Revista Salud y Bienestar
La Dra. Patricia Smeyers, neuropediatra del Hospital La Fe de Valencia, ha recibido el Premio Social SEN Epilepsia por su implicación en la normalización de la enfermedad y por fomentar la integración de las personas con epilepsia a través de la publicación de su libro ‘La pócima de las ausencias’, editado por UCB Pharma, y de ‘La cartilla de salud del paciente epiléptico’. La obra es la primera de un ciclo de cuentos infantiles que busca acercar la epilepsia a la población infantil, acabar con los falsos mitos que rodean la enfermedad y disminuir la carga negativa que este diagnóstico supone para los pacientes más pequeños.
‘La pócima de la ausencias’ fue presentado el día 24 de mayo de 2011, en el marco del Día Nacional de la Epilepsia, con el objetivo de ayudar a los niños con epilepsia a entender su enfermedad de una forma positiva y, sobre todo, divertida. “Ha tenido una acogida espectacular entre adultos y pequeños, que han disfrutado de su lectura y que ya esperan la edición del próximo cuento”, indica la Dra. Smeyers.
A través de las aventuras de ocho niños y de los consejos de personajes como el ‘Doctor Neuro’ o el ‘Mago Electrón’, ‘La pócima de las ausencias’ aborda esta enfermedad de una manera clara y amena. Así, su lectura enseña a los más pequeños los aspectos que influyen en el diagnóstico y que, con un tratamiento adecuado, la vida de los pacientes puede desarrollarse con total normalidad.
Con el objetivo de promover la concienciación social y la integración de todos los niños con epilepsia en España, UCB Pharma, como editor de la publicación, ha donado 2.000 ejemplares a la Federación Española de Epilepsia. Además, la compañía farmacéutica ha distribuido también ejemplares entre los colegios de todo el país adscritos a la campaña ‘Conocer la Epilepsia Nos Hace Iguales’, que ya se ha impartido en más de 650 cursos españoles y ha llegado a más de 10.000 niños.
“Nuestro apoyo a la publicación de este libro se enmarca dentro de la labor que realiza UCB Pharma por promover un mayor conocimiento de una enfermedad que afecta a miles de españoles y cuya incidencia es mayor en los primeros años de vida”, explica Dr. Javier Alcázar, director médico asociado del Área Terapéutica de Sistema Nervioso Central de UCB.
Con la concesión de este premio, la Sociedad Española de Neurología muestra su sensibilidad por las iniciativas de integración social dirigidas a los niños que padecen, a pesar de su corta edad, enfermedades neurológicas crónicas como la epilepsia. Esta enfermedad adolece aún de una alta tendencia a la estigmatización por parte de la sociedad en general. “A medida que el número de crisis aumenta, los pacientes sufren exponencialmente, exclusión social. Los demás les tienen miedo. Y ese miedo no esconde más que desconocimiento”, advierte la neuropediatra.
La Dra. Patricia Smeyers creadora de esta iniciativa y autora de la publicación, está plenamente convencida de que la atención en epilepsia infantil, sobre todo, no debe limitarse a prescribir un tratamiento farmacológico, por otro lado imprescindible. Por contra, otros aspectos que implican tanto a los niños con epilepsia, como a la capacidad de reacción e interacción de la sociedad deben trabajarse igualmente: “debe explicarse a los niños con y sin epilepsia en su propio lenguaje, todas las facetas relacionadas con la enfermedad. Por eso, me es muy grato ver cómo el libro ha podido ayudar a tantos y tanto niños y a sus padres en la comprensión del problema, así como a sus cuidadores y profesores y me alienta a seguir peleando con mi pluma en la mejora de la calidad de la vida estos niños”, concluye la especialista.
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