Investigación? Que inventen ellos.

Seguro que tú también sabes que hay veces que los superhéroes no van por la calle vestidos con capas y vistosos uniformes persiguiendo villanos de película ¿Y sabes una cosa? Esos son los que valen la pena, los que se levantan cada día pidiendo prórroga al despertador, los que se la pegan de narices, se sacuden el polvo y se vuelven a levantar con una sonrisa. Estoy convencido de que si te paras a mirar puedes descubrir a algunos y es entonces cuando te alegras de haberlos conocido y desearías parecerte un poquito más a ellos. A mí por lo menos me pasa cada vez que veo a Belén (mucho menos de lo que yo desearía). Sé que se enfadaría si  desalojo  de la butaca a Wonderwoman para dejársela a ella pero (lo siento, Belén) no puede evitarse, es lo que tiene la admiración sana.

La ví el viernes, en la presentación, en la Fira del llibre” de Valencia,  de su libro  “Los músculos de la sonrisa”. Un libro que, de verdad, os recomiendo leer y dejar en la mesilla de la cama, para esos días en los que

no apetece seguir adelante. Ante todo es un libro como ella, muy valiente en el que nos intenta contar su vida haciéndonos descubrir algo que sabemos los que la conocemos. Belén es insumergible y siempre acaba dándonos ánimos ella a nosotros, es un torbellino de esos que parecen inagotables, merece la pena tenerla cerca. Si, Belén va sobre ruedas y tiene Ataxia de Friedereck, una enfermedad de las que llaman “raras” y que quedan olvidadas por la administración esa que se llena la boca diciendo que se preocupan mucho del “bienestar” de los administrados. Su cuerpo no fabrica una cosa un tanto rara para los que no tenemos ni idea de medicina llamada Frataxina (mejor que te lo expliquen Fani Grande y  ella misma, pincha a aquí), algo genético que puede pasarnos a todos, no pienses que no te puede pasar a tí porque según dice ella misma, esto es como poner la mano en una bolsa con bolitas de colores y que te toque la negra. Cuestión de suerte.

Pero eso de la suerte no funciona igual para todos, si te ha tocado alguna enfermedad “no tan rara” puede que la tengas y se investigue para la cura pero como tengas una que dicen

que es minoritaria pero que afecta nada más y nada menos que a unas 4.000 personas en España descubrirás la crueldad de las estadísticas. El gobierno sea del color que sea considerará que no “merece la pena” el gasto, se olvidará del sufrimiento de los enfermos y de aquella verdad que decían cuando estaban en la oposición ¿Cómo era? Ah, si “los recortes matan” (si es que la memoria juega malas pasadas ¿verdad?). El caso es que mirarán hacia otro lado, condenando a los enfermos y a sus familiares a realizar verdaderas acrobacias hasta con tapones de botellas para conseguir los fondos que son necesarios y más en este país que se niega a la investigación porque sigue con el chip troglodita  y continúa cumpliendo a rajatabla el “que inventen ellos” de Unamuno que lleva tatuado en la frente. De goles, deportes y “realities” vamos servidos pero lo que es de innovación y ciencia, permitidme una mueca malvada.

Pasan los gobiernos, se nos dice que salimos de las crisis (mienten) pero continuamos con

la ciencia devaluada, seguimos como en los tiempos de Don Santiago Ramón y Cajal, Nobel de Medicina en 1906. Don Santiago decía que en este país de pandereta “investigar es llorar”. Y claro, como somos gentes de costumbres seguimos igual, llegamos tarde y mal a los avances científicos y nuestros investigadores, mentes brillantes, genios con tropecientas carreras que han de emigrar para no morir de hambre o para poder trabajar en condiciones.

Esta es la batalla silenciosa de las familias que padecen alguna de estas enfermedades “raras”,  pero  que en conjunto afectan, sólo en España, a más de 3 millones de personas (imaginaros,casi tanta gente como habitantes en Madrid). Son personas que padecen sin ser culpables de nada la de la falta de medios y de presupuesto por parte de una administración que les da la espalda y

les impone el peso de financiar investigaciones, tratamientos o rehabilitaciones como sea. Es la dura realidad de tener que hipotecarse para conseguir una esperanza que puede que acabe en nada. Es la condena que imponen los gobiernos de este país que todavía no entiende que investigar significa la vida para miles de personas. Significa seguir adelante y  es que en esto de la ciencia si no se avanza te quedas, porque otros si lo harán y cogerán el tren que habrá pasado para no volver.