Valiente motorista que se ha propuesto dar a conocer el Síndrome de Moebius mundialmente.Viajará en su moto visitando todas las asociaciones y fundaciones de afectados por el síndrome.
El viaje comienza a las 10:00h en la MotoMoebius de Barcelona. Primera escala HOSPITAL LA FE DE VALENCIA. Aquí ha sido recibido por afectados, familiares y el Doctor Aytes (médico de referencia en el estudio y la investigación del síndrome).
¡Bienvenido a Valencia Manuel, espero que tu primera parada haya sido agradable!Para mi como AFECTADA Y PROFESIONAL DE LO SOCIAL conocerte HOY ha sido una experiencia muy emotiva que espero poder repetir.
Manuel Rubio
1ª DIA DE VIAJE
en el Hospital La Fe de Valencia
saludando
al Doctor Aytes
(médico de referencia del síndrome)
Instantes antes
de la
llegada de Manuel Rubio
a Valencia
A la izquierda encontramos a Julián,
creador de la Fundación Síndrome de Moebius España
él y su exmujer Carmen Leal, ya fallecida, fueron los que crearon lo que ahora somos.
Sin su gran sacrificio, preocupación y esfuerzo nunca habríamos conseguido lo que en la actualidad se está logrando. Gracias Julián!!
A la derecha se encuentra el Doctor Aytes que ha luchado mucho junto a la fundación, yo personalmente le tengo muchísimo aprecio.
En el centro con el suéter color marrón aparezco yo como afectada del síndrome.
En el centro el Doctor Aytes,
a la derecha la guapísima mamá de una niña afectada,
y yo a la izquierda.
En el centro aparezco con la pegatina oficial de "moebius por el mundo"
con la moto de Manuel Rubio de fondo.
A la izquierda Manuel Rubio.
Hospital La Fe de Valencia
Manuel Rubio y su moto
Nosotras luciendo orgullosas las pegatinas.
Yo como miembro de la Fundación y afectada solo tengo palabras de agradecimiento y gratitud hacia Manuel. Dar a conocer este síndrome tan desconocido para la gran mayoría de población es dar un pasito más en la calidad de vida de los afectados, que como pasa en otros síndromes somos los grandes desconocidos.
Salimos en la Prensa!!
ARTICULOS DE PRENSA:
http://www.levante-emv.com/comunitat-valenciana/2014/06/09/motorista-recorrera-mundo-dar-conocer/1122885.html?fb_action_ids=10152184347332194&fb_action_types=og.recommends
http://www.lavanguardia.com/local/valencia/20140608/54409745097/un-motero-recorre-el-mundo-desde-valencia-para-dar-a-conocer-sindrome-moebius.html
http://www.lasprovincias.es/comunitat/201406/09/motero-recorre-mundo-desde-20140609000233-v.html
http://www.viladeroses.cat/un-motorista-inicia-la-volta-al-mon-per-donar-coneixer-la-sindrome-de-moebius/
http://www.larazon.es/detalle_movil/noticias/6605631/salud/moebius-la-enfermedad-que-no-deja-sonreir#.U5YbZXJ_vAa
VIDEOS DE MANUEL RUBIO RESUMIENDO CADA DIA DE VIAJE:
https://www.facebook.com/photo.php?v=10202325528322769&set=vb.1328641226&type=3&theater
https://www.facebook.com/photo.php?v=10202328580679076&set=vb.1328641226&type=3&theater
y cada dia pondrá videoS nuevoS según avance su viaje!!
Es realmente emocionante observar como aún queda personas altruistas que quieren y necesitan ayudar. Recordemos que Manuel Rubio NO es ni afectado por el síndrome ni familiar.
Te deseo un gran viaje y que lo disfrutes al máximo !!
Gracias de corazón !!Espero verte pronto de nuevo !! :)
Puzzle Bobble
Karate Blazers
Puzzle De Bloques
Magical Cat Adventure