Revista Salud y Bienestar
Los días 19 y 20 de noviembre se celebra en Madrid (Cosmocaixa, Alcobendas) el 3er Simposio sobre Anemias Raras. Este congreso es una actividad del proyecto ENERCA cuyo objetivo es promover el interés e informar a los colegas en el tema tan importante hoy en día de sobre las anemias congénitas y raras. Como en todos los casos de enfermedades raras, hay necesidad de servicios especializados disponibles en centros de expertos donde existe la experiencia relevante para atender a las necesidades de los pacientes en los diagnósticos y en el manejo.
Para combatir estas anemias, el primer requisito es la diseminación de información a los colegas y pacientes, y también a las familias de los pacientes, con el fin de programar el desarrollo de servicios. En el corazón de las políticas de ENERCA, como en las de la Federación Internacional de Talasemia y el grupo Español ALHETA, siempre están los pacientes. Visto así, y en particular en el contexto del 3r Simposio Europeo de Anemias Raras, las tres organizaciones colaboran para preparar el primer Simposio de pacientes y profesionales de Talasemia en Madrid, co-organizado con ENERCA e integrado en el 3r Simposio Europeo de Anemias Raras. En el simposio, habrá un taller interactivo con panelistas pacientes y doctores, con un enfoque no solo en el manejo clínico, sino también en la prevención y acción social para Talasemia y hemoglobinopatías.
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