La Familia de una persona con demencia, ¿víctima o cuidadores responsables?

Familiares, las otras víctimas del Alzheimer
Con la dolorosa certeza de un deterioro inevitable, la familia dedica su tiempo y esfuerzo a acompañar al enfermo, pese a lo cual muchas veces sufre angustia. La predisposición y organización son fundamentales. 
La situación genera un peso emocional desde el momento del diagnóstico. “Las reacciones de los familiares oscilan entre la negación, el desconcierto y la angustia”, cuenta la psicóloga Vanesa Arruabarrena, coordinadora general de la Asociación Argentina de Alzheimer. Depende de la edad del paciente y del estadio en el que se encuentra la enfermedad. “Generalmente la familia está mejor preparada ante un diagnóstico de una persona de 80 años, que para una de 65. En este caso el impacto es mayor porque influye directamente en la organización del grupo.” 
Más allá de la edad del enfermo, el Alzheimer siempre afecta al sistema familiar. “Demanda trabajo, sacrificio económico y el dolor de admitir que no hay recuperación. Las relaciones en el grupo se alteran, generando controversias y reviviendo viejas diferencias que afectan al cuidador, no al enfermo.” La psicóloga Sandra Ragalzi, de la Asociación de Lucha contra el Mal de Alzheimer, sostiene que lo mejor para la familia es informarse lo más posible. De esta forma puede posicionarse ante lo que va a venir, e implementar estrategias para tener una buena convivencia y brindar calidad de vida al paciente. “Se debe tomar conciencia de la situación y ser flexible al deterioro.” 
Ante el gran estrés que conlleva el rol del cuidador, se recomienda que esta tarea no recaiga sólo en uno o dos familiares. “Es casi imposible soportar todo el peso estando solo. Además del desgaste físico, la cantidad de sensaciones encontradas generan un agotamiento mental y emocional muy grande. Sobre todo porque lo que siempre prima es el dolor de estar perdiendo a un ser querido”, cuenta Fabiana Martínez, de 51 años. A su madre le diagnosticaron Alzheimer en junio del año pasado. Un enfermero o persona de compañía puede ser la solución adecuada. Alivia el trabajo y le da al cuidador el tiempo para realizar sus propias actividades y dispersarse. Ragalzi también recomienda los grupos de ayuda mutua  para cónyuges y familiares, que buscan sostener, informar y acompañar. Según el Doctor Flavio Mercado, de la División Neurología del Hospital de Clínicas, la internación es aconsejable cuando el familiar cuidador se encuentra con una carga de estrés muy alta, especialmente si hay problemas conductuales importantes como alucinaciones, insomnio pertinaz y agitación. De todos modos, la decisión resulta muy difícil y representa un gran peso emocional. María Bertoni, autora del blog Mal de Alzheimer, resalta la culpa, el enojo y la tristeza. “La internación de mi padre nos provocó a mi madre y a mí una sensación de viudez y orfandad anticipadas.”
 Cómo ayudar al enfermo 
Si bien el Alzheimer es una enfermedad degenerativa, existen acciones que, junto a un buen tratamiento médico, pueden ayudar a retrasar algunos síntomas y mejorar la calidad de vida del paciente. En primer lugar, el doctor Mercado recomienda evitar que el enfermo realice actividades que pueden poner en peligro a su persona o la de terceros. “Aunque en fases tempranas de la enfermedad el paciente siente que es capaz de manejar, controlar su economía o utilizar el gas de la casa, lo cierto es que ya no es así. Se debe evitar que esté solo.” Por otro lado, es importante que se mantenga activo física, social e intelectualmente. “Los crucigramas, talleres de memoria, las caminatas diarias y visitas a familiares o amigos pueden llegar a tener una utilidad significativa.”
 Los problemas cotidianos 
Para el día a día, la Licenciada Julieta Camino de la Llosa, Jefa de Terapia Ocupacional del Instituto de Neurología Cognitiva (INECO), ofrece los siguientes consejos que ayudarán al paciente a mantener sus habilidades persistentes y retrasar las situaciones de dependencia:

•  Es fundamental que la persona tenga una rutina de actividades fija y ordenada. Lo mejor es que la desempeñe sola, aunque tarde más.
•  Dejar que se vista por sí misma, guiándola con indicaciones si es necesario. Limitar las opciones de vestuario, para que pueda elegir entre dos o tres variantes.
•  Si tiene problemas con los cubiertos, las actividades en la cocina que requieran de distintos pasos (pelar, cortar o picar) resultan un entrenamiento muy estimulante.
•  Impulsar la realización independiente de actividades como peinarse, maquillarse o afeitarse.
•  Como los pacientes suelen oponer mucha resistencia a la hora de bañarse, deben tenerse en cuenta sus antiguos hábitos: pensar, por ejemplo, si solía hacerlo por la mañana o por la noche. También se debe contemplar el tema de la seguridad. Las sillas de baño reducen riesgos y facilitan la realización de la actividad.
•  Recordarle al paciente la importancia de ir al baño lo ayudará a controlar la incontinencia, problema muy común en personas con deterioro cognitivo.

 Camino también recomienda acciones para mejorar la comunicación con el paciente: evitar las discusiones cuando la persona expresa información de manera errónea; darle claves para que pueda encontrar él mismo la palabra que no recuerda (dejar que complete una frase: “tomamos una taza de…”; “tu remera es de color ama…”); hablar en forma clara, lenta y calmada; y trabajar con fotografías para estimular la expresión de eventos pasados. Resalta, además, la importancia de la música, que ayuda a recordar palabras y expresar recuerdos, y modifica el ánimo, reduciendo el dolor, la ansiedad y la depresión. A la hora de acompañar al enfermo, Arruabarrena sostiene que la mejor manera de hacerlo es “cuidándolo, escuchándolo y comprendiéndolo sin mostrarle condescendencia. Estimular su independencia, permitiéndole hacer aunque se equivoque o demore demasiado. Siempre cuidando su seguridad y sin llegar a avergonzarlo ni frustrarlo.”
Fuente: http://www.clarin.com
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