Guía práctica para cuidadores 2 de afectados de esclerosis múltiple: todo lo que los pacientes y sus cuidadores necesitan saber

El XIII Encuentro Anual Voluntariado ha sido el escenario escogido por la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM) para la presentación de la Guía práctica para cuidadores 2 de afectados de esclerosis múltiple.
"Esta nueva edición ahonda especialmente en las Ayudas Técnicas, fundamentales en el objetivo de mejorar la autonomía y calidad de vida de las personas afectadas por esclerosis múltiple", ha explicado Águeda Alonso Sánchez, Presidenta de ASEM y FEDEMA durante el acto de presentación, celebrado en Sevilla y presidido por la Excma. Sra. Duquesa de Alba. "La nueva guía insiste de nuevo en la importancia de la formación e información de los cuidadores y familiares de los afectados, que en las fases iniciales de la enfermedad pueden sentirse desorientados y desasistidos, e incluye información práctica sobre ayudas y subvenciones de la Junta de Andalucía", ha añadido.
-Un diagnóstico que altera el proyecto vital
Una de las causas más frecuentes de invalidez en adultos jóvenes y la segunda de ingreso hospitalario de causa neurológica, la esclerosis múltiple afecta aproximadamente a 100 de cada 100.000 personas, con una mayor proporción de mujeres. En España hay más de 60.000 personas diagnosticadas. La enfermedad trastoca tanto la calidad de vida y el proyecto vital de quienes la padecen como los del entorno familiar y las personas encargadas del cuidado del paciente, en especial porque suele diagnosticarse a edades jóvenes, generalmente entre los 20 y 40 años de edad, y porque conlleva algún tipo de discapacidad a lo largo del desarrollo de la enfermedad.
-Ayudas Técnicas para una mayor autonomía
Enfrentarse a esta nueva situación supone sin duda un reto de adaptación por parte del paciente, pero conlleva también un replanteamiento de la vida por parte de familiares y cuidadores. Ese esfuerzo requiere por un lado apoyo psicológico y, por otro, la posibilidad de disponer de una serie de Ayudas Técnicas que permitan proporcionar al paciente una mayor independencia y autonomía personal y, en consecuencia, una mayor autoestima y calidad de vida.
Precisamente en respuesta a esa necesidad, la Guía Práctica para cuidadores 2 de afectados de esclerosis múltiple ha querido profundizar en las distintas Ayudas Técnicas actualmente disponibles: para la movilidad, el descanso, la higiene personal, la alimentación, la comunicación, las nuevas tecnologías, el hogar y actividades cotidianas... Todas las informaciones van acompañadas de imágenes que permiten visualizar los detalles y ventajas de cada dispositivo, aparato, utensilio, etc.
-Formación cercana y continuada: una herramienta vital
Cuando familias y cuidadores se enfrentan a sus nuevos roles relacionados con el cuidado de un afectado por esclerosis múltiple, pueden sentirse desorientados y desatendidos. La información que reciben puede no ser todo lo clara y eficaz que sería deseable o no llegar en el momento oportuno. Como consecuencia, cuidadores y familias acaban convirtiéndose en autodidactas, supliendo sus carencias formativas con grandes dosis de voluntad y dedicación.
De ahí la necesidad de que la formación de las personas cuidadoras sea cercana, continuada y eficaz, que proporcione apoyo y confianza además de pautas útiles. Las asociaciones de pacientes tienen sin duda un papel y un compromiso en esa acción formativa. Un rol proactivo y protagonista de dichas asociaciones en la formación de pacientes y cuidadores es esencial para maximizar los resultados y facilitar la comunicación de los conocimientos deseados.
-Cómo conseguir la Guía práctica para cuidadores 2
Disponible mediante solicitud a la FEDEMA, la nueva guía puede descargarse también a través de su web www.fedema.es. Además de a los cuidadores y familiares, el manual también se dirige a cualquier persona o entidad que pueda estar interesada en el tema. "Esperamos que, al igual que en ediciones anteriores, este material resulte útil y pueda servir de ayuda para mejorar la calidad de vida de pacientes y cuidadores y constituya un apoyo para toda la unidad familiar", ha declarado Águeda Alonso Sánchez.