Fases del duelo en la familia

No hay nada mejor que conocerse a uno mismo para afrontar los retos con éxito, por ello, debemos destacar la importancia que tiene conocer las diferentes fases del duelo, por las que atraviesa cualquier familia tras conocer el diagnóstico definitivo, en el que se identifica algún trastorno o alteración en el desarrollo de su niño.

No son momentos fáciles, lo sabemos, y aunque todas las familias pasan por las mismas fases del duelo, dependerá de las características personales de cada una de estas familias, el cómo afronten este proceso.

En nuestro trabajo, nos planteamos el crecimiento emocional de una familia, no sólo del niño que es sujeto de intervención. Esto es así, porque partimos de la premisa de que cualquier cambio que se produzca en una parte, afectará a la siguiente, removiendo y afectando, a todo el conjunto. Por lo tanto, no se puede hablar del crecimiento de un solo miembro de la familia, puesto que todos están implicados y no sólo físicamente, sino especialmente en el mundo interno, en las emociones del otro, en las representaciones que cada uno se forma de los demás.

Hemos de tener en cuenta que ningún padre/madre está preparado para tener un hijo que presente una afectación. Durante el tiempo de gestación, los padres se preparan para su futuro rol. En las expectativas y deseos que van forjando, los futuros padres construyen una imagen ideal tanto de ellos mismos como de su futuro bebé. El niño deja de ser el esperado, el ideal, el soñado en la mente durante tantos meses y el que recibía las proyecciones ilusionadas para su futuro.

Para entenderlo un poco mejor...imaginemos que estamos organizando un viaje. Nuestro destino es Asturias, y durante un tiempo planificamos aquello qué vamos a necesitar, qué haremos durante nuestra estancia, etc. Llega el día de partir y por motivos desconocidos aterrizamos en Londres. ¿Londres? ¿Qué hago aquí? En un principio, nos sentimos "descolocados", necesitamos volver a organizar "nuestro viaje". Pero, poco a poco descubrimos que en Londres también hay bellos paisajes, lugares que visitar...Sólo se trata de un lugar diferente al que habíamos planeado ir. Por ello, si nos pasamos todo el viaje lamentando no estar en Asturias, no podremos disfrutar de aquello que nos ofrece Londres.

Por ello, cuando esta idealización se ve alterada, cuando esta idealización no se corresponde con nuestra realidad, se producen unos cambios internos. Por lo tanto, los familiares necesitarán un período largo de tiempo en el cual han de identificar y ajustar su pensamiento y sus emociones, al hecho de que el bebé no responda a sus expectativas e ilusiones.

Así, el trabajo de duelo constituye una reacción psicológica normal frente a una situación traumática, la cual implica una pérdida y, a la vez, genera un pesar. Mediante el trabajo de duelo se pretende que la persona acepte su pérdida del "niño ideal", readaptándose a la nueva realidad, condición esencial para la elaboración del duelo. Es decir, para conseguir que acontecimientos dolorosos se calmen en nuestro interior, se ha de llorar el dolor y manifestarlo. Lo imposible o irrecuperable debe ser reconocido y aceptado como tal para dar lugar a lo posible.

"Comienza haciendo lo que es necesario; después, lo que es posible y, sin darte cuenta, estarás haciendo lo imposible".

¿Y cuáles son las fases del duelo? se establecen en:

1ª Fase: shock

Es una fase donde los padres pasan por un estado de incredulidad, es decir, no se pueden creer lo que les está ocurriendo. Por ello, sienten confusión mental, les cuesta expresar sus sentimientos ya que son muy contradictorios y sienten que han perdido algo muy valioso.

Algunos síntomas son:

- Manifestaciones somáticas (suspiros, fatigas, insomnio, trastornos digestivos).

- Obsesión de la imagen sana perdida.

- Sentimiento de culpabilidad.

- Manifestaciones agresivas.

- Falta de concentración, interés.

Ejemplo:

"Cuando el neurólogo nos comunicó la discapacidad de nuestra hija, creí morir, no tenía ganas de vivir, hubiera acabado con todo y a mi hija la hubiera llevado conmigo." "No podía levantarme por las mañanas, no dormía, no comía, no tenía deseos de vivir..." 2ª Fase: negación (dolor, tristeza y culpa)

Esta fase está marcada por el sufrimiento, se niega la realidad. Se desconfía del diagnóstico que han realizado los profesionales, buscando otros profesionales, nuevas pruebas.... Hay una emotividad desbordada (autocompasión, desesperación, desequilibrio).

Llorar suele ser interpretado como síntoma de sufrimiento, en vez de, la expresión y posible amortiguación en el proceso de dolor que se está viviendo.

También, se dan síntomas como: pérdida del apetito, insomnio, agotamiento general...

3ª Fase: depresión

El gran sufrimiento que padecen los padres produce grandes pérdidas de energía, es por ello, que la depresión emocional suele ir acompañada de la depresión física.

Esto se traduce en dificultad y falta de fuerza para llevar a cabo cualquier esfuerzo físico, emocional o mental. La depresión emocional comporta, además, apatía, aislamiento y falta de confianza. Esa falta de confianza provoca que la persona adopte una personalidad introvertida, con muchos miedos que le llevan a aislarse del exterior con el fin de evitar "riesgos".

Destaquemos que, para que realmente se produzca una depresión, se han de unir e instaurar en la persona, una serie de síntomas.

Tres síntomas básicos de la depresión:

• Inhibición, la persona pierde el deseo de hacer toda actividad, todo le significa un gran esfuerzo, una montaña.
• Tristeza, que ayuda a situar a la persona en la nueva situación, a darse cuenta de cómo las cosas no van cómo uno quiere. Hay un estado afectivo bajo.
• Hipersensibilidad, la persona está más sensible a estímulos que antes no le afectaban (noticias, películas...) pudiendo incluso, desencadenar una crisis de llanto.

El miedo también puede verse aumentado durante el período de duelo, el miedo a sufrir más pérdidas, a que puedan aparecer nuevas disfunciones o discapacidades. Miedo, al futuro, a qué pasará, cómo será o no será nuestro niño/a. Miedo a la propia incapacidad como padres de un niño distinto.

No obstante, estos miedos van desapareciendo con el tiempo, a medida que uno se adapta a la realidad. Este cambio se origina cuando los padres son capaces de pensar y escuchar. Ello les servirá para aliviar el dolor y, a la vez, los sitúa en una posición de poder compartir experiencias similares.

4ª Fase: adaptación y equilibrio

Esta fase se inicia cuando se empieza a transformar la pérdida del niño/ ideal, cuando el vacío empieza a llenarse otra vez de vida y se empieza a dejar de sufrir tan intensamente.

La persona empieza a recuperar actividades y relaciones anteriores.

"Un día, al levantarme me molestaron las zapatillas y me empecé a vestir. Más adelante, empecé a salir a la calle, empecé a relacionarme nuevamente con mi familia, con mis amigos, Hoy día reabro nuevamente la tienda que había montado. Mi hija me ha abierto un nuevo horizonte, hemos recuperado las dinámicas de la familia y estamos bien todos juntos y estamos bien con los demás". 5ª Fase: reorganización

Esta es una fase caracterizada, especialmente en sus inicios, en altibajos, una especie de montaña rusa. Al empezar a recuperarse pueden originarse sentimientos y pensamientos totalmente contradictorios. Incluso las actuaciones, deseos, ganas de hacer o no hacer, pueden ser inconstantes y muy variables.

Una vez explicadas las fases, debemos tener en cuenta desde una perspectiva global las diferentes organizaciones de duelo:

• Enquistada. Se considera enquistada cuando la familia funciona siempre alrededor de la discapacidad. Todo está en función del niño afectado. Las necesidades y crecimiento del resto de miembros de la familia no cuentan o cuentan muy poco.
• Disociada. Las necesidades del niño discapacitado parece que no tienen cabida en la familia. Cuando se refieren a él, parece como si no perteneciera a la familia, no hay investimiento, ni emoción. Lo que le sucede al niño es como si le pasara al niño de otra familia.
• Equilibrada. En la organización equilibrada, los sentimientos y necesidades del niño discapacitado son considerados y cuidados, pero cada miembro de la familia conserva un espacio emocional de crecimiento. Las necesidades de cada uno de los miembros son tenidas en cuenta y, en consecuencia, la familia crece.

Por último, y no por ello menos importante debemos hacer referencia a la " resiliencia ". Se entiende por resiliencia, la capacidad para afrontar las adversidades de la vida mostrando habilidades para superarlas. Todos disponemos de esta capacidad. Debemos estar convencidos de nuestras posibilidades y de que podemos cambiar.

En resumen, el sufrimiento, si se vive de forma catastrófica, puede llegar a destruir, pero también puede transformar a la persona y ayudar a un crecimiento interno, ya que quizás con él, uno se puede hacer más fuerte, más preparado para las adversidades. El sufrimiento no es ni una barrera ni una obstrucción, si se puede afrontar, sin evitarlo, con sus fluctuaciones y con sus dificultades, reflexionando sobre él y buscando en todo momento, cuando es preciso, las ayudas necesarias terapéuticas que permitan tolerar mejor y convivir con situaciones adversas.

"Tuvimos que virar porque varió el viento en nuestra navegación y virar no es detenerse, es simplemente cambiar de dirección." Fuente: Alba González Rabal pedagoga y terapeuta en Red Cenit.

C. Marco