La HAP( Hipertensión Arterial Pulmonar) se abordó en Córdoba en un Taller de trabajo organizado por Lilly donde expertos y pacientes explicaron esta enfermedad rara que afecta en España a casi un millar de personas. Las estadísticas la sitúan en 15 casos de cada millón de habitantes, dándose principalmente en mujeres jóvenes con una edad de diagnóstico de entre 30/40 años. Se trata de una enfermedad grave , con una mortalidad muy elevada. La supervivencia a los tres años es de un 47% si no se recibe tratamiento, mientras que se llega a un 70% cuando se trata con fármacos de última generación.
En la HAP, las pequeñas arterias( arteriolas) del pulmón se estrechan y la sangre que llevan circula con dificultad. Así se produce un aumento progresivo de la presión en el interior de las arteriolas y el ventrículo derecho del corazón precisa progresivamentre mayor fuerza para bombear la sangre y, al final, acaba siendo insuficiente. Esto provoca a la larga una insuficiencia cardíaca progresiva, que en los estadíos avanzados resulta irreversible.
-Por ello, los especialistas insisten en la necesidad de un diagnóstico precoz para detectar esta enfermedad. Adolfo Baloira, neurólogo del Hospital Montecelo de Pontevedra, afirmó "que la HAP es una enfermedad por descubrir" y centró en cinco puntos de qué se trata: es una enfermedad muy grave( mata más que algunos tipos de cáncer), produce muchos síntomas, puede heredarsre, puede producir muerte súbita y es una enfermedad que tiene tratamiento. En el caso de ser hereditaria todavía es más grave y aparece antes en el paciente. Su diagnóstico no es fácil, al ser necesarias muchas pruebas analíticas, pero la más importante es la ecografía del corazón. Con esto se descarta o se confirma la HAP. Desde el ámbito médico el doctor Baloira explicó que "el principal problema es la sospecha de esta enfermedad, porque al ser poco frecuente no se piensa en ella. Aunque con un cierto grado de experiencia pueden manejarse los pacientes menos graves. En general debería recomendarse la evaluación por expertos, dado que se trata de una enfermedad grave y compleja".
-La psicóloga y psicoterapeuta Sara Toledano presentó la guía "Aspectos emocionales de la HAP", recientemente publicado en colaboración con la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar. Tras insistir que cualquier enfermedad tiene un impacto psicológico en el individudo abogó por la necesidad "de asumir el paciente la pérdida de salud viviendo distintas fases desde la incertidumbre al conocer la noticia, los temores, la crisis y finalmente entender que la enfermedad forma parte de la vida". Según esta especialista "es vital que el enfermo reciba la máxima información posible, tener confianza en el médico, mantener las constantes de nuestra vida y ser un paciente activo". El objetivo de la Guía es ayudar a las personas afectadas de HAP desde el momento del diagnóstico de la enfermedad hasta que puedan adaptarse y afrontar su nueva situación de vida, ayudándoles a reconocer las emociones que van surfiendo durante el proceso y proponiéndoles estrategias que les permitan mejorar su calidad de vida desde un punto de vista emocional.
-La cara directa de la enfermedad la puso Irene Delgado, fundadora y presidenta de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar. Esta surge como una forma de apoyo a pacientes
y familiares y por la necesidad de compartir experiencias ante la rareza y gravedad de la enfermedad y sus tratamientos. Desde el año 2005 realiza una labor de información,
asesoramiento y apoyo a pacientes con la dolencia. Pretende llegar al mayor número de personas posible para conseguir unos diagnósticos precoces que minimicen y retrasen las consecuencias de la enfermedad. En el Taller habló de etapas como el diagnóstico, las consecuencias y cambios y el vivir con la enfermedad. Destacó "que es una enfermedad desconocida con síntomas parecidos a otras patologías,. lo que requiere de la experiencia del médico para ser atajada antes. Genera discapacidad y nos convierte en enfermos crónicos con multitud de problemas y una agenda cargada de citas médicas. Esto trasladado al ámbito laboral desemboca en pensiones escasas cuando se pide la incapacidad". Insistió en cinco puntos básicos para el enfermo: asimilar la nueva forma de viivr, saber que son enfermos pero sin sentirse enfermos, conocer los avances de la enfermedad, priorizar los problemas de la vida y alcanzar una mínima calidad de vida.
-En el capítulo de conclusiones del Taller de Córdoba se hizo un llamamiento a la opinión pública para que se conozca más esta enfermedad, se incidió que afecta más a mujeres que hombres, la edad no es un factor básico en su aparición y una noticia positiva para el futuro. El volumen de investigación sobre la HAP es altísimo y en un periodo de diez a quince años podría revertir la enfermedad según los especialistas.
Puzzle Bobble
Karate Blazers
Puzzle De Bloques
Magical Cat Adventure