Hemiparesia por Isquemia. La historia de Emme y Patricia. Valorando la vida.

La lesión cerebral infantil por sufrimiento fetal no me resulta ajena.Una semana antes de cumplir mi fecha prevista de parto con mi hijo mayor, en la revisión rutinaria detectaron disminución importante del líquido amniótico por lo que hubo que provocar el parto. Toda una serie de incidentes que se sucedieron a posteriori más una probable alteración genética por determinar dieron lugar a la situación en la que nos encontramos actualmente. Lamentablemente la intervención médica no fue acertada y la información recibida escasa, por no decir nula, lo que nos habría ahorrado mucha inquietud y desasosiego.La sensación en esos primeros momentos es de muchísima impotencia. La culpa, esa culpa que te hace pensar si es que no te cuidaste bien, si debías haber hecho más reposo, si hiciste algo mal...Con el tiempo la vamos desterrando y vamos siendo conscientes de que no podíamos haber evitado lo que estaba por llegar.
La historia de Susana y su hija Emme comenzó en la semana 38 de embarazo, con una cesárea de urgencia por sufrimiento fetal que dio lugar a una Isquemia. Como consecuencia: una lesión cerebral manifestada en forma de Hemiparesia.Si seguís a Criando 24/7 (y si no hacedlo, por favor), estaréis familiarizados con este tipo de Parálisis cerebral infantil. Se caracteriza, citando a Hemiweb, por ser 

"una situación en la que como consecuencia de un daño cerebral no evolutivo se presenta una dificultad en la función motora (desarrollo del movimiento y/o postura)  que puede venir acompañada o no de otros trastornos sensoriales, cognitivos, de la comunicación, perceptivos , de conducta, o por un trastorno convulsivo.Suele tomar un lado del cuerpo (hemicuerpo), y dentro de este el más afectado suele ser el miembro superior.(...) Se da aproximadamente 1 caso por cada 1.000 nacidos. Las causas pueden ser congénitas (cd, hme, sws,…), perinatales (asfixia intraparto, infección prenatal, …) o postnatales (traumatismos craneales, meningitis, accidentes vasculares…)."

Como todas las Parálisis cerebrales infantiles, requiere de una atención constante e individualizada, ya que no hay dos iguales y su evolución depende de múltiples factores y variables.En este caso vamos a conocer cómo un golpe así impulsa la vida de unos padres que asumen la responsabilidad de visibilizar y luchar por una atención adecuada y global, y cómo su vida, tras ese giro inesperado, no solo acaba reponiéndose sino que se convierte en un bien más preciado aún con un valor añadido: cada segundo es oro y es emoción.

"Mi historia empieza en el nacimiento de mi hija. Mi embarazo fue normal pero en la semana 38 detectaron padecimiento fetal y decidieron realizarme una cesárea. Aparentemente, a partir del nacimiento de mi hija (Emme), todo estaba bien aunque yo les decía a las enfermeras que Emme convulsionaba. Lamentablemente, ellas nunca llegaron a verlo.Por suerte, y a punto de darnos el alta del hospital, convulsionó delante de la pediatra y aquí empezó el terror. Nos enviaron al hospital Vall d'Hebron de Barcelona con la uci móvil. Fue la primera vez que me separaron de mi bebé, ya que ella iba en la ambulancia y mi marido y yo en coche. En el hospital pusieron a mi hija en una cuna llenísima de cables y empezaron a realizarle pruebas...El primer diagnóstico tras el TAC fue que tenía una lesión cerebral. Todo fue muy duro y muy difícil a nivel emocional. Yo estaba recién operada, mamá primeriza, separada de su bebé al que no sabía si vería crecer y en qué condiciones evolucionaría. Muy muy duro. Tanto, que no existen palabras para describirlo. Durante 10 días interminables estuvimos con pruebas médicas y finalmente nos dijeron que Emme había tenido un Infarto Cerebral por Isquemia y que las consecuencias que tendría según su lesión serían de reducción de la movilidad del lado derecho de su cuerpo y posiblemente epilepsia. Así, con una sensación agridulce nos fuimos por fin a casa, donde nos esperaba una larguísima lucha. Para empezar, fuimos derivados por el neurólogo al CDIAP de la zona donde empezaron a realizar una fisioterapia a mi bebé. Sin embargo nos sentíamos solos y desamparados, no teníamos nombre al problema de nuestra hija y teníamos la sensación de que la fisioterapia realizada era poca. Nos sentíamos perdidos, así que empecé a buscar por internet hasta que llegué a la web de Convives con Espasticidad y a la Asociación de Hemiparesia (Hemiweb) y descubrí que ESO era lo que tenía mi hija. Ni corta ni perezosa me planté en la consulta del neurólogo, se lo pregunté... ¡y sí! (Hubiera sido más fácil si me hubiese dado el diagnóstico antes...). Fue una grandísima suerte encontrar este grupo, que precisamente ese diciembre realizaba su primer encuentro al que asistimos sin lugar a dudas y en el que empecé, por primera vez desde que Emme nació, a sentirme amparada y apoyada. Paralelamente empezamos a buscar también nuevos profesionales con los que realizar fisioterapia que complementara la que ya recibíamos, pero sobretodo, que nos guiara y enseñara a aplicar los ejercicios en casa. A raíz de ese encuentro y de todo lo que estábamos avanzando con Emme, sentí la convicción de que debía hacer algo para poder ayudar a otras personas que pasaran por lo mismo que nosotros. Y así surgió la página web www.unamamaenamorada.es, en la que comparto actividades, ejercicios de estimulación, preocupaciones y novedades en el campo del Ictus y la hemiparesia. Actualmente, hemos conseguido una secuela bajísima en la mano pero todavía nos queda mucho camino por recorrer en lo que respecta al resto de su cuerpo. Además, a nivel sanitario nos hemos encontrado con algunos handicaps que han obstaculizado nuestro proceso de (re)habilitación, y es que aparte del CDIAP, desde el Departamento de Salud no existe un protocolo claro de fisioterapia en caso de daño cerebral infantil. Así pues, juntamente con otras familias y la Asociación de enfermos de Ictus de Lleida (AMILL), hemos emprendido un nuevo propósito: luchar por ese protocolo que dé fisioterapia a los infantes de manera continuada e ininterrumpida hasta la mayoría de edad. Y aquí nos encontramos ahora, tres años después, esperanzados, ilusionados, sin tirar la toalla, y mejorando día a día. Me siento muy afortunada, porque aunque preferiría que no me hubiera tocado vivir la situación que vivo, tenemos una hija preciosa que provoca emociones grandiosas con cada logro, hemos conocido gente maravillosa durante estos años y hemos aprendido muchísimo. Nunca he valorado tanto la vida como la valoro ahora. "Cada logro, ya lo creo. Cada pequeño logro es un gran avance tan grande que a veces las palabras se nos quedan cortas para relatar nuestras emociones. Es así. Supone tantas horas de trabajo, de esfuerzo, de dolor que el resultado no solo lo compensa sino que le da sentido a todo lo que ha pasado y a lo que vendrá.La lucha no termina.En su caso la intervención temprana y el trabajo duro y constante han dado lugar a una secuela muy baja, pero nunca hay que dejar de trabajar. Ya no por mantener y mejorar día a día, sino por aquellos que vendrán detrás.En su blog, Susana hace de guía de apoyo para aquellos que comienzan, que andan perdidos, para los que quieren saber, los que necesitan comprender...

Una historia de comienzo duro pero de final sin duda feliz.