Genzyme refuerza su compromiso con los pacientes de enfermedades raras

Genzyme ha colaborado con siete asociaciones a lo largo de 2010, en respuesta al compromiso de la compañía con uno de sus pilares básicos: los pacientes. La Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis (AEEG), la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher (AEEFEG), la Federación de Asociaciones de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España), la Asociación Iberoamericana contra el Cáncer de Tiroides (AICCAT), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha contra las Enfermedades Renales (ALCER) fueron las entidades en cuestión.
Francisco J. Vivar, director general de Genzyme, S.L.U. afirma que “los pacientes son la auténtica razón de ser de nuestra compañía. Y no sólo para Genzyme, cualquier empresa farmacéutica tiene que estar comprometida con los pacientes a los que van dirigidos sus medicamentos. En nuestro caso, tal vez porque hablamos de enfermedades de baja prevalencia, ese compromiso es más fuerte”.
El hecho de padecer patologías poco comunes hace que algunos de estos pacientes tarden años en ser diagnosticados y, en muchos casos, se encuentren después con que no hay tratamiento para su enfermedad. Por eso, como señala Francisco Vivar, “sienten la necesidad imperiosa de contactar con otras personas que tienen su mismo problema y así encontrar respuesta a muchas dudas que se suscitan”.
Así, la colaboración de Genzyme con estas asociaciones se realiza a través de distintas acciones, destacando entre otras; el facilitar información científica y médica fiable, dando respuesta a sus solicitudes de información y referenciándoles siempre a los médicos que les atienden; colaborar en la organización de sus reuniones y congresos a nivel nacional o regional; y, colaborar en todas aquellas acciones que las asociaciones emprenden y que están destinadas a la divulgación de sus enfermedades y los aspectos psicosociales que las rodean, como por ejemplo la edición de libros y folletos divulgativos.
El objetivo de Genzyme para este año es “continuar con estas colaboraciones y extenderlas, en la medida de lo posible, a otras asociaciones. El fin último es que los pacientes, al identificar a las personas relacionadas con su patología, y teniendo siempre como referencia a sus médicos, encuentren el apoyo necesario en el ámbito asociativo para facilitar su lucha contra la enfermedad. Para ello es fundamental seguir apoyando las iniciativas de las asociaciones, dentro del marco establecido por el Código Español de Buenas Prácticas en la Relación entre la Industria Farmacéutica y las Asociaciones de Pacientes, de Farmaindustria”.
Por otra parte, recientemente se ha creado la Fundación Genzyme, cuyo objetivo es colaborar en los planos científico y social con distintas asociaciones, entre las que destaca FEDER, como federación que representa y agrupa a aquellas entidades de pacientes de enfermedades raras.