Hola, tengo Fibromialgia

El martes fue el Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de la Fatiga Crónica. Cuestión que desde unos días antes, estaba pensando en escribir sobre eso acá pero no me iba a dar el tiempo (el 12 rendía el final del día D, del cual todavía no tengo la nota, ansiedad mode ON), pero pensaba que no le iba a interesar a nadie, y lo iba a escribir al divino botón. Ayer lo mismo, que para qué lo voy a escribir, que no iba con el Blog, y bla bla bla. Y hoy llegué al punto de "lo voy a escribir porque por ahí le sirve a alguien, y porque si, y porque el Blog está para eso, y porque quiero y porque y punto. Y acá estoy, para contarles que tengo fibromialgia, qué se siente, cómo hago para vivir y esas cosas. 
Empecemos por el principio. En resumen, la fibromialgia es una enfermedad reumática que tiene dos mil síntomas (bueno, no 2000, pero sí son muchos), que presenta un cuadro de dolor generalizado y cansancio constante. Eso en criollo.

Es una enfermedad que no se ve, de hecho todas las pruebas que a uno pueden hacerle salen impecables, por lo que la mayoría de los médicos cuando ven los resultados concluyen que debe ser una tendinitis, te mandan algún antiinflamatorio que te hace pelota el estómago y chau pichi, acá no pasó nada más. Pero duele. Duele como si te estuvieras prendiendo fuego. Duele como una inflamación de una articulación, pero la articulación esta perfecta. Duele como si fueran pinchazos constantes. No se me ocurre otra manera de describirla. El punto esta en conseguir un médico que más o menos esté informado y sepa que existen "puntos gatillo", que son estos:

Son 18 puntos de dolor que el médico, aparte, tiene que "saber" tocar, no basta solo con presionarlos. Con 11 positivos para el dolor, se confirma el diagnóstico. Si yo me toco alguno del trapecio, por ejemplo, no me duele. Pero todas las veces que me revisaron para ver si era cierto que tenía fibromialgia terminé llorando. Es indescriptible el dolor. 
Terminé de confirmar que tenía fibromialgia hace 3 años, pero hace 7 más o menos que mi doctora de confianza tenía la sospecha. Arrancó porque me recomendó un medicamento para la migraña y a los 15 días fui de nuevo a controlarme y le dije que además de sacarme el dolor de cabeza me había hecho sentir mejor "en general". Hasta ese momento para mí yo era una persona que se acalambraba mucho (se lo adjudiqué al hipotiroidismo), o que se contracturaba muy seguido (me compré un montón de almohadas porque para mí dormía en mala posición o algo, no podía ser que me despertara todos los días contracturada). Para ella yo ya tenía alguna enfermedad del grupo del reuma, no sabía cuál, arranqué con los estudios, iba y venía, hasta que me dio el diagnóstico y ahí pudimos acordar un tratamiento y eso. A mi me duelen, principalmente, las manos y desde la cabeza hasta la cintura. No me imagino ni siquiera, como debe ser escribir en la compu y que no te duela. Puedo tomar medicamentos para el dolor, pero le bajan la intensidad, no he probado nada que lo haga desaparecer. Probablemente me vaya a lamer sapos a África con Homero en breve (lo pensé o lo escribí? xD ).Tampoco puedo dormir, me cuesta mucho dormirme y no despertarme. Y si duermo de corrido, me despierto cansadísima. Es un sueño no reparador, que es el otro síntoma del que se agarran los médicos para diagnosticar. Tampoco me puedo acordar, por ejemplo, que hice ayer con claridad. Tengo que hacer un esfuerzo realmente muy consciente de acordarme cosas. Llevo un anotador everywhere porque de algo me olvido SIEMPRE. Tengo dificultades para concentrarme, soy como Homero cuando ve un auto azul, esto se conoce como "niebla mental", hay gente incluso que no recuerda dónde estaba yendo mientras está manejando, por suerte a mi no me sucede a tal nivel.No me puedo quedar en la misma posición mucho tiempo (el examen del martes me llevó 3 horas de estar sentada escribiendo, no me podía parar y tuve que moverme de a poco, como si el cuerpo se me hubiera dormido y estuviera acalambrado. Ni hablar del dolor posterior).
En resumen, duele como el mismísimo demonio. La mayoría de los días son buenos (en mi caso), hay pocos en los que no necesito medicación, pero por suerte puedo mantener el dolor a un nivel "tolerable". Me ayuda montones hacer ejercicios suaves, como el yoga, aunque sea hacerlo con un video en Youtube, o hacer meditación y tratar de bajar un cambio porque además, por si fuera poco, otro de los síntomas asociados es la ansiedad. Todo lo que sea relajante me ayuda mucho.Para el dolor, le declaro el amor incondicional a mi bañera. Cuando no doy más, baño de inmersión, un masaje con alguna crema relajante y temperatura alta (porque además, tengo frío todo el tiempo).La llevo lo mejor que puedo, aparte me ayuda mucho tener familia, amigos y un equipo médico que entiende lo que puedo, lo que no puedo y lo que no quiero sobre todas las cosas. Conocí muchos médicos para los que la enfermedad no existe y como dije, te dan ibuprofeno y dos días de descanso, pero creo que lo importante es seguir buscando y no bajar los brazos (aunque si me estás leyendo, y tenés FM, bajalos un rato, sabés que te va a doler más tarde! jaja).Le pongo todo el humor que puedo porque es la vuelta que le encuentro a sobrellevar los días lo mejor que puedo, espero que a nadie le moleste.
Lo que te voy a pedir, es que si conocés a alguien que te diga seguido "me duele todo", o "estoy cansado", le hables de esto y le recomiendes consultar a su médico sobre esta enfermedad, sinceramente con tratamiento (y no hablo solamente del tratamiento farmacológico), se puede sobrellevar mucho mejor. La otra cosa que te voy a pedir, es que por favor, pero porrr favorrr, nunca le digas "No estás enfermo", o "pero si no se te ve mal!". Eso desata una ira interna muy poderosa. 
Como es una enfermedad relativamente "nueva" en el diccionario médico, tenemos que seguir esperando que se investigue, que se aclare qué la causa y cuál es el mejor tratamiento. Ojalá no haya que esperar mucho.
No es una entrada para contarles en modo víctima como la vida me levanta a latigazos. Es más para que contarles como me siento yo y cómo hago para llevarla lo mejor que se pueda.Con que a una persona le haya interesado, o mejor, lo/a haya puesto a pensar, misión cumplida. 
Conocen a alguien que tenga FM? O habían escuchado sobre esta enfermedad?
Me encantaría leer sus comentarios más que en ningún otro post, a ver qué piensan :)
Besos, y si me leyeron hasta acá, muchas gracias. 
Maru.