La Asociación de pacientes con déficit de la hormona de crecimiento considera que no se está garantizando el mejor acceso al tratamiento

En España, suman más de 2.000 los afectados por el déficit de la hormona de crecimiento (GH). Una enfermedad rara cuya situación parece que ha empeorado en los últimos años, según asegura Antonio Liger, presidente de la Asociación De Pacientes Deficitarios de GH Adultos. Una sensación que comparten los afectados que se reunieron en un taller informativo organizado en Sevilla por la Asociación.
El primer gran problema, según denuncian, surge desde los inicios de la enfermedad. "A día de hoy, todavía son muchos los afectados que no están diagnosticados ya que los síntomas –cansancio, irritabilidad, malestar- son comunes a otras patologías y muchos de ellos terminan con un diagnóstico de depresión", comenta Antonio Liger.
A esto se añade, las diferencias en el acceso a las pruebas diagnósticas que se registran según la ciudad en la que se viva. "La detección de la deficiencia de la GH sólo se puede realizar en centros especializados y no todas las ciudades disponen de los procedimientos diagnósticos para desarrollarlo". A diferencia de la tiroides u otras hormonas que se detectan mediante un análisis de sangre, para el diagnóstico de la hormona de crecimiento se precisa la realización de una prueba específica.
-Dificultad en el acceso
Pero las mayores críticas de este colectivo se concentran en las dificultades en el acceso al tratamiento. "Con motivo de la candidatura de España a las olimpiadas (año 2005), -explica el presidente de la Asociación- la Agencia Española del Medicamento decidió que la dispensación de la hormona pasara de la farmacia al ámbito hospitalario. Además, cada año los afectados debemos presentarnos a un comisión de control donde se valida si necesitamos el medicamento, algo que no sucede con otros enfermos. Así, estamos viviendo situaciones donde por la falta de un papel o una prueba, se nos niega el tratamiento". En Andalucía, se dispensan cerca de 141 (año 2008) tratamientos de GH.
"Entendemos, -precisa Antonio Liger- que se debe controlar al máximo la utilización indebida de la hormona de crecimiento, pero es incomprensible que a los afectados se nos dificulte el acceso a la misma (ir al centro hospitalario, garantizar su traslado en condiciones optimas, etc.) mientras que a través de Internet existe un mercado no regulado de medicamentos falsificados de hormona de crecimiento".
-Menor esperanza de vida
El déficit de la hormona de crecimiento afecta tanto a niños como adultos. En estos últimos, la falta de la misma se traduce en una disminución de la masa y fuerza muscular y de la densidad mineral ósea así como en un aumento de la grasa corporal, además de generar malestar, desánimo y cansancio y alternaciones de la personalidad como depresión, trastornos de la libido. En los niños, ocasiona el menor crecimiento de la talla y, en la pubertad, una peor calidad en los huesos del esqueleto.