La AEEG alerta que los recortes en Castilla y León ponen en peligro la vida de los afectados por la Enfermedad de Pompe

En su informe anual, recientemente presentado ante el parlamento autonómico, el Procurador del Común de Castilla y León, D. Javier Amoedo, ha puesto de relieve que, como consecuencia de los recortes en materia de sanidad, a los aquejados por la enfermedad de Pompe en dicha comunidad autónoma se les está denegando el acceso al único tratamiento, hasta el momento existente, para que puedan mantenerse con vida. La Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis (AEEG) quiere hacer pública su hondísima preocupación y su más absoluto rechazo hacia la actitud tomada por las autoridades sanitarias de Castilla y León en relación con los enfermos de Pompe residentes en dicha comunidad autónoma.
La Enfermedad de Pompe, también conocida como Glucogenosis Tipo II, está provocada por la deficiencia o ausencia total en el organismo de la enzima alfa 1,4 glucosidasa. Esta dolencia se traduce en una alteración del metabolismo del glucógeno, que puede llegar a tener consecuencias devastadoras sobre el músculo esquelético. Existe un tratamiento de substitución enzimática, que consiste en el suministro a los pacientes de la enzima deficitaria, producida mediante técnicas de ingeniería genética. La falta de acceso al tratamiento puede provocar en los enfermos una parálisis total de todos sus miembros, la pérdida de la capacidad para alimentarse y respirar autónomamente, y, en última instancia, la muerte. En España existen, al menos, cuarenta pacientes diagnosticados, la mayor parte de los cuales son miembros de la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis (AEEG), colectivo integrado en la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
El tratamiento de substitución enzimática para la enfermedad de Pompe, es un tratamiento aprobado por la Agencia Europea del Medicamento, desde enero de 2006, después de haber sido sometido a rigurosísimos ensayos clínicos en los siete años previos. Hasta la fecha, han accedido a la substitución enzimática cerca de 2000 enfermos en más de 40 países. Todos los expertos mundiales en la enfermedad, así como los resultados publicados en numerosas revistas científicas, avalan la seguridad y la eficacia de la substitución enzimática para la enfermedad de Pompe, como único tratamiento, hasta el momento, capaz de detener o retrasar significativamente el curso mortal de esta enfermedad degenerativa.
A pesar de ello, y como efecto de los recortes en el ámbito sanitario, se les está denegando el acceso a la substitución enzimática a tres pacientes que deberían estar siendo tratados en el Hospital el Bierzo, de Ponferrada, situación que la AEEG considera absolutamente inadmisible. Como consecuencia de ello, estos pacientes han tenido que trasladar su residencia a una comunidad autónoma colindante con el objeto de poder acceder a la sustitución enzimática y no terminar en silla de ruedas y conectados a un respirador.
En este sentido, la AEEG quiere poner de relieve que la necesidad de reducir costes en una situación de crisis, no puede representar una excusa mínimamente aceptable para que no se tomen todas las medidas posibles para intentar salvar una vida humana, máxime cuando se siguen destinando recursos públicos a otros fines de carácter absolutamente superfluo y, en consecuencia, mucho más prescindibles. La AEEG considera que la postura de la Junta de Castilla y León con sus enfermos de Pompe, denota no sólo una escasa sensibilidad hacia la situación de personas muy enfermas, sino que además demuestra una actuación poco profesional, bastante desinformada, y muy poco eficiente desde el punto de vista de la gestión de los recursos sanitarios. Puesto que todas nuestras peticiones para que se proporcione el tratamiento adecuado a los afectados por la enfermedad de Pompe en Castilla y León han sido anteriormente desatendidas, la AEEG espera y confía en que la difusión pública de la situación por la que atraviesan estas personas sirva, al menos, para que las autoridades pertinentes en Castilla y León reaccionen para atajar urgentemente este gravísimo problema.