Kia apoya a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Kia apoya a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una iniciativa creada en 2008 a la que ya se han sumado 106 países, cuyo acto oficial se ha celebrado esta mañana en Palacio de Congresos y Exposiciones de Sevilla. Kia Iberia se una a la campaña organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con motivo de este Día Mundial, bajo el lema 'En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?', que tiene el objetivo de posicionar e implicar a todos los agentes en el impulso de la investigación, el diagnóstico precoz y el tratamiento y abordaje terapéutico de estas patologías. Más de 418 entidades y de 100 instituciones se han implicado en esta campaña, que desarrollará más de 200 actividades en todo el país.

Kia Iberia colabora desde 2011 con FEDER, una organización que cumple su 25 aniversario y cuya finalidad es apoyar a las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes, que son más de tres millones en España. Además de divulgar y apoyar sus campañas, ha llegado a un acuerdo que permitirá atender de forma integral a 45 familias y mejorar la calidad de vida de las personas con patologías poco frecuentes.

Cómo apoyar la campaña del Día Mundial De Las Enfermedades Raras

FEDER ofrece a todas las personas, entidades e instituciones de España tres formas distintas de unirse a la campaña de apoyo del Día Mundial De Las Enfermedades Raras. La primera es descargarse los materiales de la campaña y subirlos a las redes sociales, para "empapelarlas" con este mensaje solidario y aumentar la conciencia social sobre este problema. La segunda es una labor de concienciación personal, a través del juego "Concienciamos a través del conocimiento". La tercera forma de apoyar es dibujando un trébol de cuatro hojas, símbolo de FEDER, para visibilizar la singularidad de estas enfermedades de una manera creativa y artística en las redes sociales.

En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?

De acuerdo con la OMS, la prevención no solamente es "prevenir la aparición de la enfermedad, sino también detener su avance y atenuar sus consecuencias una vez establecidas". Para muchas enfermedades raras se puede ejercer la prevención: si investigamos y logramos entender su origen, posibilidades de tratamiento en base a ello y su impacto; si fomentamos programas de diagnóstico que permitan identificar la enfermedad precozmente y si hacemos posible el acceso a tratamientos farmacológicos y otro tipo de terapias que eviten el agravamiento de la enfermedad, favorezcan su mejoría o incluso su curación. Ámbitos en los que el movimiento asociativo ha accionado históricamente como impulsores de la investigación, proveedores de servicios y transformadores sociales.

Tres millones de personas padecen enfermedades raras en España

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que celebramos un día tan especial como es el 29 de febrero y bajo el lema 'En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?', queremos posicionar e implicar a todos los agentes en el impulso de la investigación, el diagnóstico precoz y el tratamiento y abordaje terapéutico de estas patologías.

En Europa, las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes. En cambio, si tomamos esta cifra de forma global, encontramos que hay una gran parte de la población afectada: hablamos de 300 millones de personas en todo el mundo, 3 de ellas en España, 30 en Europa, 25 en Norteamérica y 47 en Iberoamérica. .

La mayoría de las 6.313 patologías con estas características son genéticas y muchas, congénitas, lo que implica que se encuentran presentes desde el nacimiento: en dos de cada tres casos se presentan antes de los dos años de vida. Además, a menudo, se ven acompañadas de diversidad funcional grave y de alta probabilidad de riesgo vital.

Más de la mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de 6 años para lograr un diagnóstico; especialmente si son adultos y mujeres. A ello se une que sólo el 6% de las enfermedades raras tienen tratamiento. En Europa, se estima que entre el 6 y el 8% de la población mundial convive con estas patologías.

De acuerdo con la OMS, la prevención no solamente es "prevenir la aparición de la enfermedad, sino también detener su avance y atenuar sus consecuencias una vez establecidas". Para muchas enfermedades raras se puede ejercer la prevención: si investigamos y logramos entender su origen, posibilidades de tratamiento en base a ello y su impacto; si fomentamos programas de diagnóstico que permitan identificar la enfermedad precozmente y si hacemos posible el acceso a tratamientos farmacológicos y otro tipo de terapias que eviten el agravamiento de la enfermedad, favorezcan su mejoría o incluso su curación. Ámbitos en los que el movimiento asociativo ha accionado históricamente como impulsores de la investigación, proveedores de servicios y transformadores sociales.

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Así,que Kia apoya a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una iniciativa creada en 2008 a la que ya se han sumado 106 países, cuyo acto oficial se ha celebrado esta mañana en Palacio de Congresos y Exposiciones de Sevilla.