La discapacidad de las enfermedades crónicas infantiles

Las enfermedades crónicas infantiles son unos de los principales determinantes e discapacidad infantil. Retenemos una idea de que muchas discapacidades, especialmente las de origen congénito o perinatal como “estado” y no tanto como un “proceso”. Nada más lejos de la realidad. El crecimiento y desarrollo de los niños–de todos los niños–hace de cualquier situación algo evolutivo, con manifestaciones que van alargándose en el tiempo, a la vez que surgen nuevas ante los nuevos retos que el crecimiento y desarrollo infantil va determinando.

En el universo de los adultos hace tiempo que los estudios de discapacidad se han involucrado estrechamente en la comprensión de las enfermedades crónicas como una categoría de discapacidad.

Las enfermedades crónicas infantiles suelen ser del grupo de las Enfermedades raras . Otras en cambio, son enfermedades evolutivas muy comunes como el asma, la fibrosis quística, la diabetes juvenil, la epilepsia y otras de las enfermedades neurológicas y el amplio grupo de la cardiopatías. Menos frecuentes serían la insuficiencia renal y algunas deficiencias enzimáticas como las intolerancias alimentarias: a la lactosa, la celiaquía y otras. También pueden incorporarse a esta categoría trastornos como la anorexia nerviosa y otras enfermedades psiquiàtricas infantiles.

Las enfermedades crónicas infantiles configuran una discapacidad compartida por la ineludible necesidad de que se involucren los padres en el manejo de las mismas. El paciente es el niño; el discapacitado es el niño. Pero los afectados son todo el grupo familiar. Una familia con un hijo o hija con una enfermedad crónica está “discapacitada” para operar y funcionar con normalidad.

Los profesionales deben tenerlo en cuenta e indagar los extremos en que el grupo familiar resulta afectado. Con ello, se debe conducir a los distintos miembros del conjunto familiar hacia los recursos asistenciales que les puedan ser de ayuda. Las administraciones deberían tener más claro cuales son los compromisos y las necesidades que las enfermedades crónicas infantiles representan y favorecer las prestaciones sociales que faciliten la vida de los grupos familiares afectados.

X. Allué (Editor)