La esclerosis lateral amiotrófica y el reto del Ice Bucket

El reto del Ice Bucket ha sacado a la palestra una dura enfermedad, pero ¿sabemos en qué consiste? Te contamos 10 cosas de debes sabes sobre esta enfermedad

MUNDO.- Si algo de bueno tienen las redes sociales es que gracias a ellas –y a alguna patochada como un reto o desafío- la soledad de una dura realidad puede convertirse en una cuestión global. Es exactamente lo que ha sucedido con la esclerosis lateral amiotrófica y el reto Ice Bucket, un reto viralizado en las redes sociales –sobre todo a raíz de la participación de personajes famosos del mundo de la cultura, la televisión, el cine, la música o el deporte- que ha permitido centrar la atención sobre una de las enfermedades más extrañas que puede afectar a un ser humano y crear conciencia sobre el sufrimiento de aquellos quienes la padecen.
Aún con todo, y aun a riesgo de que el reto empiece a tener mayor peso que la propia concienciación sobre la enfermedad, en NM Actualidad nos hemos propuesto explicar esta rara enfermedad, más allá de tirarnos cubos de agua helada por encima.
Si nos acompañas, te contaremos todo lo indispensable que debes saber sobre la esclerosis lateral amiotrófica, también conocida por sus siglas, ELA.

1. ¿Qué es la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)? 

Es una enfermedad neurológica progresiva que ataca unas células del sistema nervioso llamadas neuronas motoras. Dichas células, cuya función es enlazar el sistema nervioso y los músculos voluntarios del cuerpo, comienzan a dejar de funcionar gradualmente hasta que mueren. Como resultado, la persona comienza a perder la funcionalidad de sus músculos hasta que se atrofian.

2. ¿Quién la descubrió? 

Los primeros indicios sobre ELA se pueden rastrear hacia la segunda mitad del siglo XIX, cuando el médico francés Jean-Martin Charcot fue asignado al Hospicio de la Salpetriére. En aquel lugar, el galeno se interesó en este tipo de padecimientos neurológicos raros y comenzó a investigar, clasificar y diferenciar la enfermedad de otras afecciones nerviosas.

3. ¿Cuáles son sus causas? 

La Esclerosis Lateral Amiotrófica tiene un origen desconocido. Si bien la ciencia actual ha profundizado sus conocimientos e investigaciones sobre el funcionamiento del sistema nervioso humano, todavía no ha logrado detectar la causa que genera el mal.

4. ¿Que síntoma presenta? 

Existen una variedad de síntomas que se manifiestan indistintamente, según cada paciente en particular. Por lo general en algunas ocasiones se presentan espamos, sacudidas, calambres o debilidad muscular, también pueden aparecer cuadros de debilidad en las articulaciones o problemas de coordinación. Otros síntomas pueden ser cambios en el habla, dificultades para respirar, masticar o tragar.

5. ¿Cuál es el diagnóstico? 

Hasta el presente no se ha logrado determinar un procedimiento específico para diagnosticar la ELA. En la actualidad los pacientes se "diagnostican" luego de someter a juicio los resultados de conclusiones clínicas, estudios electrodiagnósticos o al ser descartados otros probables trastornos, aunque la presencia de señales de deterioro de las neuronas motoras superiores e inferiores en una sola extremidad pueden constituir un fuerte indicio.

6. ¿Quiénes pueden padecerla? 

Esta enfermedad puede afectar tanto a hombres como a mujeres de cualquier raza o edad, aunque de forma general los hombres tienden a padecerla mucho más temprano (entre los 40 y los 70), mientras que en las mujeres suele presentarse a partir de los 60 años.

7. ¿Tiene cura la Esclerosis Lateral Amiotrófica? 

Aunque la Administración de Alimentos y Drogas (FDA) ha aprobado el primer tratamiento de medicamentos para la enfermedad-riluzole (Rilutek), los científicos aún no han podido encontrar cura para la ELA. En cambio, se han logrado establecer algunos tratamientos para aliviar los síntomas y mejorar su calidad de vida a través de medicamentos y terapias físicas.

8. ¿Cuál es la expectativa de vida? 

Luego de determinada la enfermedad, el pronóstico de vida oscila entre 2 y 5 años, y no más de 10. Sin embargo, esto puede ser relativo en dependencia de otros factores individuales de cada enfermo y resulta imposible precisar cuánto tiempo podría vivir una persona enferma de ELA. De hecho, el caso más famoso conocido es el de Stephen Hawking quien ha sobrevivido la enfermedad por más de 50 años.

9. ¿Qué personajes famosos de la historia han muerto de Esclerosis Lateral Amiotrófica? 

En la actualidad el paciente más famoso de ELA es el físico teórico de origen británico, Stephen Hawking, pero la lista de personajes históricos que han fallecido a causa de esta enfermedad incluye, entre otros muchos, al filósofo y teólogo alemán Franz Rosenzweig (1886-1929), al actor británico David Niven (1910-1983), el dictador chino Mao Zedong(1893-1976) y el pelotero estadounidense Lou Gehrig (1903-1941), por cuyo nombre también se conoce la enfermedad en EE.UU.

10. ¿Dónde se puede buscar ayuda especializada u obtener más información? 

Estos son algunos de los sitios donde puedes encontrar información: Amyotrophic Lateral Sclerosis Association of America, Muscular Dystrophy Association, Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares y Les Turner ALS Foundation.
Para el caso de España encontramos FUNDELA, Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una organización que se constituye el 26 de diciembre de 2002 con el objetivo de planificar, coordinar y gestionar los recursos de investigación destinados a la lucha contra la ELA, así como el establecimiento y desarrollo de programas de investigación y actividades de formación en este ámbito.
Recoge la experiencia acumulada durante más de 12 años en ELA, a través de la participación en ensayos clínicos, investigación básica y formación, contribuyendo a programas científicos de investigación en enfermedades que afectan a la motoneurona.
La Fundación tiene como fin el fomento de la investigación biomédica de la enfermedad conocida como Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), y otras enfermedades de la motoneurona, con el objetivo final de encontrar métodos terapéuticos para vencerla.
Los objetivos concretos de FUNDELA son:

• Financiación total o parcial de proyectos y líneas de investigación.
• Divulgación de los conocimientos científicos y clínicos actualizados de la enfermedad, mediante la realización y/o patrocinio de conferencias, cursos, edición de libros y revistas, y concesión de becas y ayudas de estudio o investigación.
• Actuaciones encaminadas a concienciar y sensibilizar a la Sociedad sobre el problema socio-sanitario que causa esta enfermedad con el objeto de estimular la aportación de recursos públicos y privados para investigación y mejorar la calidad de vida de los afectados.
• Colaboración activa y mutua con asociaciones u otras organizaciones entre cuyos fines se incluirán los de la Fundación con el objetivo de que estos se alcancen antes.