Inaugurado hoy el XXXVIII Congreso de Neumosur en Granada, con una jornada monográfica dedicada a la fibrosis quística

 Neumólogos y pacientes han reclamado hoy en Granada que el cribado neonatal cubra la  detección de la fibrosis quística en todas las comunidades españolas y han calificado de “intolerables”  las diferencias que hoy existen entre unas autonomías y otras, diferencias que temen puedan agudizarse con la 
crisis, como ha ocurrido ya en alguna comunidad donde se ha pasado de un cribado  avanzado a otro básico, alegando criterios de costo-eficiencia. En este sentido, han  señalado que lo insostenible social y económicamente es el diagnóstico tardío y que el  diagnóstico temprano es siempre lo más justo socialmente y lo más rentable  sanitariamente, y han pedido a las autoridades sanitarias que se “pongan en el pellejo”  de los familiares de los niños con esta patología. Estas demandas se han producido en la  Jornada “Familia y Fibrosis Quística”, que ha abierto el XXXVIII Congreso de la  Asociación de Neumología y Cirugía Torácica, NEUMOSUR, que reúne en Granada,  desde hoy hasta el próximo sábado, a más de cuatrocientos especialistas de Andalucía,  Extremadura y Canarias. En el acto han participado el delegado Provincial de Salud de  Granada, Higinio Almagro, el Presidente de la Federación Nacional de Fibrosis  Quística, Tomás Castillo, la delegada en Granada de la Asociación Andaluza de  Fibrosis Quística, Inés Robles, y la Presidenta de la Sociedad Española de Fibrosis  Quística, Amparo Solé. 
Todos ellos han insistido en valorar los avances que se han producido en los últimos  años tanto en el diagnóstico como en el tratamiento de la enfermedad, pero han  destacado la “urgencia” de acabar con ese 30% de niños con fibrosis quística que tienen  un diagnóstico tardío, y que les impide un tratamiento más efectivo que les permita una  mejor calidad de vida y demorar el trasplante pulmonar. “Un diagnóstico antes de los  dos años, cercano al momento del nacimiento, permite una atención multidisciplinar en  Unidades de Fibrosis Quística que facilita un adecuado control y tratamiento de sus  problemas pulmonares, digestivos, nutricionales, endocrinológicos que junto a medidas  adecuadas de rehabilitación, fisioterapia y evaluación psicológica permite que estas  personas tengan “una mejor calidad de vida y supervivencia”, ha destacado hoy el  presidente de Neumosur, Francisco Casas, que ha señalado además que, al ser una  enfermedad genética, cuanto antes se realice el diagnóstico, antes podrá plantearse el  consejo genético en toda la rama familiar. Casas ha mostrado su convicción de que el  diagnóstico precoz mejoraría con una generalización del cribado neonatal en España y  sobre todo con una mejor formación de los facultativos. En este sentido, ha subrayado  que se trata de un diagnóstico difícil por la variada sintomatología de esta patología. 
La Fibrosis Quística es una enfermedad respiratoria minoritaria, crónica y hereditaria,  que afecta a diversos órganos del cuerpo provocando infecciones e inflamaciones que  destruyen principalmente el pulmón, el hígado, el páncreas y el sistema reproductor. En  las últimas dos décadas la supervivencia de las personas con fibrosis quística ha pasado  de los 27 a los 38 años. Asimismo, recientemente se ha publicado que los niños nacidos  con la enfermedad en el año 2.000 vivirán 50 años, superando así la media de  supervivencia actual. “Estamos mucho mejor que hace unos años, pero cualquier  persona con un mínimo de sensibilidad que conozca algún caso de fibrosis quística  infantil no puede darse por satisfecho aún”, ha señalado el Presidente de la Federación  Nacional de Fibrosis Quística, Tomás Castillo, que ha pedido por ello a las autoridades  sanitarias que no adopten por la crisis medidas que supongan un paso atrás en los  derechos de los pacientes y sus familias. 
Este avance se ha producido no sólo por la mejora en la detección precoz, aún  insuficiente, sino también gracias a las Unidades multidisciplinares de Fibrosis Quística,  a los avances terapéuticos y al aumento de los trasplantes de pulmón, que se practican  cuando los pacientes tienen de media de 22 años de edad. Por ello, neumólogos y  asociaciones de pacientes hacen un llamamiento a la solidaridad de todos los ciudadanos 
para disminuir el número de personas a la espera de un trasplante de pulmón, que en  2011 se elevó de 173 a 188 pacientes, con un ligero retroceso en el número de  trasplantes. Aproximadamente el 50 por ciento de los trasplantes de pulmón que se  practican son en pacientes de enfermedades respiratorias minoritarias como la fibrosis  quística, la hipertensión arterial pulmonar, el déficit de alfa-1-antitripsina, la fibrosis  pulmonar idiopática o la linfangioleiomiomatosis, entre otras. 
Desde las asociaciones de pacientes se reclama además un abordaje más integral de la  enfermedad, que incluya también sus derivaciones psicológicas, pues numerosos  estudios han demostrado ya que los afectados con enfermedades crónicas tienen un  mayor riesgo de tener depresión y ansiedad, así como los cuidadores principales. En  este sentido, demandan la aplicación de programas psicosociales dirigidos a niños y  adolescentes con fibrosis quística y a sus padres, con el objetivo de mejorar el  afrontamiento, la adherencia terapéutica y la calidad de vida. “Hay muchos argumentos  para demandar a la sanidad pública la necesidad del tratamiento integral para la fibrosis  quística tanto psicológico como social, que apoye a los padres y a los pacientes desde el  momento del diagnóstico”, ha señalado la Presidenta de la Sociedad Española de  Fibrosis Quística, Amparo Solé, para quien la intervención en salud mental no debe  limitarse exclusivamente a responder las consultas relacionadas con jóvenes  hospitalizados que ya presentan una grave afección. 
Además de esta primera jornada monográfica sobre fibrosis quística, enmarcada en el  Año SEPAR Enfermedades Minoritarias, en el XXXVIII Congreso de Neumosur se  pondrán en común las investigaciones y avances más recientes en prevención,  diagnóstico y tratamiento de enfermedades respiratorias, el asma, la EPOC, el  tabaquismo o el cáncer de pulmón, con interesantes ponencias y comunicaciones sobre  temas de gran actualidad científica como el asma premenstrual, el cáncer de pulmón en  la mujer, diferencias en la deshabituación tabáquica entre hombres y mujeres, depresión  y EPOC, o relaciones sexuales y asma, cirugía mínimamente invasiva, entre otros. Más  de 400 especialistas participan en esta gran cita anual de la neumología y cirugía  torácica en el sur de España, que también servirá de marco para la presentación de dos  importantes documentos de consenso entre Atención Primaria y Especializada sobre  Síndrome de Apneas- Hipopneas del Sueño en Andalucía y sobre las agudizaciones de  la EPOC (Consenso Atina-EPOC).