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Joven chilena con una dolorosa enfermedad crea campaña de ayuda en redes sociales

Publicado el 10 marzo 2019 por Diario Sur Noticias @dnoticiasdn

Joven chilena con una dolorosa enfermedad crea campaña de ayuda en redes sociales

Maria Alexandra de 27 años, uso las redes sociales para pedir ayuda a la comunidad y así poder costear tratamiento para su dolorosa enfermedad. 

La joven uso su pagina de Facebook para explicar la enfermedad que tiene desde pequeña , según indica en su video ella padece Ictiosis Arlequin, una rara mutación genética que afecta la totalidad del cuerpo, produciendo mútiples malformaciones, descamación extrema, dolor, ardor.

Según la ciencia , la enfermedad se caracteriza por presentar escamas grandes y gruesas que aparecen en toda la piel, como a su vez se nace con los párpados volteados por lo que en lugar de ojos se observan los párpados totalmente rojos. Se manifiesta en forma de fisuras profundas e irregulares que cubren la superficie corporal: párpados, labios y mucosa oral, además de hipoplasia (desarrollo incompleto o defectuoso) de orejas nariz y dedos.

Las ictiosis adquiridas aparecen asociadas a otras enfermedades, sobre todo renales y pueden comenzar en cualquier época de la vida, pueden constituir una manifestación precoz de algunas enfermedades sistémicas (lepra, hipotiroidismo, linfoma, sida). La descamación seca puede ser fina y localizarse exclusivamente en el tronco y las piernas, o ser gruesa y difusa.

Es posible el diagnóstico prenatal mediante ecografía, fetoscopia (procedimiento mediante el cual se puede observar directamente al feto dentro del útero, mediante el uso de un fetoscopio introducido a través de una incisión bajo anestesia local) y amniocentesis (procedimiento obstétrico mediante el cual se extrae una pequeña cantidad de líquido amniótico para su posterior análisis).

El tratamiento inicial se centra en atenuar el trastorno de la función de barrera de la piel, mediante medidas de hidratación, tratamiento antibiótico ante los signos precoces de infección y medidas de soporte respiratorio y nutricionales.

Joven chilena con una dolorosa enfermedad crea campaña de ayuda en redes sociales

Te dejamos el vídeo a continuación.


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