Las enfermedades raras, más conocidas como enfermedades poco frecuentes (EPOF), son un grupo de más de ocho mil enfermedades, dentro de las cuales cerca del 75% son genéticamente determinadas.
El primer servicio hospitalario en la Argentina abocado al diagnóstico y tratamiento de las enfermedades poco frecuentes en niños y adultos fue inaugurado hoy, lunes 21 de febrero, en el Hospital Británico, una institución sanitaria privada de la Ciudad de Buenos Aires
A una semana del Día de las Enfermedades Poco Frecuentes que se conmemora el día menos frecuente (29 de febrero) del calendario o, en su defecto, el 28 de febrero como sucederá este año, la inauguración del nuevo Centro augura un nuevo enfoque en el acceso a los diagnósticos y tratamientos de las que antes se conocían como "enfermedades raras".
El médico y coordinador del Integral de Enfermedades Poco Frecuentes (Ceiepof), Pablo Young, explicó que “hoy las enfermedades de los adultos y los niños se tratan en diferentes hospitales, y la idea aquí es que van a poder ser atendidos de forma integral” en todas las etapas de la vida y de manera interdisciplinaria.
“Actualmente, las enfermedades poco frecuentes no es un servicio de nuestro hospital ni ninguno de Argentina, será la primera vez que esto ocurra”, agregó.
Las enfermedades raras, más conocidas como enfermedades poco frecuentes (EPOF), son un grupo de más de ocho mil enfermedades, dentro de las cuales cerca del 75% son genéticamente determinadas.
Formalmente, se define como EPOF a aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes pero que, en su conjunto, constituyen el 40% del total de las enfermedades existentes.
Extrapolando estadísticas globales que hablan de una prevalencia del 8% de la población total, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof) estima que 3,6 millones de personas viven con alguna EPO en la Argentina, lo que representa 1 de cada casi 13 personas.
“La idea en el futuro es poder hacer convenidos de integración público-privado porque tanto en el Ministerio de Salud de Nación como de la Ciudad de Buenos Aires (CABA) existen direcciones de enfermedades poco frecuentes, la idea es tratar de ver que aquellos pacientes que tengan un diagnóstico o todavía estén en plena odisea diagnóstica, podamos recibirlos”, dijo.
En ese sentido, Young explicó que “el 30% de las personas (afectadas por EPOF) tarda un promedio de 4 a 10 años en obtener el diagnóstico”, años de “angustia e incertidumbre” que se apunta a acortar sensiblemente en un centro de atención integral, especializado y multidisciplinario como éste.
“Creo que, a lo largo del tiempo, le vamos a solucionar muchos problemas a los pacientes y los vamos a poder acompañar dándoles las certidumbres que necesitan”, señaló.
Fuente: Télam
Leído en Futuro Salud – Publicado por Daniela Chueke Perles
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