimentos que aislé gracias a este sencillo sistema. Lo primero que eliminé fueron los lácteos e incluso desaparecieron mis problemas de dermatitis. Siempre me he conocido muy bien y conforme empeoraba, insistía en que todo lo que me pasaba no era normal, estaba alarmada, pero los médicos no daban importancia a mis dolencias, solo me veían como una persona demasiado preocupada por su salud. Lejos de eso, a mi lo que me pasaba es que no digería bien, así que a través del diario y la ayuda de un naturópata, conseguí mejorar muchísimo.
Pero los dolores y el cansancio empezaban a vencerme, no podía tocarme la piel sin sentir un intenso dolor que apenas me dejaba dormirCada día se empezó a convertir en todo un reto, solo el simple hecho de permanecer en pie unos minutos me agotaba por completo y me vi obligada a dejarlo todo porque el cansancio extremo, los dolores y la hipersensibilidad a todo lo que me rodeaba, hizo que no pudiera más. Esto ocurrió tras una miringitis bullosa muy complicada. Tenía que salir a la calle con cascos aislantes, evitando los olores fuertes, y sobretodo la fotosensibilidad me empezó a condicionar muchísimo la vida (hoy en día necesito gafas polarizadas tanto en exterior como interior).
Un día me sometí a una extracción molar y al pincharme la anestesia empecé a convulsionar. Yo ya venía notando desde hacía mucho que tenía espasmos musculares fuertes pero los médicos se extrañaban cuando les relataba síntomas como la contracción de los músculos de la garganta. Tras esto acabé ingresada porque desarrollé a los días una crisis que desató un trastorno del movimiento mioclónico al que todavía no le han sabido poner nombre. Tengo períodos en que algún estímulo me desencadena crisis que me ponga como me ponga las mioclonias no cesan, pero en general no puedo extender ningún miembro de mi cuerpo sin que se desencadenen, lo que me condiciona la vida enormemente. También entre otras cosas, padezco de episodios de hipotonía a los que todavía no han encontrado tampoco explicación.
Por increíble que parezca, el neurólogo que me llevó durante ese primer ingreso, ante su incapacidad de poderme diagnosticar tanto por prepotencia como por desconocimiento, concluyó diciendo que padecía un trastorno de conversión, pese a que yo insistí en que había sido tras la anestesia y que debían tenerlo en cuenta. Ningún psiquiatra respaldó su diagnóstico pero consiguió estigmatizarme como enferma mental, muy lejos de la realidad.
Tras mucho pelear, visitar a muchos especialistas por lo público y privado, años después conseguí entrar en una investigación que tras hacer estudios moleculares y genéticos concluyeron con el diagnóstico de que padecía una enfermedad mitocondrial, una miopatía mitocondrial.
Tras esto la incertidumbre inicial desapareció, pero comenzó otra, el saber qué calidad de vida me iba a esperar, y entonces es cuando empecé a buscar información sobre la enfermedad y fui consciente de la gravedad que suponía. Sin embargo, pese a que he seguido yendo cuesta abajo, el saber cuál es mi padecimiento me ayudó más que perjudicarme, pues aunque sé que hoy en día es una enfermedad rara, degenerativa, sin cura y tratamiento, al menos sé a lo que me enfrento y eso me da fuerzas para luchar.
Hoy en día, más de un año después de saber lo que padezco, mi calidad de vida está bastante mermada, voy en silla de ruedas eléctrica, estoy incapacitada y soy dependiente. He centrado todas mis fuerzas en luchar para que los mitos, como cariñosamente nos llamamos los que tenemos una enfermedad mitocondrial, podamos tener más calidad de vida y en obtener fondos para que se sigan investigando. Pese a ello, todavía me encuentro con médicos que dudan de mi diagnóstico porque piensan que solo afecta a los niños, pero lo cierto es que cada vez somos más los adultos que tras muchos años de padecimiento, acabamos siendo diagnosticados de esta enfermedad rara con síntomas realmente dispares y muy heterogéneos (en particular, yo soy un caso raro entre los mitos).
Mi mayor empeño es transmitir a todos aquellos que todavía no han superado la etapa de duelo, que su vida no se ha terminado, que aunque ahora va a ser bien diferente, nos queda mucho por hacer. También concienciar, ya que no quiero que nadie vuelva a pasar por lo que yo he pasado, pues la triste realidad es que la mayoría de los mitos jóvenes o adultos, han pasado por el calvario de ser diagnosticados de trastorno psicosomático, cosa que no ocurre en los niños, ya que los síntomas son más graves al estar en crecimiento y tampoco pueden acusarles de fingir. Más allá de los mitos, en general trato de ayudar a todo aquel enfermo que lo necesite, padezca lo que padezca.
Dentro de las enfermedades mitocondriales, el aparato digestivo es de los sistemas más afectados y con el tiempo muchos necesitan sondas para alimentarse o gastrostomía. Somos muy propensos a las obstrucciones intestinales por nuestra escasa motilidad y todos seguimos dietas estrictas, por lo que nuestras revisiones digestivas son muy frecuentes.
Afortunadamente yo manejo los síntomas con medicación pero para la mayoría de los niños pequeños es necesario intervenir. Hay un síndrome en concreto dentro de estas enfermedades, el síndrome de MNGIE ( Encefalomiopatía neurogastrointestinal mitocóndrica) que es realmente grave. Normalmente se inicia antes de los 20 años de edad y los problemas gastrointestinales se centran en diarrea crónica y dolores abdominales. Las personas con este síndrome suelen tener muy bajo peso y se agrava muchísimo con las complicaciones neurológicas y musculares.
De cara al próximo 19 de mayo, día mundial de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales, me sumo a TUEII y espero que entre todos los afectados y nuestro entorno llenemos las redes sociales con el hashtag #unidosporlasEII. Considero crucial que no se banalicen los problemas digestivos sean de la índole que sean que padecen muchas personas y se mejore con los tratamientos. Mientras, seguiremos luchando por tener una sanidad de mayor calidad y humanizada para todos.
Espero que os haya gustado conocer mi historia y que sepáis que siempre por muy largo que sea el camino, al final se llega al destino, así que no os desesperéis a los que aún vais caminando sin saber exactamente qué tenéis. ¡Nos vemos por las redes sociales!
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