Juan José Prieto, afectado por el síndrome de Apert: «La Policía me interrogó por mi aspecto físico»

Para este ordenanza del Ministerio de Defensa, la vida «no ha sido fácil, pero he aprendido a superarlo». Supo a los 18 años, mientras leía una revista, que padecía síndrome de Apert, un trastorno congénito caracterizado por deformaciones en el cráneo, cara, manos y pies. Así fue cómo contactó con otra gente igual a él. «De niño yo me veía distinto y cuando nació mi hermana y le vi la manita con sus 5 dedos, -yo tengo solo cuatro-, me di cuenta. Te encuentras con el rechazo social, con la gente que no quiere acercarse porque piensa que tu enfermedad es contagiosa. Y yo me ponía a llorar. Ahora tengo la suficiente fortaleza para que no me afecte». Pero hubo momentos duros, y hasta «la policía me ha interrogado por el mero hecho de no ser físicamente como los demás. Puedo contar que incluso en un establecimiento de comida rápida de Madrid, del que, por supuesto, no quiero decir el nombre para no darle publicidad, se negaron a servirme por el mero hecho de no tener un aspecto físico 'normal'».El caso de Virginia Felipe, -que como Juan José Prieto es coordinadora de la Federación Nacional de Enfermedades Raras en Castilla-La Mancha(Feder), es diferente, aunque también padezca una enfermedad rara». Se trata de atrofia muscular espinal tipo 2, que provoca que de forma paulatina sus músculos vayan perdiendo fuerza y movilidad. Tiene 32 años y es una mujer de enorme fortaleza y alegría de vivir. Pese a los peores augurios sobre su enfermedad, y en contra del consejo médico, quiso ser madre, y lo fue. Por dos veces. Y sus hijos se crían sanos y felices junto a ella y su marido. A Virginia le encanta cuidar su aspecto físico y es una mujer muy guapa. Ha participado en desfiles de ropa adaptada como modelo para sensibilizar a todos los diseñadores de las necesidades de las personas con movilidad reducida y gran dependencia para encontrar ropa práctica que ponerse. «Nos pasamos muchas horas sentados con aparatos pero, además, la ropa tiene que ser bonita porque una buena autoestima ayuda a que la degeneración sea mucho más lenta», dice, optimista. Atrofia muscular espinal tipo 2.El próximo viernes, 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de Enfermedades Raras, que este año pretende conferir visibilidad a las enfermedades raras y concienciar a la sociedad de que la diversidad enriquece.www.abc.es/toledo/ciudad/20140224/abci-enfermedades-raras-reportaje-virginia-201402241332.html
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