Hoy se celebra el 2º Día Europeo de la Esclerodermia

Hoy se celebra el 2º Día Mundial de la Esclerodermia, organizado por FESCA (Federación Europea de Asociaciones de Esclerodermia), una enfermedad rara de la piel que afecta a tres de cada 10.000 personas (sobre todo mujeres) y cuya incidencia va en aumento.
Para este día la Asociación Española de Esclerodermia tiene previsto instalar mesas informativas en distintos hospitales (como el Hospital Gregorio Marañón, el Hospital 12 de Octubre y el Hospital Puerta de Hierro, entre otros) así como la emisión de publicidad en las pantallas de televisión de las estaciones de metro con la finalidad de dar a conocer esta enfermedad, una gran desconocida entre la población.
“Nuestro principal objetivo es ofrecer información real, veraz, contrastada, sin engaños sobre medicinas mágicas inexistentes, queremos presentar la enfermedad de Esclerodermia tal cual es, no queremos estafadores que abusen del desconocimiento y desesperación (en muchos casos) sobre esta patología”, señalan desde la Asociación Española de Esclerodermia.
Asimismo estas actividades servirán como punto de encuentro para todos los afectados, sus familiares y amigos donde podrán compartir sus experiencias.
-Acerca de la esclerodermia
Es una enfermedad que literalmente significa piel dura. La afectación de la piel puede ser mínima (sólo en dedos y cara, muy lentamente progresiva) o generalizada (en todo el cuerpo, rápidamente progresiva).
La esclerodermia localizada casi siempre evoluciona hacía la inactividad de forma natural. Por ello, el tratamiento es la rehabilitación, para mantener la movilidad de las articulaciones. El uso de cremas hidratantes en la piel afectada también es de ayuda. Las cremas de protección solar deben usarse para evitar la hiperpigmentación (color oscuro de la piel) de las zonas afectadas. Este tipo de esclerodermia no tiene afectación visceral (de órganos).
Otro tipo de esclerodermia también conocida como esclerosis sistémica es una enfermedad de causa desconocida, que se caracteriza por desarrollo de fibrosis (tejido cicatricial) tanto en la piel como en algunos órganos internos (sistémica), especialmente los vasos sanguíneos, el corazón, los pulmones o los riñones. Cuando el tejido normal de un órgano se reemplaza por tejido fibroso, dicho órgano deja de funcionar adecuadamente.
Aunque no existe un tratamiento curativo para la esclerosis sistémica, durante los últimos años, numerosas terapias han demostrado su eficacia en algunas manifestaciones de la enfermedad. Cada manifestación requiere un seguimiento y tratamiento específico, que en muchos casos debe instaurarse rápidamente para evitar complicaciones.
Dado que hay tanta variación en el tipo y gravedad de los síntomas, es importante que cada afectado reciba cuidado individualizado por parte de un profesional experto en la enfermedad. Desde la Asociación española de esclerodermia advierten del peligro de los “tratamientos milagros”, ya que cada paciente puede evolucionar de una manera aunque la enfermedad sea la misma, pues el grado de afectación puede ser distinto.
Es importante cuidar la piel, vigilar y cuidar las heridas aunque sean muy pequeñas. La mejor forma de cuidarlas es no exponerse al frío y en la medida de lo posible mantener siempre una temperatura constante, evitando los pequeños traumatismos y presiones sobre los dedos. Hacer ejercicios moderados, sobre todo estiramientos, y acudir a rehabilitación en periodos determinados.
En cuanto al tratamiento de base de la enfermedad y la afectación de órganos el médico indicará cual es el más adecuado.