La epilepsia debe hacer frente a un grave estigma social derivado del desconocimiento

Hoy se celebra el Día Mundial de la Epilepsia, una enfermedad que la padece en España más de 400.000 personas y, pese a que todos somos candidatos a padecerla a cualquier edad, aproximadamente, el 80% de los casos se manifiesta antes de los 12 años. La mayoría de las personas con epilepsia son plenamente capaces el resto de su tiempo y pueden llevar una vida normal, sin embargo se oculta por miedo a las repercusiones sociales, laborales y escolares
La epilepsia es un trastorno del cerebro que origina una predisposición a sufrir crisis epilépticas repetidas. No se trata de una enfermedad psiquiátrica o mental, sino que es una patología neurológica que ocasiona un problema físico derivado de un funcionamiento anormal esporádico de algunas neuronas. Puesto que su único síntoma son las crisis epilépticas que se manifiestan de forma intermitente, la mayoría de las personas con epilepsia son plenamente capaces el resto de su tiempo y pueden llevar una vida normal.
“Prácticamente, no ha evolucionado la situación de los pacientes de epilepsia, seguimos estando muy estigmatizado. La mayoría de las familias esconden el problema si son crisis que no son muy frecuentes porque cuando hablan abiertamente te das cuenta que te perjudica a todos los niveles social, laboral, y escolar, por eso Las instituciones deberían comprometerse más y hacer campañas de información y sensibilización de la epilepsia que lleguen a la sociedad que la gente sepa que es una enfermedad neurológica crónica, que se manifiesta por crisis pero que se puede controlar y estos enfermos llevan una vida normal”, matiza la Asunción Gómez, presidenta de la Asociación Madrileña de la Epilepsia (AME).
Hoy se celebra el Día Mundial de la Epilepsia, una enfermedad que la padece en España más de 400.000 personas y, pese a que todos somos candidatos a padecerla a cualquier edad, aproximadamente, el 80% de los casos se manifiesta antes de los 12 años. “Aproximadamente el 1% de la población está afectado por la epilepsia. Todos somos candidatos a padecerla ya que pude surgir en cualquier etapa de la vida aunque generalmente se producen la mayoría al principio de la vida y en la tercera edad, en este último caso debido a la falta de riego sanguíneo”, señala Ausencio Gómez.
En el mundo, un total de 50 millones de habitantes conviven diariamente con la epilepsia y, aunque existen circunstancias como cambios hormonales o la falta de sueño que la acentúan, esta patología afecta por igual en todos los países, a ambos sexos y razas.
Aunque cada año se diagnostican en España una medida de 20.000 nuevos casos (anualmente, en el mundo se diagnostican dos millones de nuevos pacientes) y que ésta es una de las patologías crónicas más comunes, a día de hoy, las pacientes con epilepsia deben hacer frente a un grave estigma social derivado del desconocimiento. “Sin embargo, el 80% de los afectados están controlados por fármacos antiepilépticosy hacen una vida completamente normal. Hay un 20% que es más difícil de controlar porque tiene epilepsia que son rebeldes a la medicación, pero también se benefician de otras posibilidades cono cirugía, estimuladores… Cuando la crisis no se puede controlar se debe mejorar la calidad de vida del afectado y de su familia”, explica Asunción Gómez.
--Distintos tipos de crisis
Las crisis pueden afectar a funciones como el movimiento o el comportamiento, o al nivel de consciencia, es decir, a la noción de lo que sucede alrededor de uno. Un ataque suele durar apenas segundos o minutos, después del cual, la crisis finaliza y el cerebro vuelve a la normalidad.
Una crisis es el resultado de una descarga repentina de actividad eléctrica en el cerebro. Las crisis se desencadenan por cambios físicos que se producen en las neuronas y que pueden afectar a funciones como la consciencia, el movimiento o el comportamiento. Los cambios generalmente duran apenas segundos o minutos, después de los cuales, la crisis finaliza y el cerebro vuelve a funcionar con normalidad.
Que una persona experimente una única crisis aislada no significa que padezca epilepsia, puesto que esta patología se caracteriza por ataques recurrentes (dos o más) provocados por causas no identificables, por lo que no se considera paciente mientras no se produzca una segunda crisis.
El primer paso, por tanto para diagnosticar la epilepsia es identificar el tipo de crisis y los factores que la hayan provocado. Un afectado de epilepsia debe estar controlado por un especialista.
Los profesionales de la neurología se valen de un abanico de herramientas y técnicas de investigación como un historial detallado del paciente, testimonios de familiares o allegados, grabaciones de vídeo, electroencefalogramas y/o diagnóstico por neuroimagen para ayudar al diagnóstico.
A este respecto la presidenta de AME apunta que “sería importante que en la consultas de los neurólogos se diese el contacto de las asociaciones pacientes ya que es muy importante para los afectados y sus familias ponerse en contacto con otras personas que saben por lo que están pasando”.
--Encuesta on-line
La Asociación Madrileña de Epilepsia hay puesto en marcha una encuesta on-line a través de su web done tanto afectados y sus familiares como población en general podrán contestar. El objetivo e conocer el grado de conocimiento de la sociedad sobre esta patología. Todavía hay mucha falta de información. Por ejemplo, la gente piensa que ante una crisis hay que introducir un dedo o un tenedor… y, sin embargo es erróneo porque puede perjudicar al paciente. Otra idea errónea es que la mayoría piensa que es una enfermedad psiquiátrica cuando en verdad es neurológica”, explica Asunción Gómez.
***Ascensión Jiménez,presidenta de la AsociaciónMadrileña de Epilepsia.